Epilepsia: ¡presentémonos!

Hola soy Eva tengo 26 años y nunca en mi vida había tenido epilepsia ni nada relacionado, pues hace dos años empecé a convulsionar de la nada, y al par de días me pasó otra vez pero ese día fueron 3 veces, me dijeron que era epilepsia, me dieron medicacion y aún a día de hoy estoy esperando terminar las pruebas...Estos dos años los e pasado sin crisis y el otro día de la nada me dió una crisis de ausencia impresionante, me llevaron al hospital y yo seguía ida y perdí el conocimiento, no convulsione pero no me acuerdo de nada desde la tarde hasta que salía del hospital y al no entender la enfermedad por qué nunca la e vivido no se que puede estar pasando porque en urgencias me atendieron hasta que "volví" pero no me dijeron nada...

Hola a todos y a todas,

¿Qué tal estáis? 😊

Me gustaría invitar a los nuevos miembros para que se puedan presentar: @Auxy1981 @Aitziber @Marimar27 @Rebekaritz @Eva19Kobu @Virginia. @JoséMoisésGarcíaGarcía @RobertoLendech @ElenaGA147 @MRFLORES @javichu36 @VictoriaAguirreVélez @DavidHD @MABEL.M @Cote1987 @Albayjere @Yoligonzalez @Kimbokitty @Guadan @mujeralteclado @CristinaCG @FranciscoRodríguezConsuegra @voytajao @ajafaifa @VerónicaFerrer @ClaudiaMGM @Davidem @Kauzar @Nika89 @raf321 @Maria71 @angelavs @Ana78d @Vero48 @Donna4 @Alba30 @JaviPsicoHelp @Montseloureiro @DamaAvila @Virgo82 @ramonfont @Lumyta @Soter69 @LauraMaria @vrivara @astrorey @Thorias @ConnyHernandez @Epileto @Pilarcruz @Imphinity @Maysua @Isabelortega @Franpp @Ablas123 @Aguaboreye @Arima78 @JuanJoseLC @Erikaale @Elviramartinez

Tenéis este espacio para presentaros y contar algún detalle de vuestro día a día 😊

¡Un abrazo!
Ana del equipo Carenity

Hola. Me llamo Mª Belén y tengo 49 años. Me diagnosticaron epilepsia hace 6 años y desde entonces mi vida nunca a vuelta a ser la misma. En mi caso es de origen desconocido pues todas las pruebas que me han hecho son correctas. Empecé con crísis tónico-clónicas muy fuertes a cualquier hora del día, convulsionando cinco minutos o mas según quienes lo presenciaron. He probado muchos medicamentos pero ninguno a conseguido controlarla, aunque si he ido poco a poco a mejor, de convulsionar varias veces a la semana y con un una sensación horrorosa de desrealización constante provocado por un medicamento, ahora suelo tener una crisis al mes convulsionando la mitad izquierda del cuerpo, casi siempre durmiendo, aunque también puedo tener algún episodio de ausencias. Yo sé que he tenido una crisis por la sensación de cansancio y la necesidad de dormir que me entra durante el día sin ningún motivo. Tengo temporadas que me siento bien y otras no tanto por culpa de mi falta de memoria y un trastorno de ansiedad generalizada desde mi adolescencia, aún así siempre hay que tirar para adelante y trato de quedarme con lo positivo, pues aunque desde entonces he tenido momentos horribles también he vivido momentos muy felices.

Hola yo tengo un hijo de doce años debutó con si primera crisis a los dos años y no encontramos un medicamento que le acabe de ir bien. Estuvimos con Keppra desde los 2 hasta los 8 y muy bien pero dejó de hacer efecto y seguimos probando medicamentos desde entonces.

El año pasado tomó Fycompa y lo tuvo que dejar porque no era capaz de concentrarse en nada, le tenia como ido.

Lo último fue continuación de Trileptal con Vimpat pero tampoco da resultado y ahora van a quitarle el Vimpat y dejarle con Trileptal con Noiafren cruzaremos los dedos.

Así todo me acaba de comunicar la neuropediatra que le van ha estudiar para ver si sería factible la cirugía.

Alguien en el grupo conoce algún paciente que haya sido operado?

Un saludo a todos y fuerza

BUENAS. NOCHES !
Mi diagnóstico de epilepsia fue un poco dramático por los síntomas de la crisis que eran “muy extraños “ y hasta yo misma pensaba que estaba enloqueciendo .

pero bueno al final pudieron diagnosticar un EPILEPSIA CON FOCO EN EL TEMPORAL y además refractará a tratamiento .
hablo de dramática porque los síntomas iniciaron en el post parto de mi primera hija y hasta el post parto del segundo embarazo no tuve diagnóstico .

todo esto a mis 40 años siendo una persona sana por lo demás los años anteriores

hace 2 años me hicieron cirugía y estoy fenomenal
sigo medicada pero sin crisis

si siento que dwvido a las medicaciones mi vida ha perdido calidad, los efectos adversos los llevo muy mal, sobretodo el cansancio permanente y el sueño , porque me limitan muchísimo mi trabajo y mi papel de madre. Pero bueno aquí estoy dando guerra y llevándolo lo mejor que puedo

yo sí que conduzco pero solo bajo extrema necesidad . Pero es un gran riesgo

un beso , y espero que todo esto que he contado le sirve de motivación a alguien más