¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

Hola, me llamo María José, tengo 39 años y 15 diagnosticada. Y puedo decir que estoy bien! Cuando te dan el diagnóstico te entra un miedo(panico) difícil de controlar, pero según vayan pasando los meses os dareis cuenta de q podeis hacer una vida normal. Como dice Eva, de esta enfermedad se aprenden muchas cosas, y no solo fisicas.

A las que estais recién diagnosticadas es normal pensar y tener miedo, porque lo primero que te imaginas es una silla de ruedas, pero esta enfermedad va de mucho más, aprendes a valorar otras muchas cosas.

Por suerte la medicina avanza y los tratamientos no son los mismos q hace unos años, asi q arriba ese ánimo y nosotr@s podemos!!

Un saludo

@Mjtorres gracias por contar tu experiencia, nos anima a los recien diagnosticados, muchas muchas gracias y ojala la medicina siga avanzando 

un abrazo!

Hola soy KARINA, voy a cumplir en unos meses 22 años y vivo en BOGOTÁ,  mi diagnostico no fue fácil porque soy meztiza y el diagnostico demoró cinco ( 5 ) meses porque los nativos americanos sufren NEUROMIELITIS OPTICA y los europeos padecen ESCLEROSIS MULTIPLE, generalmente.   Luego de dos resonancias magnéticas, tres pruebas sangre en busca del autoanticuerpo IgG-NMO (también conocido como «autoanticuerpo contra la acuaporina-4») neuromielitis negativas y una prueba de bandas oligoclonales negativa y luego dos bandas oligoclonales positivas   de mayo clinic de New York se concluyó que padecía de ESCLEROSIS MÚLTIPLE,  altamente activa con 20 lesiones en cerebro y 19 en médula muy grandes lo que la hacia confundirse con la NMO. 

En un comienzo fue muy duro... pero recibí tratamiento con alentuzumab y llevo dos (2) años sin brotes o remisiones; les aconsejo que visiten estos dos artículos en google.com ......así:     El 80% de los pacientes con EMRR no presentan brotes ni lesiones en RM, a los 12 años de ser tratados con alemtuzumab y  que lean este otro:     esclerosis múltiple 20 pastillas para olvidarse de la enfermedad y finalmente lean este otro: Milenio Lanzan primer tratamiento que frena la esclerosis múltiple.  como pueden ver la ayuda de mi padre y de los médicos americanos fue definitiva para que yo este libre de enfermedad.   El alentuzumab destruye los linfocitos T y algunos B de igual manera actúa la cladribina y el ocrevus (ocrelizumab) destruye los linfocitos B.   En conclusión tenemos estos tres medicamentos para atacar con todo y atacar rápido antes de que tengamos alguna discapacidad. actualmente trabajo en Vilavicencio y me regreso a Bogotá muy pronto a terminar mis estudios de derecho. Villavicencio es clima cálido húmedo, he visitado Cartagena de Indias el Desierto de la Tatacoa y soporto bien el calor. 

Actualmente me siento de maravilla y pienso que dentro de cincuenta (50) años. recordare la EM como una anecdota en mi vida.   Ánimo a todos y los invito a probar los medicamentos mas efectivos contra la EM, hay riesgo pero vale la pena vivir libre de enfermedad. 

Hasta pronto: 

DIANA KARINA ROMERO RODRIGUEZ          

@OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ Es genial que te haya ido tan bien el medicamento!

Mi EM es poco activa, sólo 6 lesiones pequeñitas y dos brotes sensitivos muy leves. Me recuperé pronto y no tengo secuelas. Ahora estoy con Tecfidera perome sienta mal y mi neuróloga me me recomentó el Mavenclad (Cladribina) pero a mi me da miedo....No sé si merece la pena un tratamiento con un quimioterápico con una EM tan benigna como la mía....

TECFIDERA O DIMETIL FUMARATO es un buen medicamento pero primitivo, es muy seguro pero también tiene efectos adversos como la aspirina o ácido acetilsalicílico porque reduce el conteo de linfocitos T y B de sangre (glóbulos blancos) y no se detectan infecciones importantes o graves. no lesiona el hígado que es nuestra planta química pese a que los resultados de enzimas hepáticas son muy elevados, 
Los efectos secundarios  más comunes en los ensayos clínicos de Tecfidera fueron enrojecimiento y los eventos gastrointestinales (como diarrea, náuseas y dolor abdominal superior).  Lo cual se puede mejorar Tomando Tecfidera con alimentos y adiós el enrojecimiento.

Yo soy Ingeniero agrónomo soy el padre de Karina la paciente E.M.  y se que cladribina tiene mas riesgos pero me guio por lo que dijeron los  mejores neurólogos del mundo reunidos  como ECTRIMS EN parís 2017,  HAY QUE ATACAR RAPIDO Y CON EL MEJOR QUE TRATAMIENTO QUE SE TENGA ANTES DE QUE EL DAÑO SE CAUSE!

