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Pacientes Enfermedad de Parkinson
¿Qué aporta la pintura en nuestra batalla con Parkinson?
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SoniaTeresa
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SoniaTeresa
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El Parkinson te enseña a vivir de otra forma y a dar importancia a lo que realmente la tiene. A rodearte de buena gente y a buscar experiencias positivas que llenen tu día a día y alegren tu camino.
carambilla
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carambilla
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@SoniaTeresa terminas de decir lo que es esta enfermedad. Es un giro total de tu vida , lo que era importante antes . después te resulta una bobada y cosas que ni te habías planteado son situaciones de tu día a día. Cada cierto tiempo tienes que superar un nuevo reto , un obstáculo así que mas nos vale estar preparadas para cualquier sorpresa desagradable. Es como si fuéramos atletas , si queremos hacer una buena carrera tenemos que prepararnos mental y físicamente, podremos no ganar pero con llegar a la meta es mas que suficiente. Hay que armarse de paciencia y poco a poco aprender a conocerte , quererte y sobre todo aceptarte
SoniaTeresa
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SoniaTeresa
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Me ha gustado mucho tu forma de describir el proceso. Creo que la paciencia y el amor son dos elementos muy importantes que nos pueden ayudar, además de compartir nuestro día a día con otros compañeros y ayudarnos mutuamente.
carambilla
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Me alegro @SoniaTeresa de que te guste, yo creo que si no te armas de paciencia lo vas a pasar muy mal porque no podemos hacer nada para evitar el avance y los científicos no tienen demasiadas subvenciones para investigar. Pero yo creo que lo tienen difícil si tenemos en cuenta que no saben ni porque aparece ni a quien , ni cuando. Una vez lei que cuando un enfermo de parkinson nota que algo le pasa y acude al médico ya ha perdido casi un 80% de las neuronas. Eso es mucho y ya no hay marcha atrás. . El amor y comprensión de tu familia es fundamental, sin eso será difícil que lo lleves bien. También debemos pensar en ellos, no les va a resultar fácil comprender que está pasando , a ellos también les cambia todo de golpe y como nos quieren es un sufrimiento terrible vernos pasar los malos ratos sin poder ellos evitarlo, en resumidas todos debemos darnos una buena dosis de comprensión diaria y de santa paciencia. Los enfermos tenemos la tendencia a volvernos un poco egoístas y exigentes, pensemos en eso también

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Hola
Yo pienso con algo de optimismo sobre los avances en la investigación. Dentro de lo malo tenemos una enfermedad muy frecuente. Y si sobre algo se investiga es sobre ello. Aunque sea porque la firma farmacéutica se forraría si encontrara un medicamento que alivie la enfermedad o haga que progrese más lentamente. Nos es igual el Parkinson de hace 30 años. Ahora hay más medicamentos. Hay que tener un poco de esperanza. No en la curación, ojalá. En la mejora de calidad de vida quizás sí.
Saludos
Bitxo1
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@Pukatona Cierto, los recursos que tenemos ahora son más variados que antes,, trabajando bien y en Equipo con los especialistas, nos pueden aportar a nuestro dia a dia, la calidad de vida necesaria durante muchos años con buen talante
Por otra parte y en cuanto a investigación se refiere, ,hay varias líneas abiertas muy esperanzadoras e incluso en estado ya de ensayo Clínico ( ya con humanos), por poner ejemplos , el trabajo con células madre, la genética con herramientas potentes e innovadoras ( CRISP- NGS, etc ) enfocan su trabajo hacia el gen LKK1 uno de los genes identificados como potencuador claro de la enfermedad,, la famosa vacuna ya empleada para el Alzheimer que llevan años probando para Parkinson etc etc etc...
Lo único que a mi parecer, sin saber a ciencia cierta el origen de la enfermedad, es muy difícil encontrar " esa aguja en el pajar" que cure la enfermedad pero no perdamos de todas formas la espeeanza, están ahí y quien sabe.....por otra parte, cualquier " nuevo parche" es bienvenido siempre...
Sigamos fuertes y gracias por compartir ...😉
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Almu

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Hola
Supongo que debe ser como muchas enfermedades. Diversas causas sobre una suceptibilidad genética de base.,... Y en la que habrá implicados varios genes o grupos de genes variables de un grupo de pacientes a otros. Cada vez se da en gente más joven. Algún factor ambiental. A saber lo que estamos respirando y comiendo. Pero tiene que haber algo genético que provoque algo autoinmune y esto puede estar desencadenado por muchos factores, infecciosos, farmacológicos, ...... Por eso el tratamiento, los síntomas y la progresión son tan variables. Hay también un nuevo medicamento no aprobado por la agencia Europea porque no hay suficientes estudios y un hongo.,...
AlbertoColoradoSanz
AlbertoColoradoSanz
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yo tambien hago pintura a la acuarela. El rendimiento es pobre. pero el proceso de "pintar" es autoremunerador . Vale la pena, aunque seas un "paquete"
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Bitxo1
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@AlbertoColoradoSanz Lo importante en todo esto no es el resultado en sí sino fomentar emociones positivas que nos hagan disfrutar.
Muchas gracias por compartir, no lo dejes por favor...
Saludos
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Almu
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SoniaTeresa
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Queremos presentaros la tercera edición de nuestra exposición "La pintura como terapia", está vez en el centro cultural Villa de Barajas, del 1 al 30 de Octubre. Como ya sabéis somos 6 amigos con párkinson que dedican su tiempo libre a pintar.
Esperamos tu visita !!! Ayúdanos a difundir para llegar al mayor número de público posible.
Muchísimas gracias por tu colaboración
Sonia

