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Epilepsia: ¡presentémonos!
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Eva19Kobu
Hola soy Eva tengo 26 años y nunca en mi vida había tenido epilepsia ni nada relacionado, pues hace dos años empecé a convulsionar de la nada, y al par de días me pasó otra vez pero ese día fueron 3 veces, me dijeron que era epilepsia, me dieron medicacion y aún a día de hoy estoy esperando terminar las pruebas...Estos dos años los e pasado sin crisis y el otro día de la nada me dió una crisis de ausencia impresionante, me llevaron al hospital y yo seguía ida y perdí el conocimiento, no convulsione pero no me acuerdo de nada desde la tarde hasta que salía del hospital y al no entender la enfermedad por qué nunca la e vivido no se que puede estar pasando porque en urgencias me atendieron hasta que "volví" pero no me dijeron nada...
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis? 😊
Me gustaría invitar a los nuevos miembros para que se puedan presentar: @Auxy1981 @Aitziber @Marimar27 @Rebekaritz @Eva19Kobu @Virginia. @JoséMoisésGarcíaGarcía @RobertoLendech @ElenaGA147 @MRFLORES @javichu36 @VictoriaAguirreVélez @DavidHD @MABEL.M @Cote1987 @Albayjere @Yoligonzalez @Kimbokitty @Guadan @mujeralteclado @CristinaCG @FranciscoRodríguezConsuegra @voytajao @ajafaifa @VerónicaFerrer @ClaudiaMGM @Davidem @Kauzar @Nika89 @raf321 @Maria71 @angelavs @Ana78d @Vero48 @Donna4 @Alba30 @JaviPsicoHelp @Montseloureiro @DamaAvila @Virgo82 @ramonfont @Lumyta @Soter69 @LauraMaria @vrivara @astrorey @Thorias @ConnyHernandez @Epileto @Pilarcruz @Imphinity @Maysua @Isabelortega @Franpp @Ablas123 @Aguaboreye @Arima78 @JuanJoseLC @Erikaale @Elviramartinez
Tenéis este espacio para presentaros y contar algún detalle de vuestro día a día 😊
¡Un abrazo!
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Kauzar
@Ana_C Hola Me llamó Kauzar y tengo 22 años. Llevo con epilepsia desde los 6 años. Mi vida a sido muy difícil, puesto que he tenido muchos accidentes y mi vida a sido muy limitada. Sufri mucho porque me quedé en coma con 6 años, y he tenido accidentes que me han echo mucho daño físico.
Casi no tengo recuerdos de mi infancia, todo a sido ir de hospital en hospital y perder mucho la memoria. Me costó mucho tener un equilibrio en mi vida, pero a día de hoy, con 22 años he aprendido a vivir con ello y saber actuar.
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Kauzar ¡gracias por presentarte! Mucho ánimo Kauzar 💙
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Ana, del equipo Carenity
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Belle_fp
Hola. Me llamo Mª Belén y tengo 49 años. Me diagnosticaron epilepsia hace 6 años y desde entonces mi vida nunca a vuelta a ser la misma. En mi caso es de origen desconocido pues todas las pruebas que me han hecho son correctas. Empecé con crísis tónico-clónicas muy fuertes a cualquier hora del día, convulsionando cinco minutos o mas según quienes lo presenciaron. He probado muchos medicamentos pero ninguno a conseguido controlarla, aunque si he ido poco a poco a mejor, de convulsionar varias veces a la semana y con un una sensación horrorosa de desrealización constante provocado por un medicamento, ahora suelo tener una crisis al mes convulsionando la mitad izquierda del cuerpo, casi siempre durmiendo, aunque también puedo tener algún episodio de ausencias. Yo sé que he tenido una crisis por la sensación de cansancio y la necesidad de dormir que me entra durante el día sin ningún motivo. Tengo temporadas que me siento bien y otras no tanto por culpa de mi falta de memoria y un trastorno de ansiedad generalizada desde mi adolescencia, aún así siempre hay que tirar para adelante y trato de quedarme con lo positivo, pues aunque desde entonces he tenido momentos horribles también he vivido momentos muy felices.
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Mª Belén
MABEL.M
Hola yo tengo un hijo de doce años debutó con si primera crisis a los dos años y no encontramos un medicamento que le acabe de ir bien. Estuvimos con Keppra desde los 2 hasta los 8 y muy bien pero dejó de hacer efecto y seguimos probando medicamentos desde entonces.
El año pasado tomó Fycompa y lo tuvo que dejar porque no era capaz de concentrarse en nada, le tenia como ido.
Lo último fue continuación de Trileptal con Vimpat pero tampoco da resultado y ahora van a quitarle el Vimpat y dejarle con Trileptal con Noiafren cruzaremos los dedos.
Así todo me acaba de comunicar la neuropediatra que le van ha estudiar para ver si sería factible la cirugía.
Alguien en el grupo conoce algún paciente que haya sido operado?
Un saludo a todos y fuerza
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Belle_fp
@MABEL.M Yo tomé Fycompat por la noche durante un tiempo, me dijeron que mejor así porque podía adormilarme un poco, pero es que andaba como borracha yendo de lado a lado por el pasillo. Dejé de tomarlo.
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Mª Belén
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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elisenda1
Hola buenas tardes a todos, soy Elisenda y desde hace 27 años convivo con la epilepsia, con todos sus contras q ya conoceis (medicación regulada, ahora probamos una mejor.....), pero tengo que decir q hasta ahora lo he llevado muy bien y casi nunca me escondo. Solamente me he saltado el tema de conducir pues me dijeron que nunca te puede dar un ataque conduciendo y así a sido hasta ahora. Xo últimamente un par de veces conduciendo he tenido varias crisis de ausenciano se si a causa del estres laboral o de un nuevo farmaco que me han añadido llamado FYtocompa. Porfa alguién me puede comentar si lo toma y le ha pasado algo parecido.
Muchas gràcias