Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos

Por aquí estoy otra vez.... y me lo quiero tomar como....

No hay mal que por bien no venga porque...

Después de estar con nuestro hijo que está ingresado acompañó a ni marido abajo que si voy en bus... que si toma las llaves y vete en moto.....que así descansas un rato

Que mira esta el bus que corro un poco que lo pillo que....

STIBOOOOM!! 

ingreso de urgencia por rotura de brazo derecho por 3 parte y en la ceja 6 puntos en espera de quirofano

Y SIENTO KE CUANTAS MAS COSAS ME VENGAN MAS FUERTE ME KIERO HACER

( Dicho desde la mala hostia)

Así que de habitación en habitación me paso las horas

(Ya se que pueden parecer minucias si comparamos situaciones y x nada del mundo quisiera ofender yo a nadie)

Haber si regresó la próxima con mejores nuevas!

Besos!!

Maysua, cuanto lo siento, realmente necesitas fuerza para afrontar lo que te está pasando.

Igual te parece absurdo pero cuando vayas de habitación a habitación entra en cada una con una sonrisa y tratalo con humor, viví una historia parecida, mi padre con un infarto ingresado y de repente mi hermana también accidentada ingresada.

Creo que el darle comicidad al tema nos hizo llevarlo bastante mejor que si hubiésemos ido con mala cara.

Tranquila con lo de tu hijo, yo empecé con la epi a la edad de 17 años, cuando me regularon la medicación todo fue mejor. Las ausencias de denominan " petit mal" pequeño mal, y eso es porque no está considerado como algo muy grave.

Yo creo que la evolución va a ser, primero encontrar la medicación adecuada ( es lo más difícil) luego tratamiento durante unos años ( no más de 4) después retirada progresiva del tratamiento y a pasar página.

Así que venga, ánimo y mucha fuerza

Un abrazo

Muchas gracias

No se como actuar porque esas ausencias continúan

Estoy contenta porque van a menos

Mikel que así se llama mi hijo toma 9 pastillas diarias su carácter ha cambiado mucho su forma de hablar su modo de mirar

El solo kiere retomar su vida de antes su colegio sus entrenos de baloncesto dice que se encuentra fuerte pero lo cierto es que ha perdido mucho peso 

Le pido que se dé tiempo para adaptarse al tratamiento y que poco a poco que ahora lo principal es el pero se pone nervioso y aparecen ausencias por eso dejo el tema 

Se que tiene que continuar con su vida pero creo que aún es pronto para retomar sus actividades diarias

No sería mejor empezar poco a poco? En vez de 7 horas de clase ir un par de horas haber que tal?

Con el baloncesto que son entrenos exigentes y esas pastillas que merman sus reflejos le digo que poco a poco pero el insiste que esta fuerte y que no es un enfermo

Me lo quiso demostrar haciendo flexiones y solo fue capaz de hacer una me dice.... bueno igual ahora mismo no es el mejor momento después de cenar

Quiero ayudarle y no se como

Pensé que con este diario podría entender con vuestra participación como sentís como pensáis como hacéis en vuestro día si todo va bien o si va mal

Aprendo con vosotros y de vosotros en esta situación que es nueva para mi porque quiero ayudar a mi hijo pero lo mismo le agobio y hago lo contrario

