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Pacientes Fibromialgia
Problemas de sueño y Fibromialgia
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D'une21
D'une21
Última actividad en 4/10/19 a las 14:35
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4 comentarios publicados | 3 en el foro Fibromialgia
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Yo medito todos los días, mínimo una hora y me ayuda mucho. También el irme a la cama y despertarme siempre a la misma hora. Gracias por compartir tu experiencia, yo he pasado por muchas crisis parecidas, estuve sin dormir varios días hasta casi enloquecer. La paciencia es la madre de toda ciencia, centrarse en aquí y ahora y no desesperar.
fransendlop
fransendlop
Última actividad en 22/8/18 a las 20:51
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1 comentario publicado | 1 en el foro Fibromialgia
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Madre mia giancarlo... Solo deseart animo y mucha fuerza... Lo siento muchísimo. Hay que mantener la calma y serenar mucho la mente para que pueda funcionar con poco descanso.
Cualquier cosa ya sabes donde nos tienes.
Careni
Miembro EmbajadorBuen consejero
Careni
Miembro Embajador
Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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Giancarlo. Te han llamado la atención por varias publicaciones y no dices la fuente. También por reclutar personas a otra app y privado. Incluso que no padeces la enfermedad. Realmente todo lo que cuentas pasa con la enfermedad. Melatonina junto con el triptofano es un remedio para suavizar el sueño. Relajación y etc lo mismo. Pero queremos saber el porqué suceden esos episodios.
Giancarlo
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Giancarlo
Última actividad en 8/11/18 a las 20:12
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Estimado Careni ,Miembro embajador.:
No he visto en ningún sitio que ponga que cada vez que se escriba en el foro,tenga que poner la fuente. De hecho no he leído ningún mensaje que lo ponga. Si es así,no tengo ningún problema en hacerlo... Y a partir de ahora lo haré así.
Llamar "reclutar personas para una app y por un privado"...Te diré que me suprimieron un enlace a una app , que no vende nada, que no tiene publicidad... con profesionales médicos de primer nivel ,especialistas en fibromialgia ,unidades del dolor , oncólogos etc . Todo ello legal, supervisado por un equipo jurídico .
No veo el inconveniente de comentar que existe una app dedicada a ello...No se trata de sexo,pornografia,drogas ni venta de armas... Es cierto,que por privado, me piden el enlace para descargarla, porque leen el mensaje e "invitan" a que me lo pidan por privado y yo sé lo facilito. Y sólo puse un mensaje,no "bombardeo" todo el rato con el mismo tema.
Sobre que no tengo la enfermedad....Decir que no tengo ningún inconveniente de hacerlo,siempre y cuando todos los que escriban, muestren su diagnostico públicamente... Ah claro...que la protección de datos lo impide...De que sirve lo que diga...el que lo ha dicho,que lo siga pensando... Los juicios se lo dejo a los demás... Vaya argumentación más pobre... Lo que pongo en el foro ,es cierto,veraz y no puede decir nadie,que ofrezco productos milagrosos para la fibromialgia...
Si pudiese aportar más información,de porque suceden esos episodios,sería un neurólogo científico...y sinceramente no lo soy...Aunque conozco al doctor Gómez Arguelles...Que si lo es y estudia la fibromialgia.
Mí app se llama Nosvital...si le sirve a alguien. Si ofendo a alguien le pido disculpas,no es mí intención. Pero considero que ningún enfermo es propiedad de un foro, página, app ni nada. Si mí app puede ayudarles, genial . Podéis visitarla y veréis que no se vende ni ofrece nada, ni productos milagrosos ni falsos testimonios.
Es más...mucha gente, no sabe a que especialista acudir...Allí le pongo, los mejores médicos especialistas en fibromialgia...unidades del dolor...emails,teléfonos etc... Y para el que por desgracia sufre un cáncer...Los mejores oncólogos del páis...
Si hago apología de algo...es el de querer ayudar a esa gente...Más que nada,porque yo he pasado eso y sé que cuando te diagnostican una enfermedad...a veces no sabes a donde acudir...Si además puedes conocer gente que vive lo mismo que tú...mejor ...
