Esclerosis Múltiple: "La EM no me define"

Muchas gracias a EvaReche por compartir su testimonio sobre su experiencia con la esclerosis múltiple.

Lo primero de todo, ¿podrías hablarnos un poco de ti? 

Me llamo Eva, me gusta reír, me encantan los chistes malos y cuando me llaman por teléfono, contesto con un "diga melón?". Como "martes y 13". 🤣Me encanta Jon Bon Jovi (mi marido desde hace 30 años aunque él no lo sepa).

Jon Bon Jovi

Hay muchas cosas de las personas que me desesperan: la cero empatía, por ejemplo, pero no hablaré de otras personas.

NO soy una enferma de esclerosis múltiple.  

La esclerosis no me define, es algo que viene conmigo y siempre será así, pero no soy EM; tengo EM.

Puedo ser borde, simpática, graciosa o super seria, eso cada un@ juzgará o se hará su propia idea, pero lo que no soy es EM. Esto es algo que a veces no suele entenderse pero no soy una enferma, es sólo que tengo una enfermedad que parece igual pero no es lo mismo.

Padeces de Esclerosis Múltiple. ¿A qué edad sentiste los primeros síntomas de la enfermedad y cuáles fueron? 

La verdad es que mi diagnóstico fue bastante rápido. A primeros de julio sentía como picor en un costado, pero no era un picor normal, era como por dentro de la piel porque me rascaba y no se quitaba. Estuve un par de semanas así y desapareció. Pero después de esto, a primeros de agosto, se me empezó a dormir la pierna izquierda.

Perdí fuerza y cada día empeoraba un poquito, así que fui al médico y no me vio nada extraño, pero tampoco era normal lo que me estaba pasando, así que fui a urgencias del hospital y me ingresaron. En dos semanas ya sabía lo que tenía: esclerosis múltiple.

¿Qué fue lo que te llevó a buscar tratamiento para la esclerosis múltiple? ¿Cómo te sentiste cuando te anunciaron el diagnóstico? ¿A qué pruebas te sometiste para obtener el diagnóstico?

Durante esas dos semanas en el hospital, me hicieron pruebas que no había escuchado nunca. Resonancia con contraste, potenciales evocados, punción lumbar, y no sé si algo más... hace muchos años que me las hicieron.

Cuando me dijeron lo que me pasaba, bueno, no sabía de qué me estaban hablando, hacía relativamente poco tiempo que había dejado de considerarse una “enfermedad rara”. No había cura, no sabían cómo iba a continuar mi EM, no podían darme un pronóstico, no ponían tratamiento hasta ver cómo evolucionaba, y lo primero que pensé fue "ahora que se supone que empieza mi vida de “adulta”… ¿ya está?, ¿así se acaba?, ¿mi futuro está en una silla de ruedas?".

Como te digo, entonces no había casi nada para tratar a las personas afectadas y no te mandaban ningún tratamiento hasta ver cómo ibas pero claro, ese "a ver cómo vas" eran años de espera. Si tenía un brote, me ponían corticoides y ya está.

Al principio, sentí miedo, claro, acaba de cumplir 20 años. Tenía muchísimas preguntas y casi ninguna respuesta.

Cuando salí del hospital, todavía no estaba bien, pero es cierto que iba mejorando cada día. Hasta que me recuperé del todo completamente. Y entonces pensé: "ok, estoy como antes de estar en el hospital, entonces creo que vivir preocupada por lo que va a pasar mañana no sirve de nada. ¿Qué momento es el que existe de verdad? ¡Este! Pues carpe diem" y así lo llevo haciendo desde entonces. Da igual que tengas una enfermedad o no, da igual los planes que tengas para mañana, da igual lo que hiciste ayer, porque la verdad es que no puedes vivir otro momento que no sea este. Pues aprovéchalo, fin.

¿Cuán frecuentes e intensos son tus brotes, cuánto tiempo suelen durar? ¿Sigues trabajando?¿Cuáles son tus síntomas diarios?

Durante los primeros años, tuve algunos brotes en la vista, en la misma pierna del primer brote, pero igual era uno al año, o menos. Lo que pasa es que a finales de 2012 empecé con otro brote, y justo me pilló sin medicación porque me estaba poniendo una, pero empezó a darme alergia después de tres años. Esto fue en verano. Al confirmar que lo que me daba alergia era la medicación, decidí (muy mal decidido) estar sin nada durante un tiempo y a ver qué tal.

Empecé con ese brote a finales de 2012, llamé a mi neuro, me mandó corticoides y mejoré, pero no del todo, yo seguía trabajando, y al poco de dejar los corticoides empecé a retroceder otra vez. No podía andar bien, y claro, se me notaba. En el trabajo dije que era ciática y seguí trabajando hasta que no pude más. Justo tenía 3 o 4 días de vacaciones así que fui a urgencias y me ingresaron porque era un brote bastante potente, debido a todo el tiempo que lo había dejado pasar, y además estar sin medicación, por eso fue una muy mala decisión no ponerme ninguna cuando la otra me dio alergia.

A partir de ahí otra vez corticoides y nueva medicación.  

Decidí decir lo que tenía en mi trabajo porque veía que, teniendo suerte y si me recuperaba del todo, iba para largo. Como era de esperar, me despidieron. Pero en aquel momento fue lo menos importante. Empecé con una nueva medicación, pero después de un año, no estaba haciendo nada y ya tenía secuelas que me quedaron, como no poder andar mucho rato seguido.

