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Pacientes Espondilitis anquilosante
Nueva ENCUESTA sobre Bioterapias
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Usuario desinscrito
Deseo información sobre bioterapias. No me las han ofrecido. Gracias.
Sintique
Yo estoy recibiendo hace unos 2 años terapias con Infliximab. 400 es la dosis. Me ponen metrotexato de manera subcutánea una vez por semana. 0.6 mgs. La verdad la aplicación del biologico no me daba molestias. El infliximab me hacia efecto casi instantáneamente. Al día siguiente no necesitaba ni antiinflamatorios ni calmantes, pero el efecto luego de unas 4 aplicaciones me duraba solo 26/28 días. Luego me volvía a poner mal y tenia que esperar un mes a que me lo volvieran a poner. Al final para llegar a la siguiente aplicación era bien difícil porque soy una persona cuya unica familia es su madre anciana que esta postrada y a quien debo de cuidar. Luego del segundo mes incluso iba en silla de ruedas a volver a aplicármelo. Los dres. querían cambiar el biológico por Adalimunab o Humira, pero a mi me daba miedo. Decian que seria mejor para mi vista pues tenia uveitis crónica y a veces edema macular. Sin embargo lo que decia el internet de ese producto me asustaba mucho. Ademas uno mismo se lo aplicaba cada 15 dias y si me ponia mal ¿quien me ayudaba? Así que decidí darle una oportunidad mas al infliximab. Yo llevaba varios años sin ver nada por el ojo derecho pues tenia cataratas como 8 años y sin ver nada, como 3 años, pero el oftalmologo no me operaba porque no me estabilizaba inmunologicamente. Sin embargo, decidí operarme como diera lugar por los inconvenientes que mi situación me ocasionaba. Lo hice y me fue excelente. No tuve las reacciones adversas de cuando me opere en el ojo izquierdo de trabulectomia y cataratas. La presión no se me subió, no me puse mal etc. Eso fue justo antes de aplicarme la ultima vez el Infliximab, y maravillosamente el efecto me duro 45 días y estuve por primera vez todo ese tiempo sin remedio. No tuve las molestias de otras veces. Ya los ultimos dias podía caminar y hacer mi vida normal tomando un Meloxicam de 15 mgs. Fui caminando a aplicarmelo y podia parame de un asiento sin usar ni el baston y sin agarrarme de los brazos del asiento. El Reumatologo que me aplica el biológico me pregunto que había hecho. Bueno yo soy una mujer de fe y creo que Dios es mi sanador, pero también ocurrió que había tomado una dosis de 60,000 IU de vitamina D3 y había coincidido que en vez de carbonato de calcio el endocrino me mando Calcibone con vitamina D3. El Dr. que me aplica el biológico me ha dicho que me haga un dosaje de vitamina D2 y D3 porque puede que la haya tenido muy baja y la verdad leo los síntomas cuando eso ocurre y me parece que puede ser, ya que yo ni voy nunca a la playa ni salgo a la calle cuando hay sol. El dice que cuando esta la vitamina D muy baja eso puede desencadenar las enfermedades autoinmunes y si ese fuera mi problema tomar mas vitamina D me ayudaría mucho. Aun no he podido hacerme ese dosaje, pero espero hacérmelo pronto.
alamar57
Gracias por la informaciòn,yo de momento no tomo nada de Bioterapias pero se lo voy ha comentear al reumatologo que tengo cita en enero 2018,
Ver la firma
Jose Ignacio Diaz
MikiMadrid
Hola hace poco me diagnosicaron espondiloartritis axial .Al principio con antiinflamatorios que no me hacían nada ,en urgencias cada dos por tres con brotes lo único que algún vez me hacia algo era el tramadol con paracetamol .Hace poco empeze con tratamiento biológico llevo 3 sesiones de Infliximab y de momento no noto nada entonces no se hasta cuando voy a notar algo y rehacer mi vida de antes?!Mucha fuerza a todos .
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10 recomendaciones para hacer ejercicio con espondilitis anquilosante
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Gilda
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