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Epilepsia: ¡presentémonos!
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Buenos días @Maysua así es, he probado varias medicaciones, pero alguna ausencia me da. He perdido mi trabajo a causa de esto y bueno, de animos no voy muy alla, aunque sé que es un proceso, ya se me agota la paciencia y claro, va mermando mi vida social, mi vida en pareja... Y todo eso no ayuda. Pero bueno supongo que hay que tener más paciencia.
Muchas gracias por tu comentario
Maysua
Buen consejero
@AlbaJiménez Ánimo wapetona, si necesitas hablar o lo que sea cuenta conmigo
Cuando te han hecho el último electro y como salió?
Un abrazo muy fuerte😘😘
LauraMaria
Buen consejero
@Druida Qué Interesante! Y qué dominio! Porque a mí me dijo mi neurólogo que no debía montar en bicicleta. Por ese mismo peligro de poder perder la conciencia.
Saludos
Teresa74
Buen consejero
Soy Teresa.
Empecé a los 7 años con crisis y a los 34 años me operaron. Ahora estoy en varios grupos y asociaciones de Epilepsia ayundando a las personas a dar consejos. Hace 3 meses que hice 1 grupo por Facebook que se llama "La Epilepsia en Tarragona" para personas de España, ahora somos unas 30 personas.
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Teresa
Teresa74
Buen consejero
Hola! Soy Teresa. Si eres 1 hombre puede que la medicación no disfrutes tanto del sexo
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Teresa
Ana78d
Hola mi niño de 8 años acaba de tener su primera crisis. El eeg en despierto salió bien pero en sueño y privación han salido ausencias y según enfermera tiene la anomalía en el lóbulo temporal izquierdo. Estoy muy preocupada... alguien puede decirme si se pasa con la adolescencia y medicacion? Es q me falta mucho para la cita con neuróloga
Teresa74
Buen consejero
@Ana78d Soy Tere. Yo empecé a los 7 años ahora tengo 46 y me tuvieron que operar porque los fármacos no me pudieron curar.
Depende de cada caso y muchos con la medicación se curan, otros con la adolesciencia se curan y otros los operan.
No sé de donde eres, yo de Tarragona(España) y sé de muchas personas enfermas o familiares porque yo estoy en muchas Asociaciones y Grupos e incluso, yo tengo 1 por Facebook porque estoy ayudando con las dudas de las personas.
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Teresa
ajafaifa
@Teresa74 Realmente es asi. Y coacciona bastante en la pareja el tema del sexo. Elimina mucho la libido
ajafaifa
Me alegro que la cosa mejore. Yo dejo esta nota, para ver si alguien ha pasado por lo mismo y me puede dar alguna informacion. A mi me diagnosticaron epilepsia ya con 47 años. Mi dictamen fue por una visita el neurologo por un dolor de espalda y tras un comentario, me mando a hacerme una pruebas y de hay salio el diagnostico. A raiz de comenzar la medicacion y pruebas, la cosa fue empeorando, ya nose si por la medicacion o porque la enfermedad fue a peor. El caso es que ya la situacion se volvio muy desagradable. Yo no convulsiono. Solo que todo el sistema nervioso sensorial se vuelve loco y recibo por toda la piel, la sensacion de quemar, cortar, pinchar, arrancar...... Posterirmente a esos 2 a 6 minutos que dura esta crisis termino tan cansado que me duermo. Estas son las crisis fuertes que antes eran 1 al mes, que por suerte ahora se han reducido a 1 cada 3 meses. Y tambien esta la debiles que solo es la preparacion de la crisis fuerte pero sin llegar a ella. Pero que psicologicamente me traumatiza igual. Es una sensacion de fobia a algo que no se a que es. Una olos a humedo y sucio. Una sensacion como en la montaña rusa que te sube de los pies hasta el pecho (En las fuertes llega a la cabeza y se dispara todos los sintomas fuertes de la crisis). Estos sintomas de las crisis debiles los tengo a diario incluso 2 veces algunos dias. Tambien he llegado a estar varios dias como electrificado, con esa sensacion incomoda que no te deja descansar, ni dormir. Te cambia el humor, y llega un momento que te rindes y quieres que te duerman para poder descansar. Y por ultimo tras casi 5 años con mas de 7 tipos de tratamiento infrutuosos, el ultimo que llevo que es el mas largo y tomando depakine, topamax, lamictal, heipram. Sigo en un estado que o por la enfermedad o por la medicacion que mi memoria practicamente ha desaparecido. Casi me imposibilita ir solo a los medico o a sitios donde me tengan que comentar algo y no me lo den por escrito ya que en menos de 5 minutos todo se me ha olvidado. No tengo recuerdos de mi boda, comunion, bautizos, etc. Por favor alguien tiene algun sintoma o alguien conoce a alguien con algo parecido. Porque para colmo del hospital que dependo tiene una lista de espera para que te cite el neurologo de mas de 9 meses y tras poner reclamacion me contesto gerencia que el problema es que no hay neurologos para contratar. un saludo y gracia. Perdon por este libro
P.D.
Despues de 30 años deje de conducir por mi y por los demas.
Teresa74
Buen consejero
Hola! Yo conozco a muchos enfermos porque estoy en varias Asociaciones o Grupos, aparte de que empecé con 7 años esta enfermedad, ahora tengo tu edad, pero hace 12 años que estoy operada que me quitaron el 90% de Epilepsia. Esos síntomas de sensación que te sube desde abajo de tu cuerpo hasta la cabeza, calor, frío... se le llama Auras, te avisan de que te puede cojer la crisis, después de llegar a cojer que estés tan cansado o sueño es 1 síntoma porque te a cojido y debes dormir, la memoria es por la medicación o porque tu foco de la enfermedad lo tienes en la memoria y puede ser que tengas génio. Yo jamás me he caído, ni convulsión, ni nada, solo insconciente como máximo 1 minuto y después estar como si no hubiera pasado nada.
Yo estoy muy al día de esta enfermedad por tanto leer, escuchar y llegar a buenos Dres., si quieres saber más cosas(poder ayudarte en tus dudas) me buscas en Facebook: Teresa Almendros
Me dices que sabes de mí por lo de la Epilepsia.
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Teresa
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Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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elisenda1
Hola buenas tardes a todos, soy Elisenda y desde hace 27 años convivo con la epilepsia, con todos sus contras q ya conoceis (medicación regulada, ahora probamos una mejor.....), pero tengo que decir q hasta ahora lo he llevado muy bien y casi nunca me escondo. Solamente me he saltado el tema de conducir pues me dijeron que nunca te puede dar un ataque conduciendo y así a sido hasta ahora. Xo últimamente un par de veces conduciendo he tenido varias crisis de ausenciano se si a causa del estres laboral o de un nuevo farmaco que me han añadido llamado FYtocompa. Porfa alguién me puede comentar si lo toma y le ha pasado algo parecido.
Muchas gràcias