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Pacientes Enfermedades neurologicas
Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!
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Helene
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Helene
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Hola Ana . Muchas gracias por compartir tu experiencia lidiando con la neuropatia. Creo que el yoga puede ayudar , yo lo he probado y personalmente no me gusta, ( es un tema personal) y para relajarme prefiero la meditación que a mi me ayuda mucho. Me han recomendado tai chi que mejora mucho el equilibrio , si bien no calma dolores ni calambres , así que es una de las cosas que abordaré próximamente . Probé también osteopatia que al liberar tensiones permite oxigenar los nervios pero solo tome sesiones semanales durante tres meses. En mi país no lo cubre la seguridad social, las sesiones son muy caras y no noté mejoría, quizás requiera un tratamiento más largo , pero no tengo ninguna certeza sobre su éxito Otra cosa que también hice fue apuncuntura y medicina china. Sin resultados .
Bueno seguiremos en la búsqueda y tengo esperanzas de que aparecerá algo que pueda mejorar nuestra calidad de vida, ya que no hay cura para la neuropatia perisferics
Abrazo
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AnaRedonli
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AnaRedonli
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@Helene Buenos días, Helene. Gracias por mostrarme los tratamientos a los que te has ido sometiendo para lidiar con todo lo que conllevan estas enfermedades, que nos quedan tan perplejos, por su complejidad y su desconocimiento ( nos sentimos muy perdidos y mi sensación: " como un conejillo de Indias", pues cada especialista, tras meses tratándote con algo muy novedoso, que fracasa, te deriva a otro y así sucesivamente...
Por ende, como tu dices, no los cubren la Seguridad social y son todos bastante caros ( en el último que llevo, me he sacado un super bono de 40 sesiones, para abaratar un poco los gastos y tampoco estoy notando ningún cambio positivo, la verdad..
Espero ( solo llevo un mes con ellos), que el yoga me pueda ayudar algo ( al menos, un poco de tranquilidad mental), si no, a lo mejor otra opción sería el Pilates. Estuve casi un año con un entrenador personal para mí sola y claro está, me salía muy caro ( unido a todo lo demás ( terapias, intervenciones, psicólogo, etc..)
La verdad es que he pasado por todas las fases anímicas y ahora me encuentro con algo de fuerza para seguir luchando ( la fase de la depresión, no aceptación, rabia, etc.. creo que más o menos ha pasado). Siento que hay muchas personas mucho más afectadas y resisten y pelean con todo lo que los viene y eso me sirve de ejemplo y de que se me quiten las ganas de quejarme
Mi agradecimiento para ti, y por los demás que constituyen el foro
Un abrazo
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Misterio
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Realmente se mueve poco este foro, yo camino con muletas o en silla de ruedas, en casa una parte con andador y otra con asideros
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FOSFORERO
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@Vicegar a mí la lyrica también me sentaba mal porque estaba mareado, hace dos años, y por eso me cambiaron a tryptizol, pero también he tenido que dejar de tomarlo por problemas de estreñimiento. Desde hace una semana he vuelto con la lyrica 75 mg antes de dormir y parece que me va bastante bien. A mi neuropatía también le han puesto el apellido de idiopática. Como no nos queda más remedio, a torear con lo que nos ha tocado. Fuerza!!!
Misterio
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@FOSFORERO Yo tomo clonazepan, blacofeno y gabapantina y duloxetina que es un antidepresivo
toto1971
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@Vicegar
desconocen las causas la mayoria de veces o bien hay intereses detras de los medicamentos.
a tomado usted algun tipo de antibiotico antes de la enfermedad
por si pudiera ayudale
Vicegar
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@toto1971 Ya vengo padeciendo esta enfermedad desde hace bastante tiempo.Puede que unos 20 años. A estas alturas no recuerdo lo de los antibióticos pero con toda seguridad habré tomado alguno, bien para faringitis o para otras infecciones.
Gracias por el interés. Saludos
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LluisB.Comas
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LluisB.Comas
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Otra enfermedad: Parálisis del plexo braquial
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Buenas tardes, en el 2015 tube un accidente, me recuperé del todo excepto la rotura del plexo braquial que me impide mover correctamente el brazo y produce dolor neuropático. Hay días mejores o peores, los mejores tendo de 5 a 8 episodios de dolor, me retraigo y espero que pase, los peores.......tomo Oxicontin de 10 mg y 100 mg de Lyrica al día.
¿Alguien ha probado medicina hiperbárica? ¿Alguna recomendación?
Misterio
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Como estáis grupo yo estoy con MT
Rachelballes
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Otra enfermedad: Esclerosis lateral primaria
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Queridos compañeros del camino del dolor neuropatico, quiero contaros mi historia por si pudiera ayudar a alguno de vosotros.
