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Pacientes Enfermedad de Castleman

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC?

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6 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

22/6/20 a las 12:37

Buen consejero

AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis?

Como sabéis, puede ser aterrador para un ser querido recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como la de Castleman, y puede parecer que el camino a seguir está lleno de desafíos e incertidumbres. Como miembro de la familia o cuidador, puede ser difícil encontrar la forma correcta de apoyar a su ser querido y estar a su lado en la forma en que lo necesita.

Así que ¡compartamos! ¿Qué hacéis para apoyar a vuestro ser querido que vive con EC a través de su diagnóstico y la vida después? ¿Y qué hacéis para cuidaros a vosotros mismos como parientes o cuidadores?

No dudéis en compartir vuestros pensamientos y consejos, ¡todos estamos aquí para ayudarnos!

Cuidaos,
Andrea del equipo de Carenity

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PadreconEC

13/7/20 a las 15:40

PadreconEC

Última actividad en 25/1/21 a las 11:54

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Hola, mi padre tiene la enfermedad de Castleman multicéntrica. Está muy cansado por la enfermedad, lo visito todos los días después del trabajo para hacerle la cena y me quedo con él porque no come mucho. Trato de hacerle platos que le gustan. Mi padre está retirado y vive solo. Soy su pilar y estoy feliz de poder estar a su lado. También es una persona fuerte y orgullosa y nunca se queja.

¿Qué hacéis para ayudar a vuestros padres/madres/otros a sobrellevar la enfermedad?

Espero tener noticias vuestras.

¿Cómo puedo apoyar mejor a mi ser querido con EC? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/viviendo-con-la-enfermedad-de-castleman/como-puedo-apoyar-mejor-a-mi-ser-querido-con-ec-36171 2020-07-13 15:40:31

Rettos

13/7/20 a las 15:47

Rettos

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@AndreaB‍ Has dado en el clavo. Mi familia está tan perdida y confundida con todo esto. No sabemos qué sigue... ¿Tendrá esto para siempre? ¿Volverá? ¿Lo matará? Creo que esto es más que una carga física para mi hermano, ya que también es una especie de carga psicológica para la familia. Tratamos de estar ahí para él pero no sabemos qué decir porque estamos tan perdidos y asustados como él. ¿Alguien más está pasando por esto? ¿Cómo lo pasasteis vosotros @PadreconEC‍?

AndreaB

Animadora de la comunidad

14/12/20 a las 13:09

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Qué hacéis para apoyar a vuestro ser querido que vive con EC a través de su diagnóstico y la vida después? ¿Y qué hacéis para cuidaros a vosotros mismos como parientes o cuidadores?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

ovofrito

19/1/21 a las 14:08

ovofrito

Última actividad en 24/1/23 a las 10:45

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@Rettos‍ Estoy en la misma situación que tu hermano, así que me permitiré hacer un comentario. Si es como yo, se siente abrumado por todo el asunto y la grave falta de información. Probablemente tiene las mismas preguntas que tú. Diría que lo mejor es ser honesto con él y mostrarle que estás ahí para él en todo, pase lo que pase. Creo que tener alguien en quien apoyarse o un punto de "estabilidad" es tranquilizador cuando todo lo demás sobre la EC es incierto.

Usuario desinscrito

Editado el 21/8/21 a las 17:00

Hola a todos. Mi pareja fue diagnosticada con Enfermedad de Castleman Unicéntrica. Operada hace 5 meses mediante el robot Da Vinci. El tumor, de unos 7x6cm estaba localizado en el mediastino. Tiene un postoperatorio muy doloroso :-(

Me gustaría hablar con alguien que haya tenido un diagnóstico similar. O que tb esté operada de cirugía torácica como ella. Muchas gracias.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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