Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos

@Maysua buenos días!!! 

Pues hoy d domingo, así q trankilidad!!!! 😂😂👏👏  Q para hacer cosas ya está la semana 😂😂

Pasa un buen día tú también 🤗😊😘

Y tod@s!!!! Q tengáis un muy buen domingo 😊😜👍💪

Buenos días a tod@s

Parece que la noria se ha parado justo en la mitad y ya vamos para casi 10 días que Mikel no tiene altibajos y esta estable

Pluralizo xke nosotros son sentimos muy parecidos a como el se sienta, s

Si el no está bien, nosotros igual y si el está bien todo va bien!! Y esto es así!!

Parece que el tratamiento funciona y los efectos secundarios han remitido considerablemente xke Mikel se parece más al Mikel de siempre.

Ya no tiene esas ausencias que pasaban inadvertidas, pero que yo si me daba cuenta xke le conozco

Si pudiera parar el tiempo lo haría en este instante y que nos kedasemos así xke copio y pego lo que escribió una vez una vez Patxi que se kedo grabado en mi xke lo describió de un modo que no lo olvido xke mejor no se puede definir:

"...Vivir con epilepsia es como vivir con una roca colgada de una cuerda a un metro de tu cabeza, no sabes si va a caer, igual si, igual no, quizás ahora o dentro de 5 minutos, media hora, una, un día, un mes...."

Yo también lo siento así!

Pero ahora y a pesar de esa roca, estoy muy contenta, mikel está bien, mi marido va mejor y mi vida va volviendo a la normalida

Deseare con todas mis fuerzas que así sea x mucho tiempo

Hace exactamente 6 semanas que todo esto empezó y ha día de hoy podemos decir que hemos mejorado muchísimo,

Lo escribo por si puede servir de referencia para alguien.

Para tod@s os deseo un buen fin de semana y sobre todo para aquell@s que no pasáis x un buen momento haceros llegar un abrazo enorme!!

Y especialmente para Patxi y para Eva millones de besos y agradeceros lo que me habéis ayudado cuando estaba tan mal y ahora que estoy bien quiero seguir junto a vosotros así que un beso,😘   otro 😘y otro maaaas 😘

Espero que estéis bien y que me lo conteis🥰

Yo... es seguro que regreso😉

😘😘♥️♥️🤗🤗

Hola grupo

@Maysua‍  me alegra muchíimo saber que todo va tan bien, día a día de forjará un halo de confianza cada vez más fuerte y estaréis mucho más tranquilos, el tiempo no se puede detener ( sería estupendo ) pero hay que sumar días felices y experiencias enriquecedoras, volver a la normalidad es relajante, si te toca la lotería te alteras, si pasa algo malo también cambia tu estado de ánimo pero en la normalidad nos encontramos bien, estará ahí la verdadera felicidad?

Después de filosofar un poco y alegrarme por Mikel & Family me sabe mal cambiar de nivel y bajaros a mi cueva pero...... en fin 

Ayer todo iba bien, o por lo menos normal, mi trabajo me gusta mucho si, pero a veces la presión puede ser contraproducente y ayer lo fue, no tuve crisis, pero los esquemas, los procesos, las complicaciones de una tarea nueva empezó a electrificar mi cerebro, generalmente son tareas que me gustan ya que suponen un reto pero está vez algo se torció y empecé a sentir el aura que antecede a la crisis.

Como es el aura? Siempre me lo preguntan, es difícil de explicar, el aura que conocemos todos es esa luz que algunos ven alrededor de las personas y que según su color es de una manera o de otra.........nada que ver

La epilepsia en muchas personas viene precedida de un aura, es un cúmulo de sensaciones o simplemente una sensación, según la persona....... en mi caso, ayer por ejemplo, aunque siempre sigue el mismo patrón, entro en un estado de confusión mental, todo es como un sueño pero no un sueño bonito, es de esos sueños de los que quieres salir, quieres despertar pero no lo consigues, a mi alrededor todo es estable y normal, los compañeros siguen con sus cosas, unos hablan, otros están a lo suyo concentrados, otros pasan por delante andando, mi compañero, mi jefe y yo seguimos mirando un esquema y hablamos sobre el, pero yo ya no hablo, mi presencia es corporal, mi mente no está ahí, la sensación es angustiosa, todos tranquilos y yo en mi pesadilla, empieza otra sensación, las voces de la gente la siento lejana, les oigo incluso entiendo lo que dicen pero no puedo participar, diría incoherencias, estoy allí pasándolo fatal pero nadie lo ve, me muevo un poco para ver si puedo salir del trance y si, salgo levemente, a veces recurro al dolor, con las manos en los bolsillos me pellizco y sino puedo meterme la mano en el bolsillo me muerdo con fuerza los carrillos, está vez no ha hecho falta, sigo en la pesadilla pero hablo, no mucho, lo justo para decir "ahora vengo", llega la alerta definitiva, mis brazos o manos tienen pequeños espasmos, tics, son como movimientos descontrolados e involuntarios........ Así es mi aura, se lo que tengo que hacer, puedo controlarlo si actuó rápido, la empresa es grande, hay muchos servicios, yo estoy cerca de uno que consta de unos doce wc cerrados, me meto en uno y saco las pastillas que siempre llevo encima, ahora a me tengo que tomar una y en veinte minutos me recuperaré, me la tomo, me siento, cierro los ojos, respiro con tranquilidad, me voy relajando, ayer había un detalle a tener en cuenta, estábamos buscando la solución a un problema y no disponía de esos veinte minutos, me tomo otra pastilla, espero cinco minutos y vuelvo con mi compañero, mi jefe y el esquema, estoy allí pero no participo, soy asertivo con lo que van diciendo ellos, eso les vale, pero estoy centrado en mi relajación y las pastillas ya empiezan a actuar, salgo de ese estado de ensoñación y entro en somnolencia, ahora estoy bien, con sueño pero bien, con un poco de esfuerzo acabaré la jornada, salgo a las 15:00 y ya no queda mucho, llego a casa y duermo algo más de dos horas del tirón.