Estoy tan perdida y con tantas dudas de cómo hacer

Y así me siento... y así os lo cuento

Muchas gracias de todo  corazón abrazo enorme y que tengamos un bonito día

Vivir con epilepsia es como vivir con una roca colgada de una cuerda a un metro de tu cabeza, no sabes si va a caer, igual si, igual no, quizás ahora o dentro de 5 minutos, media hora, una, un día, un mes...... no se sabe, pero cuando cae, en mi caso, me tira al suelo, me da una descarga eléctrica que durante unos segundos es como una pesadilla, todo es muy raro, las personas, las cosas.... morir tiene que ser algo así, luego pierdo totalmente la conciencia, menos mal porque los segundos previos son lo peor, convulsiono durante uno, dos, tres, cinco minutos, no lo sé, en ese tiempo da igual si alguien me habla, me abraza, no siento dolor aunque me abra la cabeza, simplemente no estoy, así que lo mejor es que me pongan en un lugar donde pueda descargar toda esa electricidad que chisporrotea entre mis dos hemisferios cerebrales sin que me de golpes, que nadie se ponga encima ( ya lo he vivido, luego me levanto peor) que nadie me meta nada en la boca, lo de tragarse la lengua es imposible, como mucho le pegaré algún mordisco, si alguien tiene un pañuelo y con mucho cuidado quiere ponerlo.... eso sí, jamás hay que meter nada de vuestro cuerpo, en una ocasión me metieron la parte de la mano que está debajo del dedo meñique y que parece tan dura y mullida, le tuvieron que dar puntos y estuvo con la mano hecha polvo durante un tiempo, durante las convulsiones la fuerza de multiplica por cinco, así que mejor evitar males mayores.

Pasado el terremoto vuelvo a la vida real, no se quién soy, las caras de la gente son cosas extrañas, yo mismo soy algo extraño, no sé lo que es una persona, solo se que estoy cansado, muy cansado, respiro como si hubiese salido de una piscina después de estar dos minutos debajo del agua sin aire, el corazón me va desbocado y tengo miedo, lo mejor es que la gente se vaya antes de que yo recuperé la semiconsciencia, que se quede UNA persona conmigo, a mi lado, sin hablarme, sin ponerme la cara enfrente, yo iré regresando poco a poco, mi cerebro empezará a reorganizar todo y en unos minutos volveré a ser consciente de todo lo que me rodea, seguiré fatigado durante unos diez minutos más o menos, no podré ponerme de pie porque mis extremidades, tanto brazos como piernas, estaran inertes, cuelgan de mi pero no tengo fuerza y mi cerebro todavía no las controla, no puedo manejarlas, van a su aire, lo mejor es que me dejen estar tumbado en algún sitio con poca luz y con alguien a mi lado, en media hora más o menos, volveré a poder andar, todo será casi normal solo que seguiré cansado, correr una maratón debe de ser algo parecido.

Si hay gente pasaré vergüenza, mido 1.80 peso 80 kgs, tengo buena planta pero no valgo nada, todo fachada y ahora todos lo saben, todos menos mi hija, nunca me ha visto, he sabido esconderme, ella lo sabe pero nunca me ha visto, sigo siendo su padre, fuerte, trabajador y cariñoso, ese que le da seguridad, no quiero darle pena, quiero seguir yendo a su cama antes de acostarme, darle un beso, acariciarle el pelo y ver cómo duerme a pierna suelta, tranquila y feliz, como llevo haciéndolo 13 años. No quiero verla preocupada, que sienta lástima, que su felicidad se vea empañada....

Siguiendo el proceso de mi crisis epiléptica.... Vendré a casa, me tomaré una pastilla y me echaré en la cama un rato, pensaré en tomarme todas las pastillas que tengo en casa y que no son pocas pero mi hija pasará por mi mente y hará que tenga fuerza para superarlo, no lloraré, no sé llorar aunque me gustaría, pero si se me humedecerán los ojos y me resbalara alguna lágrima furtiva por la cara.

Que rabia, pensaré, me ha vuelto a dar, ahora necesitaré tiempo para tener confianza en que la roca no volverá a caer, no quiero que vuelva a pasar pero sé que no está en mi mano. 

Al día siguiente,a las 6 de la mañana sonará el despertador e iré al trabajo como otro día cualquiera.

Llevaré la roca colgada sobre mi cabeza y procuraré ignorarla, aunque sé que no podré.

Mis más de trescientos compañeros me verán trabajar como cualquier día, me reirè, hablaré, seguirè interpretando mi mejor yo.