Reciba un cordial saludo...Incluso a las personas que dudan o hacen comentarios de mí. Sinceramente no les he leído.
Pilimartinezmolina
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Pilimartinezmolina
Última actividad en 26/8/24 a las 14:08
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Hola a mí también ma trato el doctor Argüelles es muy bueno a mí fue el que me reconoció la fibromialgia por suelte o destacaría para mi enfermedad vivo en Cuenca y aquí no hay médicos que traten está enfermedad y el doctor Argüelles de fue de Cuenca .
Tiene una clínica en Madrid pero yo no puedo está lleno a Madrid vale muchísimo dinero . Ahora estoy con un reumatólogo en Albacete también es muy bueno y trata esta enfermedad
Giancarlo
Buen consejero
Giancarlo
Última actividad en 8/11/18 a las 20:12
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Gomez Argüelles trabaja en el Hospital Universitario Quiron Madrid,en la unidad de Fibromialgia. Yo fui con Adeslas...la primera cita la paga el seguro...el tratamiento no...Exactamente son 102 euros por sesión... Si a la cuarta no notas nada...te dice que lo dejes...Iba todas las semanas a Madrid... En mí app Nosvital, aparece por un geolocalizador...al igual que más de 50 especialistas de Fibromialgia. Si le molesta a alguien... No lo siento. No hago nada malo y si le sirve de alguien... Me alegraré por ello.
Usuario desinscrito
@Giancarlo @Pilimartinezmolina @D'une21 @Careni @fransendlop hola! por fin encuentro un tema que habla de lo que busco!
A pesar del tratamiento, me cuesta muchísimo dormir, ya no sé lo que hacer.... ¿habéis encontrado alguna solución? creo que en mi caso, el dolor se está agravando porque lo que tengo es una fatiga enorme....
Pilimartinezmolina
Buen consejero
Pilimartinezmolina
Última actividad en 26/8/24 a las 14:08
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Yo me pasas igual me fatigo mucho
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
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Giancarlo
Buen consejero
Giancarlo
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La historia:
Te vas a la cama como de costumbre; pones tu cabeza en la almohada, cierras tus ojos y por unos minutos no pasa nada; inspiras y exhalas sigues con los ojos cerrados y por otro tiempo más, y sigue sin pasar nada; das vueltas en tu cama y dándote perfecta cuenta del tiempo transcurrido, ya ha pasado una hora y definitivamente no pasa nada, prendes la luz de tu lámpara, tomas un libro (no queriendo leer a esa hora), en un intento por llamar al sueño y éste esquivo no llega; reflexionas que tener la luz encendida no sirve de mucho, así que cierras el libro, apagas la luz y esperas de nuevo con tus ojos cerrados.
Luego de luchar con las sabanas por varios cuartos de hora, logras dormir (atención: dije dormir, no descansar) y de repente te despiertas con el corazón agitado como si salieras de una pesadilla de la que no recuerdas nada, tus ojos completamente abiertos buscan en la oscuridad ver la hora en tu reloj; enciendes la luz y te sientas en tu cama sin abandonar el calor de tus sabanas(fuera, hace mucho frío); tu pecho está agitado y detallando mejor tu reloj, observas que apenas han transcurrido menos de dos horas desde la última vez que lo revisaste.
Te sientes sensiblemente agotad@, pero tu corazón no cesa de palpitar a toda prisa, es entonces que tu cerebro va llevándote por un círculo de miedo extremo, tu respiración se acelera también y sin entender nada, te estás enfrentando a un ataque de pánico. No hay razón visible o aparente para sentirte así, pero tu cerebro parece no importarle, es más, baja la temperatura de tu cuerpo y tiemblas, como si estuvier@s aterrad@, de hecho te sientes así.
Sientes ganas de llorar y pides a Dios que pronto amanezca...
