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Pacientes Neurofibromatosis

NF1 solo con manchas

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3 comentarios

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24/9/19 a las 16:37

hola me podrían decir si si hay quien solo puede tener las puras manchitas

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lualbaso

28/9/19 a las 4:37

lualbaso

Última actividad en 28/11/20 a las 19:26

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1 comentario publicado | 1 en el foro Neurofibromatosis

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Hola, he leído varios estudios respecto a la neurofibromatosis, e indican que es posible tener solo las manchas, incluso muchas de ellas (es raro que se presenten en el rostro) sin que se presenten los fibromas; pero siempre van a estar los nódulos de lynch

NF1 solo con manchas https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/nf1-35457 2019-09-28 04:37:45

PaulitaO

Editado el 17/10/19 a las 19:42

PaulitaO

Última actividad en 17/10/19 a las 19:32

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2 comentarios publicados | 2 en el foro Neurofibromatosis

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Hola! La NF1 es muy variable en su expresión, es decir, hay quienes solo tienen las manchas típicas café con leche y hay quienes no, hay quien tienen neurofibromas subcutáneos, o los módulos de lynsh, etc. No siempre están los nódulos de lunch,solo un porcentaje de personas con NF1 los tiene, lo recomendable es que un equipo médico que evalúe los signos y síntomas y puedan dar el diagnóstico certero ya que las manchas café con leche también se pueden corresponder a otras enfermedades genéticas.

Saludos

NF1 solo con manchas https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/nf1-35457 2019-10-17 19:39:55

Luisavaz

24/11/22 a las 3:39

Luisavaz

Última actividad en 24/11/22 a las 3:13

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1 comentario publicado | 1 en el foro Neurofibromatosis

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Buenas, tengo neurofibromatosis tipo I y bastantes lesiones en la piel (neurofibromas). Me gustaría saber cual es la mejor forma de quitarlos.

NF1 solo con manchas https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/nf1-35457 2022-11-24 03:39:36

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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