Una vez un compañero me dijo que siempre tenía la sonrisa puesta, y es verdad, siempre estoy sonriente, siempre hasta que cae la roca

Me apetecía compartir mi historia con el grupo, es lo bueno del anonimato, puedes ser tú mismo

No todos vivimos las crisis de la misma manera, habrá mejores y peores.

Está es la mia

Muchas muchas gracias Patxi

Ya te he comentado que leerte es sentir lo que escribes es como vivirlo en primer plano

Te leo y me parece que estoy ahí si estoy ahí desde aki... no se a tu lado

Y me ayuda enormemente porque puedo entender mejor que sucede en esos instantes cuando mikel está así

Pero quiero pensar que cuando esa roca se presenta no va a ganar esta batalla porque  a pesar de vivir junto a ella también podeis vivir junto a personas que están a vuestro lado porque os keremos porque nos haceis felices xke la calma llega aunke se presenten mil tempestades estaremos ahí transmitiendo fuerza xke hay mil y una razón para continuar xke merece la pena siiiiii

Xke sois los mejores siiii los mejores!!!

Y somos much@s ya y estamos juntos para apoyarnos para animarnos para  reír para llorar para lo que haga falta

A mi me ayudáis

Usar el diario desahogarnos contarnos si va bien si va mal nos une y nos hace fuertes

Y si patxi... hoy pensé en ti antes de leerte y en eva que es adorable y sonrio y me ayuda y vuelvo al diario xke me importas siiii y me quedo aquí bueno ahí  no se a vuestro lado

Enorme abrazo patxi y para tod@s los que participamos y a los que estsis detras

Patxi te he dicho que no dejes nunca de escribir? Que me encanta leerte?  Si? Lo he dicho verdad? 

Y may piensa estoy segura de que me repetiré y se lo diré de nuevo 😊🥰

@Patxis hola! Q pasada tu manera d describir lo q sientes no? Me ha gustado mucho cómo lo escribes. 👍

@Maysua soy adorable? 😊😊😇😇😂😂😂😂 Muchas gracias! Q tal estás?🤗

Si eres adorable Eva🥰

Voy asimilando todo esto muy lentamente me vengo abajo sin kerer y entonces me digo fuerza y para adelante 

Y ya ves... me vengo aki y me siento comprendida y acompañada

Sois la lexe!! 

Besos!!

Buenos dias, y disculpen las molestias, tal vez no es este el lugar correcto pero necesitaria saber si pueden brindarme algo de ayuda o información.

Mi nombre es Solange, soy Argentina, y tengo a mi cuñado (de 24 años de edad) que le han detectado MELAS hace aproximadamente 3 años. Ya sufrió dos ACV y, desde hace una semana, se esta aplicando insulina por que fue diagnosticado con Diabetes Tipo 2. Aquí, en nuestro país, casi nadie sabe nada al respecto del MELAS y la verdad es que estamos desesperados.

No conseguimos que gane peso ( y ahora que le han quitado las harinas no sabemos como hacer para lograr que aumente unos kilos.

Se encuentra medicado con coenzima Q10, clopidogrel y , ahora , la insulina.

Si uds tienen informacion, o algun contacto de algun medico con quien podamos comunicarnos para llevarlo (no importa en que parte del mundo), o si saben de alguna medicación nueva que se esté utilizando en estos casos, les agradecería muchisimo cualquier información.

Saludos y muchas gracias

Hola  Amitiel

Has mirado si existe alguna asociación específica para esa enfermedad ?

Creo que podrían ayudarte con esas dudas y aconsejarte que hacer por lo menos no te sentirás tan perdida

Mucho ánimo y no desistan 

Si no en alguna asociscion de enfermedades raras por si no fuera muy común

Creo que sabrán guiarte xke imagino que no saber como hacer puede resultar desesperante

Mucho ánimo y ojalá encuentres respuestas 

Un abrazo y ya nos cuentss

@Maysua Aqui en Argentina casi nadie sabe nada al respecto! (ni siquiera los mèdicos), y ya no se donde mas buscar información. 

Como dices, llega un punto en el que no encontrar respuesta se torna desesperante.

Saludos!!!