TGCSJJ
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TGCSJJ
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Tengo Parkinson desde hace tres años y la pintura es una vía de escape para mí, es verdad que me cuesta mantener el pulso firme, mi lado afectado es el derecho , pero no me rindo.Pinto con acrílicos y a carboncillo. Os animo a pintar, hay muchas técnicas para principiantes.
Os ayudará a evadiros .
Gracias
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TGC
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@TGCSJJ Eres de las mías, yo pinto con acrílico. Difícil técnica para los que sufrimos está enfermedad, se seca muy pronto ☹️.
Siempre que creo un color secundario ( con mezclas ) me las veo y me las deseo para volverlo a crear igual y si no he terminado con él, la primera vez.. 😵💫
Así y todo, de momento, no cambio
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Almu
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Mercedes1954
Es duro no tener control de tu cuerpo pero hay que aprender a vivir con ello conocer tu cuerpo y predisponerte a afrontar lo que vaya viniendo y pro curar estar mentalmente fuerte
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olasola48
Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.
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carambilla
Miembro Embajador@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.
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Bitxo1
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Bitxo1
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Estimados amigos,
Hace mucho que no escribo, la batalla con un parkinson más avanzado, es la causa pero no me olvido de ustedes, aquí sigo, dando " destellos de vida" todavía....
Hace unos días publicaron un artículo muy bonito de una nueva hazaña parkinsoniana y que quiero compartir. Más bien porque creo que muchas veces, no nos damos el valor que merecemos. Tengan en cuenta que
a pesar de nuestras limitaciones y nuestro sufrimiento, tenemos y/ o conservamos capacidades importantes ... dicen desde la ciencia que la levodopa fomenta la creatividad y yo creo que sí y mucho. Así que invito a los lectores se contagien de esta proeza de compañeros e incorporen el ARTE EN SUS VIDAS…
Otro complemento importante y muy beneficio en nuestra lucha con este mal que tenemos
Espero les guste
FUENTE DE INFORMACIÓN: Neurofriendly.org
Fecha: 30 de Marzo
LA PINTURA COMO TERAPIA
En primer lugar, queremos agradecer a Neurofriendly.org, la oportunidad que nos han dado de poder expresarnos y difundir una nueva terapia en nuestra batalla con la enfermedad de Parkinson.
Lápices, acuarelas, óleo o acrílico valen para evadirnos, expresar pensamientos, sociabilizar y por qué no, abrirnos al mundo artístico. Es lo que están haciendo cinco amigos afectados con la enfermedad de Parkinson: MarIa del Mar Lorido, Jose A. Mancebo, Sonia Estape, Miguel Sanz y Almudena Ramos, a través de la pintura. Un grupo de amigos que hoy en día comparten algo más que una patología médica.
Cada uno tenemos nuestros diferentes incios en esto de la pintura, Mar y Jose A. pintan desde la etapa de estudiantes, el resto hemos empezado como afición, algunos muy recientemente como Miguel o yo misma (Almudena).
Por qué la pintura?
La pintura es una manera de expresarte, de dejar en un lienzo, papel, pizarra, etc un sentimiento, un recuerdo o simplemente una percepción de la vida.
“La pintura, es otra forma de llevar un diario”…
Pablo Picasso
¿Qué aporta la pintura en nuestra batalla con Parkinson? (Buena pregunta…)
Nos comenta nuestra compañera Mar que cuando está pintando, su concentración es máxima, creando una burbuja que llega a aislarla, a esconderla de la enfermedad, con la sensación de calmar los síntomas…“sientes que tu mente está libre y te escapas de aquello negativo que te rodea”
Para Miguel, es una forma de estimular las neuronas y demostrar a este mundo que también somos capaces.
Para Sonia, la más entusiasta del grupo, es una forma de adentrarse en un mundo con muchas alternativas y posibilidades, dando por tanto, rienda suelta a ese entusiasmo.
Para Jose Antonio es una manera de expresar esa filosofia tan peculiar y positiva que tiene.
Para mi, que tengo la oportunidad de vivir ya desde hace años con un Parkinson más avanzado y a pesar de mi juventud (créanme que con 47 años, todavía una se siente joven), dónde quizás las limitaciones están más presentes y dónde la parte psicólogica empieza a tener un papel muy influyente, es una terapia de fácil acceso y especialmente positiva en el ámbito anímico. Así me lo dice la experiencia. Mi autoestima crece porque me ayuda a sociabilizarme y a sentirme útil. En definitiva, me ayuda a sentirme viva
En breve, gracias al Ayuntamiento de Madrid y otras Entidades, vamos poder expresar en público nuestro potencial. Una exposición totalmente gratuita donde estaremos encantados de atenderos y porque no, de contagiaros para que en vuestra batalla particular incorporeis EL ARTE COMO TERAPIA.
A continuación, os facilitamos el enlace del evento del portal del Ayuntamiento de Madrid.
Nos vemos a partir del 1 de Abril y hasta el día 13 en la Calle Bohemios 1, 28041
Almu