Con el efecto del inicio precoz de los tratamientos modificadores de alta eficacia (alemtuzumab, natalizumab o cladribina) en formas remitentes recurrentes queda demostrado la superioridad de estos fár­macos respecto a los fármacos de primera línea en pacientes más jóvenes, con menor evolución de la enfermedad, menor discapacidad y fenotipos más inflamatorios como seria el caso tuyo pese a que las lesiones son pocas pero el daño agravado también te dejaría discapacidad acumulada.

La prevención de la acumulación de discapacidad es más pronunciada en los pacientes más jóvenes, y la recuperación de la discapacidad más evidente cuanto antes se inicie el tratamiento, sobre todo dentro de los cuatro años del diagnóstico. 

CLADRIBINA, te lo aconsejó tu neurólogo hazle caso esa persona sabe. no cabe la menor duda. Tu asume el riesgo o en tu libre albedrío toma la decisión que consideres mejor. solo ten presente que el daño hay que evitarlo.

La ESCLEROSIS MULTIPLE hay que detenerla o de lo contrario la EM te detiene a ti!. no se que te pude producir mas miedo. 

Todos los medicamentos tienen riesgo. lee los artículos que aconsejo DIANA KARINA.   

Muchos éxitos LADY !

Hola. Hace unos meses que conozco carenity, pero no me había dado por escribir o curiosear en serio hasta ahora (debe de ser el miedo). Me explico: tengo 42 años y me diagnosticaron en 2014. El caso es que fue un diagnóstico digamos discreto: enfermedad desmielinizante lo llamaron. Yo daba por hecho que me tocó la papeleta, pero no fue hasta hace unos meses que me confirmaron que era esclerosis múltiple. Desde el principio lo acepté con resignación pero bien, ya que mi vida era normal. Empecé a tratarme con Rebif y todo parecía ir bien (quitando un brote que afectaba a mi movilidad -pierna derecha- y que resolví con corticoides) hasta hace unos meses, cuando por fin me confirmaron la enfermedad, que coincidió empecé a notarme más falta de estabilidad y rigidez en la pierna derecha. Esta misma mañana, por fin, me dice la médico (una que no había visto nunca - el primero se fue a otra comunidad, otra está de baja maternal y la que me vio en las últimas ocasiones no sé dónde-) que, efectivamente, Rebif no me está ayudando y desde el viernes empezo con pastillas (Tecfidera, creo). Ahora mismo tengo dificultad para subir y bajar escaleras, igual que pendientes abajo, cuando camino a veces tengo miedo de tropezarme porque me he caído varias veces, no puedo correr y verme andar a veces es una pena (la gente me nota cojear y no sé qué decirles). Estoy muy asustado porque me veo abocado a una silla de ruedas y me aterroriza la idea. Además soy responsable de mi madre (en una residencia, también con EM) y 4 animales. Espero que esta rigidez sea reversible (me conformo con andar normal) y que el nuevo medicamento me vaya mejor.

Hola soy KARINA, voy a cumplir en unos meses 22 años y vivo en BOGOTÁ,  mi diagnostico no fue fácil porque soy meztiza y el diagnostico demoró cinco ( 5 ) meses porque los nativos americanos sufren NEUROMIELITIS OPTICA y los europeos padecen ESCLEROSIS MULTIPLE, generalmente.   Luego de dos resonancias magnéticas, tres pruebas sangre en busca del autoanticuerpo IgG-NMO (también conocido como «autoanticuerpo contra la acuaporina-4») neuromielitis negativas y una prueba de bandas oligoclonales negativa y luego dos bandas oligoclonales positivas   de mayo clinic de New York se concluyó que padecía de ESCLEROSIS MÚLTIPLE,  altamente activa con 20 lesiones en cerebro y 19 en médula muy grandes lo que la hacia confundirse con la NMO. 

En un comienzo fue muy duro... pero recibí tratamiento con alentuzumab y llevo dos (2) años sin brotes o remisiones; les aconsejo que visiten estos dos artículos en google.com ......así:     El 80% de los pacientes con EMRR no presentan brotes ni lesiones en RM, a los 12 años de ser tratados con alemtuzumab y  que lean este otro:     esclerosis múltiple 20 pastillas para olvidarse de la enfermedad y finalmente lean este otro: Milenio Lanzan primer tratamiento que frena la esclerosis múltiple.  como pueden ver la ayuda de mi padre y de los médicos americanos fue definitiva para que yo este libre de enfermedad.   El alentuzumab destruye los linfocitos T y algunos B de igual manera actúa la cladribina y el ocrevus (ocrelizumab) destruye los linfocitos B.   En conclusión tenemos estos tres medicamentos para atacar con todo y atacar rápido antes de que tengamos alguna discapacidad. actualmente trabajo en Vilavicencio y me regreso a Bogotá muy pronto a terminar mis estudios de derecho. Villavicencio es clima cálido húmedo, he visitado Cartagena de Indias el Desierto de la Tatacoa y soporto bien el calor. 

Actualmente me siento de maravilla y pienso que dentro de cincuenta (50) años. recordare la EM como una anecdota en mi vida.   Ánimo a todos y los invito a probar los medicamentos mas efectivos contra la EM, hay riesgo pero vale la pena vivir libre de enfermedad. 

