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Pacientes Enfermedad de Parkinson

4 respuestas

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenos días,

Cuando van pasando los años, empiezan las fluctuaciones motoras de fin de dosis, ¿ Qué es eso?, se puede preguntar alguno,🤔 pues eso, es lo que llaman los neurólogos wearing OFF, para más información recomiendo leer el diálogo abierto sobre ello :


https://member.carenity.es/foro/viviendo-con-parkinson/estadios-off-y-wearing-off-34667


La sensación que tenemos, es que las pastillas ya no hacen tanto efecto, en realidad, no es eso sino que Párkinson va creciendo y los síntomas parkinsonianos se hacen más presentes en el día. En definitiva, nuestro inseparable compañero quiere tomar sus propias decisiones 😕


En estos casos, se hace imprescindible abordar la situación con más detenimiento y tu neurólogo tiene que ir ya “ tejiendo un traje a medida “ un tratamiento más personalizado para que puedas seguir llevando la misma calidad de vida.


En este punto, parece que hay dos vías de actuación que siguen los especialistas :


1- Unos, se decantan por seguir con el tratamiento oral, añadiendo tomas de otras familias de fármacos como los inhibidores (tipo Xadago y/o Onygentis,), apoyar con Agonistas más potente en forma de rescate (APO GO PEN) etc, etc,


Todo esto dependerá del paciente y tipo de Párkinson.


2- Otros se están decantando por pasar antes a un tratamiento más revulsivo de segunda línea. Adelantar en definitiva ese paso. ¿ Por qué? Os preguntaréis alguno….🤔
…pues porque la degeneración es menor y por tanto, parece que hay estudios que indican que somos más receptivos a estos tratamientos, se alargar su efectividad y nuestra calidad de vida. Yo añadiría y esto es una opinión mía personal, no estamos tan castigados psicológicamente (los Estados OFF nos comen mucho la moral, hablando en lenguaje coloquial) y por otra parte, se disminuye mucho los efectos secundarios de los propios fármacos, estos tratamientos de segunda línea reducen mucho las tomas de fármacos y/o familia de fármacos e incluso, se puede conseguir que sean durante bastante tiempo, monoterapia exclusivamente.


Por tanto, desde mi punto de vista por experiencia propia como paciente, yo optaría ( repetiría la decisión ) de pasar directamente a un tratamiento de segunda línea…


¿CUÁLES SON LOS TRATAMIENTOS DE SEGUNDA LINEA?


Hoy por hoy, hay tres tratamientos de segunda línea reversibles que pasó a enumerar de menor a mayor agresividad física:

1.BOMBA DE APOMORFINA. No requiere cirugía. Si quieres una información más detallada del tratamiento, ir al siguiente debate:


https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/apomorfina-34761


2.BOMBA DE DUODOPA. Requiere cirugía menor. Para más información del tratamiento, acceder al siguiente debate abierto:


https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/tratamiento-de-duodopa-i-34725


3.DBS O ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA.
Requiere cirugía mayor. Para más información acceder igualmente al debate abierto:


https://member.carenity.es/foro/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs-34670


Todos estos tratamientos está demostrado su eficacia en tiempo y forma, es cuestión de elegir el más adecuado para ti.


EN CONSULTA.


Con está información general, aclara los pros y los contras de los mismos con tu especialista, debate y sé activo en la toma de decisión. Un Párkinson más avanzado ya son PALABRAS MAYORES .


Recuerda que todos estos tratamientos son paliativos y requieren ser complementados con terapias adicionales como fisioterapia, meditación, ejercicio físico, psicología, etc , etc…en esto, te pueden orientar mucho las Asociaciones de Pacientes.

Inicio de la discusión - 6/5/19

Cuando Parkinson crece: wearing OFF
Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Buenas tardes,

Hay algo que quiero resaltar en esta discusión o debate, el motivo es porque los que sufrimos un Parkinson más avanzado podemos sufrir Distonias, síntomas propios de la enfermedad o Discinesias, efecto secundario de la levodopa consumida externamente, ya sea sintética o de forma natural.

A veces, se puede llegar a una línea muy fina entre las Distonías y Discinesias, por ello, veo muy útil curtirnos en conocimiento para informar y tratar con tu neurólogo. A continuación, envío acceso de un debate abierto con anterioridad que puede ser de gran ayuda :

https://member.carenity.es/foro/viviendo-con-parkinson/discinesias-y-distonias-en-parkinson-34696

¿ Has experimentado algo de esto?¿Cuál es tu experiencia??

Cuando Parkinson crece: wearing OFF
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola @pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ Y vosotros, ¿cual es vuestra experiencia?¿Habéis experimentado distonías o discinesias? 

Y en cuanto al wearing off del que se habla en el articulo, ¿ya habéis pasado por esta etapa? ¿cómo la habéis vivido?

No olvideis que vuestrae experiência puede ser de ayuda para otros.

Un saludo,
Andrea

Cuando Parkinson crece: wearing OFF
Miembro Carenity
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Buenos días

Mi madre de momento está con tres pastillas diarias de Simenet y los parches, y de momento va bien así. Lo tiene bastante bien controlado. Espero que pueda seguir así bastante tiempo porque según tengo entendido no todos los parkinson evolucionan igual o avanzan al mismo ritmo.

Saludos y suerte a todos los que estéis pasando por lo mismo

Cuando Parkinson crece: wearing OFF
Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

@pseudónimo oculto Cierto, la ciencia dice que no hay dos parkinson iguales, aunque tengamos similitudes en determinados aspecto, iguales parece que no los hay.

Yo creo, y esto es una opinión mía personal, que es porque interfiere mucho el aspecto psicológico de la persona, la visión que tenga de la situación y experiencias que vive, la capacidad que tenga para afrontarlo y sobre todo su adaptación. Hay que tener en cuenta que hablamos de una enfermedad neurodegenerativa que, hoy por hoy, no tiene cura desgraciadamente, por tanto, esa capacidad de adaptación a las nuevas limitaciones o imprevistos que te hace vivir Párkinson cobran mucha importancia. Yo siempre lo comparo con un matrimonio sin posibilidad de divorcio...🙁

Debo reconocer que según pasan los años esa vida matrimonial es más intensa, un tira y afloja entre parkinson y yo diario pero hasta ahora llevadero y creo, o al menos estoy en ello, vencible.

Una pregunta abierta en este post o debate sería :  ¿ crees que el aspecto psicológico tiene mucho que decir en nuestra enfermedad ?¿ Hasta qué punto ???

Os dejo estas dos cuestiones no menos interesantes...

Mucho ánimo y fuerza a todos/as

Buen día