Luego de unas cuantas horas de lucha interna contigo y tus pensamientos, logras dormir, escasamente y con suerte 1 hora, justo antes de tener que levantarte para iniciar tu jornada, cuando la marejada de emociones parece haberse apaciguado y ya tu temperatura corporal se ha normalizado. Solo que no has tenido un verdadero descanso y estás “fundida” antes de comenzar tu día.
Estás fuera de balance; no percibes las cosas igual, no estás alerta, no aprendes nada porque nada se te queda; sientes el deseo de descansar pero no puedes, y esperas que la próxima noche no te toque volver a repetir esa vívida pesadilla llamada Insomnio.
¿El fin?
Bueno, lo que aquí he narrado fue, mi primera y la más difícil crisis de insomnio que viví ya hace 2 años y medio; la recuerdo, porque en esa época y ya pasados varios días sin dormir, me decidí a llevar un diario, con el registro de mis noches insomnes, detallando horas y pensamientos. ¿Cuánto tiempo estuve así?, según las fechas que escribí en mi diario, fue alrededor de un mes, al cabo del cual mi sueño lentamente se fue restableciendo, no sin antes haber probado tratamiento tras tratamiento para inducir el sueño.
Probé de casi todo; visité a mi médico general, también logré una cita con mi reumatólogo,traumatólogo,neurólogo,unidad del dolor y asistí a mi médico bioenergético; probé con los remedios caseros, los recetados por mis médicos y hasta los prohibidos; nada parecía surtir efecto y si había algo que lo hiciera, como efecto secundario me dejaba completamente zombi durante todo el día.
El no dormir, el no descansar me llevó a la desesperación, en el espejo mi rostro se veía envejecido por unas prominentes ojeras y mi expresión cambió, como si me hubieran vaciado... y por dentro no quedara nada. Pensé en morirme, porque me sentía sobrepasado por un enemigo invisible pero contundente, que me quitaba las ganas de seguir adelante y que vivía, además, en mi. Soy honesto al declarar que nunca pensé en la forma de morir, es decir, no pensé en el suicidio, no, más bien mis pensamientos fueron en imaginar que la muerte viniera por mi e ir con ella al descanso final.
Mi reumatólogo me dijo, que esos espisodios de insonmio podrían volver a repetirse con menor o mayor intensidad; y sí queridas damas y caballeros, el insomnio y los ataques de pánico, también son otros de los síntomas que puede presentar la fibromialgia.
Mi resolución:
Como soldado advertido no muere en la guerra; dispuse mis energías a primero a informarme bien sobre el insomnio y el cómo combatirlo, encontré algo relacionado con la higiene del sueño y comencé a practicar Mindfullness, así mismo, temporalmente, cambié mi rutina de yoga matutino por practicarlo en la noche antes de dormir, especialmente ejercicios de relajación; mi médico bioenergético me recetó unas pastillas llamadas “melatonina” y con la preparación de agua de manzana verde, que me preparaba todas las noches mi mujer (y fiel escudera); considero que todo ello, me ayudó mucho a normalizar mi ciclo de sueño.
He experimentado dos crisis de isomnio en los años siguientes, las dos muy controladas y muchísimo menos intensas que la primera, este año , no he presentado hasta hoy, muestras o atisbos de insomnio y estoy feliz por eso ...
Mi deseo:
Espero no volver a pasar por algo así, pero más espero que ninguno de ustedes pasen por algo así; si ya lo has experimentado, te recomiendo un arte ya olvidado pero que todavía funciona, “la paciencia”, tu crisis solo empeora si no te preparas para ella, si no respiras, respira lentamente para ayudar a tu organismo a apaciguar tu corazón, si tu cuerpo baja de temperatura, ten listo una bolsa de agua caliente (método tradicional) para antes de irte a dormir, y colócala en tus pies y altérnala con las rodillas, verás que tu cuerpo responde mejor....
Deberás como lo intento yo, tratar de controlarlo y la mejor manera es a través de la meditación.
Agradezco que me hayas leído hasta llegar aquí, si de todo lo que dije algo puede ayudarte, entonces me alegro por haberte sido útil. Si quieres comentar o tienes algo qué contarme, ponte en contacto conmigo por privado o por este foro.
Un abrazo...