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Pacientes Enfermedades neurologicas
Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!
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Helene
Buen consejero
Helene
Registrado en 2021
@MÁngeles2 hola !!! Bienvenida al grupo. Seguro que vas a mejorar, lleva su tiempo pero no hay que bajar los brazos. Te mando un fuerte abrazo
MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
MÁngeles2
Miembro Embajador
Registrado en 2021
@Helene muchas gracias, la verdad es que se me está haciendo un poco cuesta arriba. Pero bueno poco a poco tendré que adaptarme. Muchas gracias 🥰
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MAP
Isabel71
Buen consejero
Isabel71
Registrado en 2021
Hola María Ángeles!! Soy Isabel.
Feliz Navidad y Año Nuevo!!!
Un abrazo y ánimo , si lo tienes diagnosticado tomate el tiempo de baja para ti, para recuperarte pk es verdad k es muy inválidante. Y no te agobies de más, no dejes que la cabeza te haga malas jugadas. Yo ahora hace justo un año k empecé y gracias a Dios me encuentro muuucho mejor aunk no recuperada del todo.
Un fuerte abrazo a todos!!!😘🖖FELICES FIESTAS
RobertoDìaz
Buen consejero
RobertoDìaz
Registrado en 2020
@MÁngeles2 Bienvenida al grupo
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Particular
Rafafraco
Rafafraco
Registrado en 2021
Hola, me alegra mucho poder compartir con más personas la enfermedad que llevo padecimiento dede hace ya tres años. Todo empezó con un hormigueo en los dedos de los pies, mi médico de cabecera me decía que era de un pinzamiento en la espalda. Con el tiempo empezó el entumecimiento en dedo almuadilla delantera y talones acompañado de pinchazos y dolores. Me han diagnosticado polineuropatía sensitivo motora crónica desmielinizante asociada a gammapatia monoclonal IGM valor entre 500 y 600. El caso es que estoy muy asustado porque está enfermedad cada vez que te sale un dolor nuevo o se te cargan los músculos entro en pánico. De momento las manos están bien, según mi neurólogo dice que no le eche tanta cuenta que estoy e depresión y ansiedad, me pusieron como tratamiento inicial inmunoglobulinas intravenosas pero sin ninguna mejoría, el hematologo me mandó seis sesiones de plasmaferesis y cuatro de rituximab, también prednisona de 30, pero no ha servido de nada. La comedia de coco es cada día mayor, estoy desesperado. Por favor si alguien se identifica conmigo le agradecería mucho que me aconsejaron. Gracias
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Rafafraco
RobertoDìaz
Buen consejero
RobertoDìaz
Registrado en 2020
@Rafafraco Bienvenido al grupo.
La mía es solo sensitiva. Pero aquí somos unos cuantos, y estamos para ayudarnos, a mi me ha servido de mucho Carenity y este grupo en concreto, los síntomas pueden ser semejantes y no así la patología.
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Particular
Rafafraco
Rafafraco
Registrado en 2021
Gracias Roberto por tu contestación, ahora no tengo tratamiento porque mi neurólogo dice que es más sensitivo que motor, y el tratamiento que me queda por probar son las inmunoglobulinas subcutáneas pinchadas en la barriga pero que no me garantiza mejoría porque este tratamiento funciona mejor si la neuropatía es motora. El caso es poco a poco el entumecimiento va creciendo y tengo miedo
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Rafafraco
RobertoDìaz
Buen consejero
RobertoDìaz
Registrado en 2020
@Rafafraco Ya se que es difícil.... Pero el miedo paraliza, y eso puede hacer que te cree confusión, tengas dudas y te bloquees. Se que es difícil, pero intenta estar relajado y volcarte solo en tu enfermedad y en su mejora o curación, todos tenemos nuestras armas propias, aunque no nos lo creamos.
Yo intentaría buscar y buscar y requetebuscar y contrastar informaciones. Pero ante todo buscar el origen y muy importante saber si es sensitiva o sensitiva motora.
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Particular
RobertoDìaz
Buen consejero
RobertoDìaz
Registrado en 2020
Yo estaba solo y no podía caminar al principio, así que animo a todos, ya se que todas las polineuropatias no son iguales.
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Particular
MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
MÁngeles2
Miembro Embajador
Registrado en 2021
@Rafafraco yo empecé igual que tú, yo tengo polineuropatía sensitivo-motora. También he estado con inmunoglobulina ya que mis síntomas iban a peor por días. Estoy un poco mejor. Llegué a no poder caminar nada de nada, las manos también las tengo afectadas.
¿Te han hecho electromiograma?
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MAP
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Registrado en 2017
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@RobertoDìaz @Isaac4 @Lisar6364 @Howard @ErPipi @multierrea @PelayoGaviota @MartaCoach @Evelisse @titisan @sylvia @zigor2000 @mispirispis @JuanLucas
¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity