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Pacientes VIH/SIDA
VIH: la calidad de vida de los pacientes, ¿una prioridad?
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Enigmavhcno
Enigmavhcno
Última actividad en 23/9/25 a las 19:47
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Explorador
Hola ,me identificaré como enigma, indudablemente la estigmatización existe; yo lo viví en mis propias carnes cuando el VIH se coló en mi propia relación y se llevó a mi compañero.no soy seropositivo y no aclararé aquí porqué no lo soy bebido a alguna clausula de confidencialidad. Si os puedo aportar que hay humanos que no hemos olvidado el VIH y todo lo que lleva aparejado ,aunque los antirretrovirales de última generación estén resultando ser muy efectivos. Yo soy un caso excepcional de inmunidad frente al VIH y otro virus asociado normalmente en un casi 90% al VIH No os sintáis solos, sois la memoria de los que no sobrevivieron a la pandemia de aquellos años y tenéis mucho que decir en esta sociedad actual que tiene tendencia a poner etiquetas. Existen hoy en día practicas de riesgo que se olvidaron porq1ue parece que fue agua pasada y no es así. El hombre tiende a olvidar y a repetir la misma historia negativa. Si sentís confusión o os preguntáis porqué yo no lo cogí cuando mi compañero sí y practicábamos relaciones sin ningún tipo de barrera física que eliminara el contagio, podéis mirar en literatura científica, mi ADN es de origen Caucásico a pesar de ser de origen hispano y tener ascendencia en cuarta generación de una autonomía ,escusen no revele cual ,y tener un gen duplicado, solo son letras números y un triangulo, consultar en AI y os lo explicará mejor que yo si es que queréis entrar en detalles. Yo mismo y esto quizás debería presentarlo en los otros artículos sobre el VIH me puse en un ensayo clínico la vacuna llamada preventiva para confirmar mi inmunidad frente al virus, no estáis solos, tengo amigos maravillosos con el VIH y hace no mucho mantuve una relación con una persona maravillosa portadora del virus. Para mi personalmente era y es uno más que entró en mi esfera de mi vida privada. Perdonar pero escribir esto me recuerda a la persona que era todo en mi vida Gracias por leer si lo leéis este relato, no voy a entrar en muchos más detalles .EL estudio, ensayo clínico aún continua, la ciencia sigue buscando respuestas en personas como yo.....y yo sigo ofreciéndome altruistamente para ella ,en EEUU reclutan voluntarios como yo para ensayos clínicos y yo no tengo miedo, la ciencia conoce muy bien mi cuerpo, es mi segundo ensayo clínico ,el primero con inmunidad sorprendió a muchas farmacéuticas habrá más avances aún no me enterrarán, acuérdate de vivir siempre y por favor aunque se que es muy duro, ponle diariamente una sonrisa a la vida , por ti y porque se oigan nuestras voces no te dejes acallar, para acabar te recomiendo una canción para que escuchéis ,afectados directamente e indirectamente una canción de un grupo alemán ENIGMA :RETORNO A LA INOCENCIA. Yo lo escuchaba a diario cuando me ponía una especie de quimioterapia y tomaba muchos, muchos antirretrovirales, hoy en día toman una sola pastilla para curarse y eliminar el virus .Lo mío no fue un camino de rosas, La ciencia en aquellos días no daba para más. Y aquí estoy, hablando de cosas de las que a lo mejor no debería hablar. BESOS A TODOS TODAS. Desde un punto indeterminado del norte de la península Iberica.
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Torvi1975
Hola! Empecé a tomar Dovato hace 4 meses y fatal, pulso acelerado cuando estoy en reposo, falta de aire, dolor de cabeza, dolor en la extremidades, (exactamente en rodilla y codo) apatía, tristeza, venas de las piernas hinchadas, hormigueo en piernas….ya no lo voy a tomar más! Llamaré al médico y que me diga lo que tengo que hacer, hoy lo tome por la mñn y llevo como. Dolor de cabeza todo el día !
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Torvi1975
Hola! Empecé a tomar Dovato hace 4 meses y fatal, pulso acelerado cuando estoy en reposo, falta de aire, dolor de cabeza, dolor en la extremidades, (exactamente en rodilla y codo) apatía, tristeza, venas de las piernas hinchadas, hormigueo en piernas….ya no lo voy a tomar más! Llamaré al médico y que me diga lo que tengo que hacer, hoy lo tome por la mñn y llevo como. Dolor de cabeza todo el día !
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
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Última actividad en 17/10/25 a las 17:45
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¡Hola a todos! 👋
A medida que las personas con VIH viven cada vez más tiempo, la atención médica está evolucionando para integrar aspectos esenciales como la calidad de vida, la salud mental y las dificultades sociales.
En el congreso AIDS 2024, Jane Anderson y Christopher Buckley (médicos especializados en VIH) compartieron la importancia de los indicadores PROM comunicados por los propios pacientes para evaluar el impacto de la atención en su vida cotidiana. Estas herramientas permiten:
Christopher Buckley destaca una señal de alarma: cuando un paciente no ha hablado con nadie sobre su seropositividad, esto puede afectar gravemente a su salud mental y social. El acompañamiento por parte de compañeros de apoyo es esencial para fomentar el intercambio y reducir las consecuencias del estigma, que lleva al 16 % de los pacientes a evitar los servicios de salud.
¿Qué opinas de todo esto?
¿Crees que se tienen suficientemente en cuenta las dificultades sociales y psicológicas en el seguimiento de los pacientes con VIH?
¿Qués opinas de las PROM como herramienta para mejorar la calidad de vida?
En tu opinión, ¿podría el acompañamiento por parte de compañeros de apoyo transformar la atención sanitaria?
¡Deja tus comentarios!👇
Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity
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