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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?
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Todos los comentarios
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Stf.pp
Buen consejero
@Raquelrc3 Buenas Raquel, supongo que eso dependerá del neurólogo, yo por ejemplo terminé el tratamiento la primera semana de julio y hasta noviembre no tengo cita,
RaquelNA
Buen consejero
Yo tomo Mavenclad. Me diagbosticaron en octubre del año pasado y en febrero empecé.
A mi neurólogo le costo que me lo aprovaran pero lo consiguió.
Estoy a la espera de la resonancis, pero he de decir que he notado considerables mejoras.
He mejorado mucho con el habla, ya que presentaba algunas dificultades en coordinación y de más. Mejor equilibro..
En general estoy muy contenta con el medicamento, además es un medicamento que facilita la posibilidad de quedsr embarazada ya que si todo va bien son 2 años de tratamiento y 3 sin.
Soy de España por cierto. Lo digo por que creo que he leído algún comentario de que si aquí aún no ha llegado.
Granada9
Buen consejero
@Laura8 hola yo no he tenido pero una semana antes de comenzar con el tratamiento es otro(alentezuman)mi Neuro me recetó medicación para el herpes ya k con el tratamiento y bajada de defensas era propenso a desarrollar un Herpes,al final no salió nada👏👏👏saludos
Stf.pp
Buen consejero
Buenas, yo también soy de España y terminé la segunda tanda del primera año con Mavenclad a principios de julio y he de decir que si estoy un pelin más cansada, pero a lo que hormigueo se refiere me han disminuido, y el cansancio poco a poco mejora, espero que en la resonancia todo vaya bien. Ánimo a todxs
ROSA_BISHOP
Buen consejero
Yo también soy de España (Galicia concretamente) y en julio dejé de tomarme las pastillas de Gilenya (Fingolimod) porque, tras la resonancia , todavía tenía la enfermedad con inflamación activa. Ahora estoy a la espera de que me suban los linfos para empezar Mavenclad.
he de informaros de que Gilenya, al dejarlo, puede dar efecto rebote y provocarte un brote. En mi caso, fue así. Tuve una neuritis óptica y todavía me estoy recuperando. Si llego a saber que el Fingolimod me iba a producir una neuritis óptica, no lo hubiese empezado. La otra opción en aquel momento, era Tysabri pero, como era positivo en el virus JC, y no sabía lo del efectorebote al dejar Gilenya, pues por descarte cogí el Fingolimod.
cuando empiece Mavenclad os iré contando mi experiencia.
Buen fin de semana a tod@s!! 😉
Anabelpec
Buen consejero
@ROSA_BISHOP holaa yo estoy muy contenta con Mavenclad. Ya termine mis 2 años y reso sin actividad incluso habia bajado inflamacion. Llevo un año sin tomar nada. En diciembre reso anual y veremos. Feliz dia!!!!🤗
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Anabelpec me alegro que tú EM esté controlada. 👏🏻😊
Me da ánimo y muchas ganas de empezar el Mavenclad. Este ya sería mi 4° tratamiento con el que estoy probando …ya que, por el momento, Tecfidera, Aubagio y Fingolimod, no fueron capaces de inactivar mi EM 😕
Cuando lo empiece, ya os contaré 🤗
vaniva
Buen consejero
@ROSA_BISHOP te refieres a q despues de las resonancias todavia habia actividad? O es q seguias tniendo brotes? Me puedes decir Cuanto estuviste con tecfidera? Es mi primer tto y llevo 1 año con el y justo esta semana tengo reso de revision 🤞
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@vaniva en mi caso, tuve que dejar Tecfidera, porque de efecto secundario me bajaba muchísimo los linfos (hasta un nivel de riesgo de infección)…ir, me iba bien y me sentía con mucha energía, menos por lo de los linfos…así que, lamentablemente, tuve que cambiar. 😕
Con Tecfidera estuve solamente unos meses…lo dejé otros tantos hasta que me subieron los linfos, y volví a probar otra vez (ya que a algunos pacientes les iba bien al segundo intento). No fué mi caso 😅.
Espero que te vaya genial la resonancia y tú EM esté inactiva. 🤞🏻🤗
vaniva
Buen consejero
@ROSA_BISHOP muchas gracias por la aclaracion!! Siento q no te fuera bien... seguro q mavenclad sera la definitiva 💪💪💪
Mucha suerte!!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
Buen consejero
Buenos días a todos!
Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.
Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.
Alguien tiene alguna experiencia?
Muchas gracias de antemano!
Y saludos a todos!!