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Pacientes Epilepsia

Foco epileptico con ausencias
Miembro Carenity
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Mi mujer tiene epilepsia desde los nueve años.  Tuvo diversos tratamientos, hasta que con el actual, desde hace doce años está mejor controlada.  Toma Depakine, lamotrigina y topiramato.  Le dan ausencias y pierde el conocimiento durante diez o quince segundos.  El problema es que nunca se sabe dónde ni cuándo le va a dar y se dá golpes al caer.  Luego no se acuerda de la caída.

El cabello lo tiene endeble, no sé si por la medicación.  Tiene que vigilar el nivel de plaquetas.

Lo lleva bastante bien, porque ya no le dan convulsiones.

Además tiene descalcificación de los huesos y varices, pero no sé si tiene que ver con el tratamiento.

Foco epileptico con ausencias
Miembro Carenity
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Pues si esta controlada, y no le dan ataques, ese es el objetivo de esta enfermedad, estar controlados y que no nos vuelvan a dar.

Cada uno tiene la medicación que mejor le va para que no le repitan, y aunque es la misma enfermedad, cada uno de nosotros necesitan una medicación y un tratamiento diferente. Lo importante es que esté bien y tenga una buena calidad de vida y pueda hacer su día a día con normalidad.

Foco epileptico con ausencias
Miembro Carenity
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Hola a todos!

En mi caso, tengo epilepsia desde los 13 años porque me descubrieron("gracias" a las convulsiones) un tumor cerebral. Tenía dos opciones: o operarme o que creciera y tener la posibilidad que me diera un derrame cerebral. Ya estaba perdiendo sensibilidad, coordinación, equilibrio unido a alguna crisis de ausencia además de crisis generalizadas con pérdida de conocimiento siempre.

al final, claro está opté por la operación con un sistema nuevo que se llama neuronavegador, que no es tan dañino. Pero nadie me dijo que tendría muchas secuelas, salí en silla de ruedas con una emiplejia del lado derecho, tuve que volver a andar, escribir;todo! y aún tengo falta de sensibilidad en la mano derecha y problemas de movilidad en cuento a la pierna. Tengo que hacer ejercicio continuamente, bien rehabilitación bien gimnasio.

He tomado muchos tipos de medicación: empecé con Epanutín(fenobarbital) y como era muy antiguo tomé algunos pero o aumentaban las crisis, o el peso afectaba o era algo más o menos según la dosis, posteriormente parece que me fue mejor con topomiramato y luminal, pero mi cuerpo se acostumbró xq estuve 10 años con eso, después me pusieron gardenal para sustituir el luminal xq era muy antiguo y ahora tomo lamictal(lamotrigina)debido a que me bajaron las plaquetasy llevo 2 meses sin crisis, toquemos madera!!

A mí me suelen dar las crisis 1 vez al mes y parece que se ha estabilizado. Pero ya sabréis que cada vez que hay un cambio de medicación puede haber más crisis hasta q el cuerpo se acostumbre. La verdad me dan miedo, porque soy un cuadro: es una sensación rara en la mano, sube a la boca que se tuerce al igual que los ojos que me van girando hacia un lado y ya pierdo el conocimiento. Parece que últimamente me dan convulsiones generalizadas, antes ya no me daban. Influye bastante el estado de ánimo, disgustos enfados, estrés, nervios por acontecimientos próximos, pena...en mi caso es que soy muy sensible. 

Y bueno como he leído anteriormente, tengo bastante mala memoria, que siempre la he tenido, pero ahora es impresionante no recuerdo cosas de mi infancia o comentarios ni lo que hice ayer; pero no es necesario tener epilepsia hay gente que ya le pasa esto sin tener nada :P

Foco epileptico con ausencias
Miembro Carenity
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En cuanto a calidad de vida, creo que estoy bastante bien para lo que pasé. Pero todavía tener epilepsia parece que es un tema tabú.

Es difícil que te miren diferente, nunca sé si será un impedimento a la hora de trabajar o que te acepten para el trabajo y que no piensen que es peligroso para ese perfil.

En cuanto a las relaciones íntimas siempre me ha parecido un tema difícil porque es complicado encontrar a alguien que te comprenda en esa situación. Yo he tenido varias experiencias en las que me tachan por tener esta enfermedad y me culpabilizan de todo.

Si tenéis alguna experiencia en este caso o me podéis aconsejar os lo agradeceré bastante!

Foco epileptico con ausencias
Miembro Carenity
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Existe una pág de facebook que está bastante bien sobre la epilepsia se llama:

Asociación Madrileña de Epilepsia, tiene nuevos descubrimientos acerca de terapias o medicamentos. Hablan sobre avances y dan consejos.

Además, si buscáis podéis encontrar aplicaciones android para controlar la frecuencia y síntomas de las crisis. Espero os sea de ayuda.Un beso!

Foco epileptico con ausencias
Miembro Carenity
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Si estoy de acuerdo con vosotros , si bien es la primera vez que lo vivo en carne propia y es verdad que los que te rodean, en mi caso después de un episodio epiléptico, lo más  duro es sentir y ver la actitud y el sentimiento que se genera, en los que te rodean... no es su culpa, ni su intención. Es el profundo desconocimiento que existe. Y no, solo en la epilepsia, en el autismo, síndrome de  Down, etc..

Foco epileptico con ausencias
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Hola a todos, yo tengo crisis a causa de una meningitis que tuve cuando tenia un año. Siempre me he estado medicando con diferentes fármacos hasta el que estoy tomando ahora que es el kepra.

He pasado por muchas epocas en las k hasta me daba miedo salir de casa por si me pasaba alguna crisis, tenia muchos ataques de ansiedad.Ahora mismo estoy muy bien y es gracias al medicamento k tomo, pero sobretodo noté el cambio mas radical cuando me aconsejaron tomar una serie de vitaminas y antioxidantes. Al principio era reacia porque ya tenia bastante con los medicamentos k me tomaba pero cuando vi k son productos naturales me atreví a probarlos. Lo consulte con mi medico y me dijo k no habia ningun problema.

Gracias a estas vitaminas y antioxidantes ya no tengo ataques de ansiedad y no he vuelto a tener mas crisis, de momento.No sé si es por esto o no, pero lo que tengo claro es k seguire tomando estas vitaminas que ademas son naturales.

Si quereis saber más, no dudeis en contactar conmigo. Muchas gracias.