Todo ha pasado? Si y no, la crisis la he evitado y eso es positivo pero soy frágil y psicológicamente me afecta saber que estoy a merced de....... no se a quien o a que echar la culpa, no soy creyente, soy agnóstico,o sea que pongo en duda la existencia de un ser superior, no quiero ser ateo, prefiero dejar un lugar para la duda..... da igual, me meto en mi cueva con mi depresión, estoy agusto ahí, no es una cárcel, es fácil salir pero, aunque parezca absurdo no quiero, ya lo haré, pero necesito un par de días, luego sé que tendré más fuerza mental y estaré alegre, porque? No lo sé pero así es, lo único que suele cambiar es el tiempo que estoy encerrado en esa cueva que lógicamente es una metáfora de...... sois inteligentes no haber falta que lo explique no?

Otra vez contado mi vida y encima parece un melodrama, 

En mi vida hay cosas muy bonitas, mi hija y mi mujer están bien de salud, no me cuesta ser alegre, sonrío mucho y hago muchas payasadas. Tengo suerte de tener gente que me quiere, de poder vivir bien sin agobios económicos pero como un ciudadano medio, hoy en día eso es un lujo.

Entonces de que me quejo? Porque esas depresiones? Pues muy fácil, porque cuando la vida me da un golpe con ganas me duele

Besotes

@Maysua hola!!! Me alegro un montón!!!!! 😊😊😊😊 

Y no desees parar el tiempo, nunca sabemos q pasará y... Si es mejor??? 

Pasa un muy buen finde tú también y disfruta mucho el momento ok? 🤗🤗😘😘

@Patxis pues convirtamos esto en un sueño, pero un sueño bonito, eres una persona fuerte, y ni tú ni nadie estamos a merced d nadie con lo q sentimos, ahí sólo mandas tú, así q a pesar d los momentos menos buenos....hagamos un sueño precioso!!! 

Los golpes d la vida duelen, pero no nos vencen!! 👍💪

Pasa un muy buen finde tú también!! 🤗🤗😘😘

@EvaReche‍ Eva preciosa🤣😘 muchas gracias , tienes razón, lo mismo si paro el tiempo anulo todos los buenos momentos que están x venir

Ves xke te adoro??🥰 xke eres 🧚‍♀️🧚‍♀️🧚‍♀️ 😉 siii eres como campanilla😍😍 mi campanilla🥰🥰🤗🤗🤗🤗😘😘♥️

@Patxis‍ Campeon😘😘como me jo*e cuando aparece esa p*te y cueva que te aspira hasta encerrarte en ella pero sabes? Eres más fuerte mil veces y más astuto y tienes ademas millones se motivos para salir de ella y así lo harás!!

Normal ke te duela Patxi, y tiene todo su sentido, y estas en todo tu derecho además, 

Pero todo pasa campeón, y ahora ya pasó toca saborear cada minuto que la vida nos regala 

Disfruta de todo lo bueno que te rodea que ya solo  x eso eres afortunado🥰🥰 y joda*mos esa p*uta cueva oscura llenandola de luz cada vez que se presente xke no va a vencerte nunca simplemente xke tu sabes esquivar y sabes encajar esos golpes que a veces te da

Así que... hazme un favor...

Sonrie😉 somos much@s lo que estamos contigo😘😘♥️♥️

ALGUIEN SABE DE ALGUNA ASOCIACION DE ENFERMOS DE MIASTENIA GRAVIS?

Hola a tod@s, en Barcelona ya han bajado bastante las temperaturas, que a causa del bajón, la verdad, hoy no he podido realizar las tareas, imposible 🤦‍♂️🤦‍♂️no es de mis mejores días, me he puesto unos calcetines calefactores, y gracias a eso he podido hacer algo, la verdad?? A veces se siente uno impotente, el frio es mi peor enemigo 😢😢😢

Hola!! No se por donde empezar, bueno yo padezco una enfermedad neurológica, que me vino de golpe! Es que no me lo creo ni lo acepto,todavía. Me paso hace dos años yo tenía 34 años, se me empezaron a dormir los pies y a la semana ya estaba paralizada de cintura hacia pies. Si así es, Estado un año en cama, y haciendo rehabilitación para aprender andar, pero me ha afectado tanto a las piernas y nervios tengo grado muy severo. Que voy con un andador arrastrando los pies, hago fuerza con los brazos Y ando como puedo de puntillas.  Ya estás son las secuelas, menuda piedra ehhh.

@MaravillaNavas Que te mejores, ánimo y fuerzas 💪💪

Me pasa lo mismo pero además brazos y manos después de tres meses ingresado con ayuda de los fisioterapias aprendí a andar, pero lo que nunca se me olvidara es el primer día que me puse de pie no sabía que pensar entre la emoción el dolor intenso, estaba realmente de pie sino sentía mis piernas no me cría lo que  ocurrió, per si a pesar de rodó si era verdad y me convencí! estoy de pie!. Ahora secuelas y daños irreparables, pero con mi andador a todas partes. Será lo que tenga que ser pero poco a poco aprendemos habilidades para suplir lo que desgraciadamente ya no podemos hacer igual aún así cumplimos.

No desesperarse y mucho ánimo.