Soy una mujer de 49 años y tuve un accidente muy grave hace 13 años. Aparte de todo lo que me produjo ese bestial A.trafico el dolor persistente de cintura para abajo y el neuropático periférico es de lo peor que he vivido. Después de llevar todos estoy años tomando antidepresivos (paroxetina y luego duloxetina), analgésicos varios, oxicodona, topiramato ( para las migrañas)... también tomo lyrica desde entonces y la verdad a mi no me ha sentado nunca mal, solo una vez que me pusieron una dosis demasiado alta para mi organismo y sentía que no podía pensar. La bajaron y desde entonces me ayuda mucho a controlar ese dolor tan dificil de describir. Pero... hace un año, buscando soluciones para mi calidad de vida, di con una terapia basada en los principios de la NEUROCIENCIA ( muy actual en los últimos años ) pero no usada en la seguridad social porque sus médicos no están actualizandose...pero con mucha repercusión a nivel mundial y que ha hecho muchos descubrimientos en el ámbito de como funciona nuestro S. nervioso, y resulta que está totalmente interconectado y se ve afectado por los sistemas inmunologíco y endocrino. Esto ha abierto nuevos paradigmas en la intervención , dando lugar a terapias más transversales e integrales que aportan diferencias importantes en cuanto a los tratamientos para los síntomas considerados crónicos.
Entonces inicié esta terapia hace un año ahora, y me ha cambiado la vida. Tengo que deciros que además de mis sintomas del accidente también tengo diagnosticada una fibromialgia severa. Pero esta terapia basada en un método llamado de las 3E (Entendimiento, exposición gradual, expresión) ha desactivado mis dolores de fibromialgia. LLevo meses sin brotes (y eso que para mi el frío , la humedad, y los cambios de tiempo eran horribles) ya no me afectan los cambios de tiempo, ni el clima.
Esta intervención no está cubierta aún por la Seguridad Social. Son terapias privadas que muchos médicos de vocación real están aprendiendo para poder tratar a sus pacientes pero si alguien está interesado que me escriba aquí y buscaremos las formas para poder hablar del tema. Mi grupo de terapia se llama Integrasalut y lo recopiendo a todo el que tenga sintomás mal llamados crónicos.
Yo caminaba 5 min con andador, después de mi terapia he vuelto a salir a la calle sin miedo al dolor, estoy haciendo ejercicio sin pagar las cosecuencias y ahora camino 30 min, con bastón y sin dolor ,... y aumentando mis tiempos!
Creo que no tengo mucho más que pueda contaros por aquí. EL DOLOR SE PUEDE DESAPRENDER. Lo he comprobado en mi y lo estoy viendo en más de 100 compañer@s de terapia que tengo.
Un saludo, y muchas gracias por leerme hasta aquí.
Josélo
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Fui diagnosticado hace 5 años con Neuropatía Periférica, tengo la piel extremadamente sensible. Me ayudó con Ácido Fólico y Neuroterapia. He llegado a entender a mis 64 años que la falta de ejercicio a la larga es perjudicial
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Josélo
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Vicegar
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@Josélo En qué consiste la neuroterapia. ?.No sé si te refieres a la electroestimulación, masajes este.
Rachelballes
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Otra enfermedad: Esclerosis lateral primaria
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@Vicegar neuropatia quiere decir que tiene dañado su sistema nervioso y eso le produce dolor neuropático, uno de los peores que existen ( yo tambien lo tengo ) y es muy dificil lidiar con el, aunque yo lo estoy consiguiendo con técnicas basadas en la neurociencia como (meditación, respiración consciente, indagación somática, escritura terapéutica...) hay un montón de herramientas que pueden ayudar a disminuir los dolores .
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padi1953
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Sufri una polineuropatía periférica desmielinizante en 2018 perdiendo mucho peso y quede sin fuerza en manos y piernas y no podía ni ponerme en pie sin ayuda.
Según el neurólogo mi patología no sabían el origen, pero posible por diabetes tipo 2 y no tenía tratamiento.
Que llevará un control de la diabetes para no empeorar
Me recetaron gabapentina para el dolor que tenía de cintura para abajo y con parestesias en los pies.
La gabapentina me lo quito el neurólogo al los 60 días y me recetó Paracetamol.
Que hice por mi cuenta:
Acudí a un acupuntor 2 veces por semana durante 2 acudía con 2 muletas. En estos 2 meses desapareció dolor y comencé a usar un bastón para caminar.
