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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondilitis anquilosante, mucho más que un dolor de espalda
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Aida1933
Buen consejero
Aida1933
Última actividad en 9/12/20 a las 1:05
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Hola a todos/as Es verdad que la EA es mucho más que un simple dolor de espalda. Yo llevo con esta enfermedad desde los 26 años. Y me doy cuenta que esta enfermedad va a más y más. A pesar de todos los tratamientos que tenemos que tomar.
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10 recomendaciones para hacer ejercicio con espondilitis anquilosante
Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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La Espondilitis Anquilosante (EA), que el 5 de mayo conmemoró su Día Mundial, es una enfermedad reumática inflamatoria crónica que va mucho más allá de un dolor de espalda.
Enfermedades como la uveítis, la psoriasis y las enfermedades inflamatorias intestinales se producen en la mitad de los pacientes con Espondilitis Anquilosante (EA), que afecta en España a unas 500.000 personas.
Una campaña, que lleva por título “¿Sabías que la Espondilitis Anquilosante pude ser mucho más que un dolor de espalda?”, impulsada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y la biofarmacéutica AbbVie pone el acento en este Día Mundial en las manifestaciones extra-articulares de esta enfermedad.
La EA impacta fundamentalmente en las articulaciones de la columna espinal y en las sacroilíacas, la zona de unión de la columna con las caderas; afecta por igual a mujeres y hombres.
El especialista
El doctor Jesús Sanz, adjunto del servicio de reumatología del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) resalta, entrevistado por EFEsalud, que esta enfermedad “fija y anquilosa” las articulaciones y es “muy invalidante”.
“Es una enfermedad que aparece en gente joven, entre los 18 y 30 años, y si antes el diagnóstico estaba en 10 años, ahora la media, con las nuevas tecnologías, abordajes y la colaboración de la atención primaría está en cinco”, señala el doctor.
La espondilitis anquilosante viene acompañada de uveítis (inflamación del ojo que cursa con dolor, enrojecimiento y alteraciones de la visión) en uno de cada tres pacientes; psoriasis en un 15 por ciento; y un 10 por ciento puede desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal como, por ejemplo, enfermedad de Crohn.
Ante esta situación, el doctor Sanz reafirma la conveniencia de establecer un abordaje multidisciplinar, donde junto al especialista en reumatología estén también especialistas en oftalmología, digestivo y dermatología.
En la víspera del Día Mundial, el doctor Jesús Sanz lanzó un mensaje de “esperanza y optimismo” a los pacientes de esta patología, ya que en la actualidad, con la investigación, el avance en los tratamientos y el diagnóstico precoz, uno de cada dos afectados está controlado y hace una vida normal.
“El reto -destaca este reumatólogo- es que aún teniendo todos lo avances que tenemos, un 20 por ciento de los afectados no están controlados y un 30 por ciento puede estar mucho mejor de lo que está”.
Los pacientes
El presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, afectado por EA, expone a a Efe lo duro que es convivir con esta enfermedad: “Se te cae el futuro cuando recibes el diagnóstico, y aprender a convivir con ella con las limitaciones que conlleva no resulta nada fácil”.
Plazuelo pide más apoyo para los pacientes porque los gastos de las terapias rehabilitadoras como natación o fisioterapia, que son necesarias, las tienen que pagar ellos.
“Los pacientes nos sentimos olvidados; más allá de los fármacos, no hay apoyo, psicológico por ejemplo; nuestro mensaje en el Día Mundial es que actúen las administraciones para ayudar en las carencias que tenemos”, lamenta y solicita.
Pedro Plazuelo resalta que el dolor de espalda de la EA no es mecánico y la rigidez no deja dormir: “Personas con dolor de espalda de más de tres meses deben ir al médico, eso quiere decir algo. Cuanto antes se diagnostique mejor calidad de vida tendrá el paciente; esperamos que el diagnóstico pase de cinco años a uno”.
Según una encuesta de CEADE a pacientes con EA, el 30 por ciento afirma haber experimentado algún tipo de exclusión social por padecer la enfermedad.
En este sondeo, los afectados puntúan con un 7 sobre 10 el impacto psicológico de padecer EA y expresan su preocupación en relación al futuro de su enfermedad.
Reumatólogos del Grupo de Expertos en Espondiloartritis (GRESSER) de la Sociedad Española de Reumatología (SER) han puesto en marcha una web con contenidos para pacientes sobre la enfermedad con vídeos e información (www.espondilopedia.es).
Dolor de espalda mecánico versus dolor de espalda inflamatorio
Existen diferentes tipos de dolor de espalda y es importante conocer lo antes posible cuál es el que se tiene para su correcto manejo.
El dolor de espalda mecánico tiene un inicio variable y puede aparecer con rapidez. A menudo está causado por una distensión o un traumatismo. Suele mejorar con el reposo. No suele asociarse a una rigidez matutina prolongada de más de 30 minutos. Puede aparecer a cualquier edad.
El dolor de espalda inflamatorio tiene un comienzo gradual. Los síntomas mejoran con el ejercicio y el dolor no mejora con el reposo. Aparece de noche y suele despertarte en la segunda mitad de la noche. Al levantarte de la cama por las mañanas cursa con rigidez durante más de 30 minutos. El dolor es alternante en las nalgas. Aparece a una edad temprana, habitualmente antes de los 40 años.
Es frecuente, afirman los especialistas, que se retrase el diagnóstico de las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio. Este retraso puede afectar a la vida de los pacientes en los planos físico, emocional, social y laboral.
Estas son algunas creencias a evitar si el dolor se prolonga: seguir tratando el dolor por tu cuenta con los analgésicos habituales; pensar que el dolor se pasará por sí solo aunque hayan transcurrido tres meses; suponer que vas a necesitar fisioterapia para que desaparezca el dolor de espalda. Pensar que es consecuencia del envejecimiento o un desgaste normal. Creer que es culpa de una mala postura al sentarse o al dormir.
Con tres meses de dolor de espalda continuada el consejo unánime es acudir al médico. La página web No le des la espalda proporciona información sobre este tipo de dolor, los cinco síntomas del dolor de espalda inflamatorio y cómo conseguir ayuda.
Fuente: EFE Salud