Hasta pronto: 

DIANA KARINA ROMERO RODRIGUEZ  

TECFIDERA O DIMETIL FUMARATO es un buen medicamento pero primitivo, es muy seguro pero también tiene efectos adversos como la aspirina o ácido acetilsalicílico porque reduce el conteo de linfocitos T y B de sangre (glóbulos blancos) y no se detectan infecciones importantes o graves. no lesiona el hígado que es nuestra planta química pese a que los resultados de enzimas hepáticas son muy elevados, 
Los efectos secundarios  más comunes en los ensayos clínicos de Tecfidera fueron enrojecimiento y los eventos gastrointestinales (como diarrea, náuseas y dolor abdominal superior).  Lo cual se puede mejorar Tomando Tecfidera con alimentos y adiós el enrojecimiento.

Yo soy Ingeniero agrónomo soy el padre de Karina la paciente E.M.  y se que cladribina tiene mas riesgos pero me guio por lo que dijeron los  mejores neurólogos del mundo reunidos  como ECTRIMS EN parís 2017,  HAY QUE ATACAR RAPIDO Y CON EL MEJOR QUE TRATAMIENTO QUE SE TENGA ANTES DE QUE EL DAÑO SE CAUSE!

Con el efecto del inicio precoz de los tratamientos modificadores de alta eficacia (alemtuzumab, natalizumab o cladribina) en formas remitentes recurrentes queda demostrado la superioridad de estos fár­macos respecto a los fármacos de primera línea en pacientes más jóvenes, con menor evolución de la enfermedad, menor discapacidad y fenotipos más inflamatorios como seria el caso tuyo pese a que las lesiones son pocas pero el daño agravado también te dejaría discapacidad acumulada.

La prevención de la acumulación de discapacidad es más pronunciada en los pacientes más jóvenes, y la recuperación de la discapacidad más evidente cuanto antes se inicie el tratamiento, sobre todo dentro de los cuatro años del diagnóstico. 

CLADRIBINA, te lo aconsejó tu neurólogo hazle caso esa persona sabe. no cabe la menor duda. Tu asume el riesgo o en tu libre albedrío toma la decisión que consideres mejor. solo ten presente que el daño hay que evitarlo.

La ESCLEROSIS MULTIPLE hay que detenerla o de lo contrario la EM te detiene a ti!. no se que te pude producir mas miedo. 

Todos los medicamentos tienen riesgo. lee los artículos que aconsejo DIANA KARINA.   

CROCKETT

TE ACONSEJO ALEMTUZUMAB 

HABLA CON TU NEUROLOGO Y EVITA EL DAÑO. DESPUES YA NO HAY VUELTA ATRAS... LEE LO QUE DIJO EL ULTIMO ECTRIMS EN PARIS...MIRA DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE CON EL DR ANTIGUEDAD EN YOUTUBE.   CONSULTA A LA DRA. MAR MENDIBE .....LA TIENES CERCA... VALOS ANIMO NO LE TENGAS MIEDO AL ALEMTUZUMAB O LEMTRADA TENLE MAS MIEDO A LA DISCAPACIDAD.. CHAO...     

los interferones β-1a y β-1b se usan para tratar y controlar la esclerosis múltiple, un desorden autoinmune. Este tratamiento es efectivo para reducir los ataques en reincidencias-remisiones de esclerosis múltiple y para ralentizar la progresión de la enfermedad en esclerosis múltiple secundaria progresiva.

Crockett ...si sigues con interferon no vas a estar bien.

eso lo recomiendan los neurologos que no conocen muy bien el tema.  eso es de primera linea y no tiene efectos buenos. para una enfermedad agresiva dale un tratamiento agresivo.  

NATALIZUMAB , ALEMTUZUMAB O CLADRIBINA... Y TENDRAS UNA VIDA NORMAL... EXITOS  CHAO HABLA CON TU NEUROLOGO Y YA ... PRONTO MAÑANA YA ES TARDE... DIOS TE ACOMPAÑE.

@crockett hola! Bueno lo primero, bienvenido! Está bien q te hayas animado a escribir.

Y sobre todo calma, si ya tienes la experiencia d tu madre ya sabes un poco del tema, pero como también sabrás esto ha cambiado muchísimo (a mejor) desde hace unos años. Las medicaciones no tienen nada q ver, lo q pasa es q tienes q esperar un poco a q den con la q te vaya mejor a ti. Y seguro q eso pasará.

Mucho ánimo!!! Y paciencia, seguro q todo irá bien 😜

@EvaReche‍ Ya, pero lo que me fastidia es que hace más de un año que empecé a mostrar síntomas de perder movilidad en la pierna derecha y ni siquiera lo consideraron un brote. hace unos meses me volvió a pasar y ni caso y hasta que prácticamente he arrastrado el pie derecho han dicho "pues sí que andas mal" y me cambian la medicación. Te hablan de asociaciones de EM locales o regionales pero no te dan teléfono ni nada. Como dije, más vale que recupere al menos algo de la movilidad que tenía, sino me planteo denunciar a esos médicos por negligencia.