Aún seguía con falta de fuerza y parestesias en los pies
Al mismo tiempo comencé a tomar suplementos:
Ácido alfa lipoico 600 mg en dos tomas
Vitamina B1. B6 y B12
Vitaminas d3 + k2 (4000 UI de cada. Me realiza análisis para ver el nivel de vitamina d segun mi experiencia deberíamos tener un nivel lo más cerca a 80 a 100.
Realizó ejercicio de fuerza todos los días además de caminar de 6000 a 8000 pasos
Realizó una dieta baja en carbohidratos, alta en proteínas y grasas saludables
Actualmente solo tengo un poco de parestesias en los pies pero sin dolor
Espero que les sea de ayuda
Saludos
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FOSFORERO
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@padi1953 pues por todo lo que cuentas tu neuropatía es autoinmune o inflamatoria, por eso las inmunoglobulinas y los corticoides. A mí no me han diagnosticado que sea autoinmune.
Pero por lo que cuentas yo tengo lo mismo que tú, pero no he tenido una fase aguda grave como la tuya.
Tomo lo mismo que tú e intento tener siempre a raya la diabetes.
Suerte!!!
padi1953
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padi1953
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@FOSFORERO
igualmente
Saludos
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@padi1953 Otro aspecto que me tiene intrigado, En mi caso la neuropatía tiene lugar por brotes o episodios. No es continua. He observado que todos mis brotes coinciden con momentos de tensión y ansiedad límite, con mucho estrés. Parece que en mi caso el motivo, que los médicos no han encontrado aún , puede ser el estrés. Ha alguno de vosotros le pasa algo parecido?
toto1971
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@FOSFORERO
hola
a tu pregunta sobre el estres sobre la enfermedad
Te diria que cuando alguien tiene ansiedad influye muy negativamente y los sintomas empeoran
lo mejor es llevar una vida calmada
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cruzrambaud
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cruzrambaud
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Buenos dias.Hace mas de cuatro años que no escribo,para ponernos al dia cuento mi caso.Hace unos cinco años me diagnosticaron polineuropatia periferica,empezaron las dificultades para caminar y ya hacia tiempo tuve un bajon considerable en el deporte de competicion (ciclismo).Me jubile y empece a prepararme de nuevo para competir,pensando que la enfermedad remitiria al librarme del contacto diario con productos quimicos y el estres del trabajo ( chapista y pintor del automovil).Lejos de eso fui empeorando hasta el punto que cojeo y tengo que caminar con aparato o botas altas.Sigo con mi deporte y alterno con caminatas.He probado Melena de Leon de herbolanio,Nutrimielin,Nucleo mpb Forte,acido Alfa Lipoico,complejo Vitamina B12...Nada,ningun resultado.No me duele nada,solo entumecimiento y debilidad en las extremidades,sobre todo en pies y gemelos.Sigo mi vida con optimismo y
aparentemente esto esta un poco estabilizado.Hace poco empece por mi cuenta a tomar una capsula de Gabapentina de 100 por las mañanas,no encuentro cambios significativos excepto mas agilidad en el pedaleo.Ningun medicamento recetado por el especialista,todo por mi cuenta.Ahora me repetiran un electromiograma y analisis,a ver que sale despues de cuatro o cinco años.Aun soy optimista,aunque con 70 años no creo llegar a probar un tratamiento eficaz,no queda tiempo.Os doy un consejo a los que esteis en esta situacion,no renuncieis a nada,seguid haciendo vida normal sin excesos y ya veremos.Animo a todos.un abrazo.
Juan Cruz
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Juan C
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cruzrambaud
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Se olvidaba,tambien tome Foli Doce.
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Juan C
FOSFORERO
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@cruzrambaud buenos días, mi caso es muy parecido en todo.
No pones cuál es la causa de tu neuropatía. En mi caso empezó con la pandemia más o menos como tú y a pesar de un montón de pruebas en todo este tiempo los médicos no saben a qué se debe, por lo que la llaman idiopatica, eso es lo que más me jode, no saber el origen
Hace poco han descubierto que tengo apnea del sueño severa y tengo el presentimiento de que es posible que esté ahí el origen de mis males.
Saludos y suerte
cruzrambaud
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@FOSFORERO la causa de lo mio es desconocida. Ni genética, ni diabetica...
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Mamiglu
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Hola a todos. Mi madre lleva años caminando con las piernas abiertas como si no tuviera equilibrio. Hace unos años empezó con calmantes en los dedos de los pies y le fueron subiendo. Ahora no siente ni pies y las manos las tiene como si tuviera arena dice. Le han diagnosticado neuropatía periférica sin causa. No lo saben. La GABAPENTINA no le hace nada. Ya desesperados se me ocurrió asociar todos los síntomas que tiene, que además de estos son más, como colitis colágena, artritis....a la celiaquía. Mi madre no da positivo en anticuerpos pero en genética si, la mitad de sus hijos somos celíacos, y la mitad de nietos tb. Cuando vi que era una de las causas dejó de tomar gluten. Aún no tiene mejoría alguna( lleva solo un mes de dieta) pero tiene la esperanza. Os lo digo para que estéis atentos a vuestra familia y vosotros mismos. Igual tenéis solo la sensibilidad al gluten no celíaca(así se llama) como mi madre.