En un día bueno, que no haga calor, que haya descansado y varios requisitos, puedo andar sin parar unos 20 minutos.

Con todo esto, como seguía de baja, el mismo abogado que me llevó lo de mi despido, me comentó también lo de una incapacidad, así que seguí de baja, y después de dos años, me dieron una incapacidad, por lo que ya no trabajo. 

Y hablar de cuánto duran los brotes pues… es imposible. Depende de cada caso, de cómo esté su EM en ese momento, si está muy activa, del alcance del brote… ir viendo cómo vas. 

¿En qué sentido ha cambiado tu vida la esclerosis múltiple? ¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida? 

La esclerosis múltiple ha cambiado mi vida entera en todos los sentidos. Pero no para mal como suele pensar la gente.  

No sé cómo sería si ella no hubiera aparecido en mí. Pero eso ya da igual, es algo que no sabré nunca. Pero la EM cambió mi manera de pensar, de sentir, empecé a dar importancia a lo que considero que verdaderamente la tiene. Creo que muchas veces, perdemos el tiempo en pequeñeces como si nos fuera la vida en ello.  

Hay un libro que me gusta mucho, "El Principito", y me gusta porque entiendo que viene a decir eso, entre otras cosas, que todo es más simple que todas esas películas que nos montamos. 

¿Cómo definirías la EM y qué consejos le darías a alguien que esté pasando por lo mismo? 

La EM es una enfermedad caprichosa. No hay dos iguales, puede haber similitudes en cuanto a sensaciones, brotes y demás, pero cada un@ tiene su historia. Y la mía es esta. 

A esa persona que está pasando por lo mismo, tanto si le acaban de diagnosticar, como si no, sobre todo, lo que le diría es que no tenga miedo. Sé que la incertidumbre puede asustar, que cuando te dicen "tienes esclerosis múltiple" tu mundo se puede venir abajo, pero de verdad que, si quieres, solamente es para construir otro mejor si cabe. Que sólo si uno quiere, puede ser toda una lección. Que lo bonito está en lo simple, que sí, que también habrá momentos menos buenos, pero no son eternos. Que también terminan.  

Y sobre todo, que lo que he visto en estos años, de tratamientos, hospital, revisiones, etc… es que el avance es brutal. Hay un montón de medicaciones. Te la ponen cuando te diagnostican. Es una enfermedad muy muy investigada. Cuando me diagnosticaron, yo iba al neurólogo general, es decir, abarcaba todas las enfermedades neurológicas. Desde hace unos años, hay una unidad dedicada a la EM, los/as neurólogos/as que me tratan, solamente se dedican a esta enfermedad.  

¿Cómo estás ahora? ¿Cuáles son tus tratamientos? 

Ahora llevo unos años estable. Desde 2018 no he tenido brotes y me hace feliz.

Estuve 9 años con tysabri, pero mi neuróloga me dijo que había llegado el momento de cambiar, porque en el equilibrio beneficio/riesgo, la balanza podía decantarse por el riesgo y los efectos secundarios pues… no son buenos. Ahora llevo un año con kesimpta, y estoy muy contenta porque me mantengo igual. No noto ninguna diferencia.  

Al principio tenía mis dudas, y mis miedos, porque tysabri me había ido tan bien… pero bueno ahora (y desde hace meses ya) estoy muy contenta con este también. No tuve efectos secundarios, menos el primer día, un poco de escalofríos que con un paracetamol se pasó. 

Eres miembro de Carenity desde hace tiempo, ¿qué es para ti este foro? 

Encontré Carenity en 2018. Buscaba algún sitio como este porque tiempo atrás también había compartido experiencias con otros pacientes en otro foro pero no sé por qué desapareció.  

La cuestión es que di con Carenity y me parece un muy buen foro. Bueno, yo también fui una recién diagnosticada un día y entiendo el miedo del principio sobre todo. Las catástrofes que puedes llegar a pensar, tu mundo puede venirse abajo en un momento, como dije antes, y me parece que en ese sentido puedo ayudar a otras personas que quieran “escucharme” y decirles que "no pasa nada", que "esto ha cambiado muchísimo y para bien". Aportar mi granito de arena al que quiera. De repente te encuentras con mucha información y no entiendes ni la mitad y luego está el "doctor Google" que tampoco es que ayude mucho la verdad.

He hablado con personas muy bonitas en este foro. Me gusta. Un saludo para todos/as los carenitynianos/as que he “conocido”. Ya sabéis quiénes sois.

¿Unas últimas palabras? 

Una vez, hablando con mi neuro le hablé de Carenity y de que ahora, creo que hay más miedo que antes. Algo que debería ser totalmente al revés. Y lo que me contestó es que ella pensaba lo mismo. 

Así que de verdad, no sé si seréis muchos/as los/as que leeréis esto, pero en serio que podéis estar tranquilos/as

Hay mucha gente detrás, neurólogos/as, enfermeros/as, las personas que creasteis Carenity, para que hoy estemos así y que todo haya cambiado tanto. 

Desde aquí mi agradecimiento más sincero para todos/as.  

Hay una frase que me encanta que es, “nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con que se mira” algo totalmente cierto. Así que ánimo a todos/as. Espero que no te hayas aburrido demasiado leyendo mi caso, y muchas gracias ti también por leerme. Y…ya terminé 🤣🤣💃💃🥳🥳🤭🤭