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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

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forika

22/6/18 a las 16:45

Buen consejero

forika

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Buenos días a todos!

Me diagnosticaron EM hace 7 meses y hace unos días tuve mi tercer brote. Hasta ahora (y desde el principio) me trato con Tecfidera, el cual he tolerado perfectamente, 0 efectos secundarios!! Pero dada la actividad de la enfermedad, cambiaré de tratamiento.

Mi neurólogo me ha comentado sobre Gylenia o Mavenclad. Quería saber si alguno tiene referencias sobre MAVENCLAD. Al ser tan nuevo no he podido encontrar tantos testimonios... pero aún así me da la impresión de que es más seguro en cuanto a efectos secundarios.

Alguien tiene alguna experiencia?

Muchas gracias de antemano!

Y saludos a todos!!

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ROSA_BISHOP

20/3/22 a las 11:39

Buen consejero

ROSA_BISHOP

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@josepalxa yo acabo de empezar con elMavenclad como quien dice, ya que estoy con el primer ciclo (1º año) y en octubre de este año 2022, me tocaría el 2º ciclo). Todavía no sé cómo me estará yendo, porque es muy pronto, pero tras el brote sufrido en octubre 2021, de afectación a nivel motor, he recuperado bastante normalidad. También he de decir, que estoy yendo a rehabilitación y, en breve, me apuraré a la piscina para nadar. Todo lo que se haga (relajación, deporte, alimentación saludable…), suma y supongo que ayudará con la recuperación.

Muchísimo ánimo!! Transmítele optimismo y ganas!! La mente lo es todo!! Una parte de las más importantes.

Un abrazo!! 🤗💪🏻

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-tiene-experiencia-con-mavenclad-34443 2022-03-20 11:39:25

Anabelpec

21/3/22 a las 14:38

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Anabelpec

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Hola a Rosa y Jose. Yo termine mis 2 años de Mavenclad. Ya llevo año y medio sin tomar nada. Las resos muy bien sin actividad ni lesiones nuevas. Animo!!!💪💪

josepalxa

21/3/22 a las 16:53

josepalxa

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Muchas gracias, por las respuestas y los animos, Rosa y Anabel. las dudas que van surgiendo, es si el cansancio, despues de tomar el tratamiento, dura mucho o no, y por otra parte Anabel, si ya estas a punto de terminar el ciclo de los cuatro años , es vuelta a empezar o no se sabe , que puede ocurrir

un abrazo🤔

Anabelpec

22/3/22 a las 14:14

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@josepalxa hola de nuevo! Ahora me toca revision. En un principio si las resos salen bien y no tengo cambios en mi estado de salud, no tomare nada de momento

josepalxa

22/3/22 a las 14:19

josepalxa

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Suerte, y animos💪

Beamll

22/3/22 a las 23:11

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Hola, me acaban de diagnosticar EM en febrero. Voy a tratarme como Mavenclad. Solo he tenido una cita con la neuróloga, donde me dió el diagnóstico y me habló de Gylenia o Mavenclad como opciones. Elegí Mavenclad por lo obvio, pero tengo muchas dudas. La más importante, y la que más miedo me da es acerca de la inmunodepresión. La neuróloga me dijo que vida normal. Trabajo de cara al público, que sería lo de menos porque puedo usar mascarilla y distancia, pero en cuando a la vida social, familiar...no sé hasta qué punto sería una exagerada o si de verdad es un peligro reunirme para comer. Cuánto tiempo dura esa bajada de defensas una vez que pasas los dos primeros meses? Ya tenía poco miedo a la pandemia...y ahora esto😔

Stf.pp

23/3/22 a las 12:47

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Stf.pp

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@Beamll

Buenas, ami me paso lo mismo en Junio del año pasado, cuando empecé el primer ciclo de Mavenclad. Yo hice vida normal pero cuidadome un poco con el tema covid. He de decir que tampoco estaba vacunada,pero al 3 mes me hice una analítica en la q todo estaba bien. Y vida normal...

Yo te aconsejo que hagas vida normal, pero cuidándote un poco es decir no te vayas a una juerga llena de gente pero con tu familia y salir ha tapear al aire libre no lo veo mal, ten cuidado en ese aspecto hasta q te hagan la analítica el 3mes después de empezar

Suerte, todo irá bien 💪💪💪

Beamll

23/3/22 a las 13:09

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Beamll

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@Stf.pp como cuadra de cara al verano, lo de ver a la gente al aire libre va a ser fácil por mi parte, pero me da miedo que no puedo aislar a mi pareja, que vive conmigo y que va a seguir yendo a ver a sus padres, hermano y sobrino que no se cuidan...e independientemente del tema Covid, con lo de estar inmunodeprimida con respecto a besos a él? Dormir juntos? Igual son preguntas tontas pero es que no tengo ni idea de a qué atenerme...

Beamll

23/3/22 a las 13:09

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Beamll

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Stf.pp

23/3/22 a las 13:47

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Stf.pp

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@Beamll Hola entiendo tu preocupación, yo estaba igual, tal vez hablarlo con el, y aunq siga visitando a su familia pues que tenga un poco de cuidado.

Yo solo me cuidado por el tema covid la verdad, hacia antígenos a la persona cn la q estaba en ese momento jajaja es lo q más miedo me daba, supongo q estarás vacunada de hepatitis, meningitis y de más? Te habrás vacunado ahora para empezar el tratamiento no?

Es verdad que cada cuerpo es un mundo y est enfermedad más, pero proponle a tu pareja q se cuide el también un poco, más q nada por tu tranquilidad y salud mental.. que es más importante q todo lo demás.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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