Ya os diré
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cruzrambaud
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@Mamiglu algún celíaco tengo en la familia pero yo di negativo, a pesar de eso estube sin comer gluten tres meses y nada.
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Juan C
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Vicegar
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Saludos a todos.
Deseo comentaros que por medio de un artículo leído recientemente me he enterado que el antibiótico CIPROFLOXACINO, usado para casi todo tipo de infecciones, puede causar como efecto secundario Neuropatía Periférica. Yo he usado ese antibiótico para la prostatitis y me lo tuvieron que retirar porque me estaba dañando el tendón de Aquiles derecho. Esto me lo dijo el radiólogo que me hizo una ecografía de dicho tendón y esta lesión nada tenía que ver con la Polineuropatía Periférica idiopática que vengo arrastrando desde hace años. Ahora bien, lo que no sabía es que este dichoso antibiótico y sus hermanos (Quinolonas) pueden causar como efecto secundario Neuropatía Periférica . Como ya he comentado en otros escritos, a mí nunca me han encontrado la causa de mi enfermedad, de ahí lo de Idiopática. Me ronda por la cabeza si fue este medicamento el causante de mi enfermedad.
Ahí lo dejo.
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padi1953
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Buenos días
Para los que tienen dolor neuropatico he leído un artículo de un suplemento llamado PEA Palmitoiletanolamida que parece que da resultado
Saludos
toto1971
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@Vicegar
Hola
Te comentare que posiblemente si no encuentran la causa , y los efectos de estos medicamentos como dicen en los prospectos que pueden causar polineropatia ....
de cajon
el porque los medicos no lo dicen , a lo mejor no interesa
farmaceuticas ....
responsabilidad del medico que receto ese medicamento que no informo al paciente de los riesgos
posibles denuncias
espero haberte ayudado
por cierto una pregunta
tuvo usted un resfriado o pulmonia tracto respiratorio antes de la enfermedad
AnaRedonli
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AnaRedonli
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@padi1953 Buenos días. Muchas gracias por la información. Sabes si ese suplemento es un complemento vitamínico con vit B12, es homeopático o es medicamento ? Lo miraré y estaría genial que funcionase, porque todas las demás alternativas para la neuropatía, cuando tienes más estrés, ansiedad, etc . no te hacen gran cosa, al menos a mí y la verdad es que es desesperante. El otro día, no pude ir a mi clase de yoga ( adaptado, muy ligero) pues con mis dolores " extraños y molestos de pies, más acusados, como me iba a relajar ??. Llevo años probando de todo y con terapias caras, aplicadas dos veces por semana, ejercicios específicos, complementos de B12( a mí eso no me redujo nada los calambres, pero a otras personas les pueden venir bien). La buena alimentación es fundamental y buenos hábitos ( no beber alcohol, no fumar..). Yo, desde que me tuve que volver a incorporar al trabajo, mi nivel físico, evidentemente, subió un montón y lo acuso, es lógico, pero me afecta más aún mi nivel emocional, que se me dispara el estrés y la ansiedad y ahí, mi cuerpo se vuelve " loco" y me boicotea . Lo dicho, muchas gracias por compartir lo del suplemento que comentas y voy a mirarlo y sería genial tener más cosas a las que podamos recurrir. Un saludo y abrazo 🤗 😊
padi1953
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padi1953
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@AnaRedonli
Buenos días
El Pea no es un medicamento, es un suplemento natural sin los efectos secundarios de los mejores mismos
Yo actualmente no tomo ningún medicamento. Controlo la diabetes con alimentación y ejercicio de fuerza.
Tomo por temporadas las vitaminas B1 B6 B9 y b12
Tomo ácido alfa lipoico "e" 600 MG
Según analíticas tomo vitamina d3 - k2
Omega 3 por temporadas
Vitamina c liposomal
Estoy muy bien con esta estrategias
Solo tengo parestesia en los pies pero nada de dolor
Si necesitas más información de dosis, etc comunícate por privado
Saludos
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AndreaB
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@RobertoDìaz @Isaac4 @Lisar6364 @Howard @ErPipi @multierrea @PelayoGaviota @MartaCoach @Evelisse @titisan @sylvia @zigor2000 @mispirispis @JuanLucas
¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity