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Pacientes Enfermedades neurologicas
Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos
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Maysua
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Maysua
Última actividad en 21/7/24 a las 9:47
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Te comprendo perfectamente
No desesperes busca asociaciones fuera de tu país llama y hazle la consulta x teléfono explicándoles la situacion
Encontrar el modo de ayudarle ya lo veras
No te vengas abajo y pregunta mil veces si hace falta
Abrazo muy grande y ánimo!!
Maysua
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Buenos días a tod@s
Siento la necesidad de enviaros un beso otro y otro más
Ojalá hoy tengamos un buen día!
Ahí os dejo unos bombones😊 los hay sin azúcar x si acaso😉 para que empecemos el día con energía y no nos vengamos abajo🥰
Y may piensa bombones?? Pues si bombones virtuales para tod@s y cada un@😘😘♥️

Usuario desinscrito
Hola a tod@s
Solange he estado leyendo sobre el MELAS y entre los síntomas que tiene se pueden dar ataques de epilepsia, pero no siempre eh ? , En ese caso algo podríamos decirte.
En cuanto a asociaciones hay una AEPMI ( asociación de enfermos de patologías mitocondriales) seguro que ahí te dan todo el apoyo e información que precises.
Maysua, gracias por los bombones, yo voy a por los que tienen azúcar, soy así de "lanzau" Ale a vivir como si no hubiese un mañana :)
Detecto que hoy tienes un día estupendo, me alegro muchísimo, disfrútalo y que continúe mañana
Besos a tod@s
Maysua
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Maysua
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Buenas noches chic@s
Que buen post Patxi y de gran ayuda además
Ole de nuevo x ti 👏👏
No te creas que estoy full los efectos secundarios de la medicación de Mikel uuuufff tienen tela😔
Pero tengo ser fuerte y no se... pero me acuerdo de vosotr@s y como quiero que estéis bien pues os envío parte de la poca energía que me keda
Pero que lexe lo bueno compartido sabe mejor aunke sean bombones virtuales😉
Un abrazo
Tu? Todo en orden?

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Hola Maysua
Gracias por tus elogios, de verdad que no los merezco y menos de una persona como tú que me despierta mucha admiración por la entereza con que estás llevando tu situación actual ( actual porque mejorará y luego podremos hablar en pasado)
Que tal va Mikel? Se ve ya algún progreso? Son muy duros los efectos secundarios? Y tú marido? Está mejor? Y el pilar de la familia, osea tú, que tal estás? Cómo te encuentras de ánimos? De salud? Y psicológicamente?
Eres de Donosti, si te puedo ayudar solo tienes que decírmelo vale?
Yo estoy bien y recupero mi positividad poco a poco, la sonrisa ha vuelto a mi cara y eso ayuda.
Un abrazo
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 29/4/25 a las 15:15
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@Maysua hola!!! Muchas gracias por tus bombones!!! 😊😊😋😋😂😂 Q tal todo? Verás cómo dentro d un tiempo, cuando os tranquiliceis un pokito y los efectos secundarios vayan pasado, todo irá mejor. Ya verás como ese día llega!!! 🤗🤗
@Patxis hola! Me alegro de q la sonrisa haya vuelto a tu cara. Es algo q no hay q perder NUNCA !! 😄😄
Por cierto! Sois d por aki? Yo soy d Pamplona! 💪💪😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Maysua
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Maysua
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Sois y perdon x la expresión pero me sale del alma... la hostia no... la Rehostia!!!
(Y aki es cuando os estoy dando un abrazo virtual enorme y que espero que lo sintais)
Yo voy a duras penas
Ojalá sea así como me decís y confío y me ayuda vuestros comentarios
Tiempo y que pase rápido para ver que mi hijo ha vuelto xke ahora los efectos de tanta pastilla se nota y de que forma además
Pero yo no vengo abajo y tiro de este carro hasta con los dientes si hace falta
Por cierto yo soy de Donosti
Esta tarde voy a ver si Mikel pasa una prueba de fuego xke tiene partido de baloncesto y no se puede negociar con el que igual no es el momento con tanta pastilla perooooo
No hay forma así que....
Cruzo hasta los dedos de los pies para ke todo salga bien
Os contaré como fue y mientras tanto os deseo que tengáis un día genial y muchas muchas gracias por ayudarme en estos momentos!!
Abrazo de oso!! 😉😘♥️
Maysua
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Maysua
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Crónica de un partido de baloncesto!!!
Son las 18:00 los entrenadores organizando las jugadas xke esto empieza en breve
Mikel en el banquillo atento y yo .... (que no se mueva nadie y kieto todo el mundo xke...) me cawo en to lo que se menea) No le veo la cara así que no se como esta
Comienza el primer cuarto y madredelamorhermoso los contrarios son unos galgos y yo pienso si mikel tendrá suficiente repris para defender su cancha ante esos titanes
Y llega su turno madre que se me ha kedao con tableta de lo delgado que está y aguanta el tipo se lo pelea defiende ataca y encesta
Oleeeeee le veo que responde pero cruzo los dedos para que meta la pata y le salen al banquillo que como toma de contacto para mi creo ke ya está bien
Parece que para el era el calentamiento xke de nuevo sale y da la talla y yo con un revuelto de emociones entre nervios orgullo miedo ( xke vaya entradas ke se marcan eso ke se dice juego sucio... pues asi) más nervios y ganas de que acabe y estamos en el segundo tiempo
Y aún quedan 2 tiempos más y a este paso salgo del partido con el pelo blanco de lo eterno que se me esta haciendo
Prueba superada mikel lo consiguió es como si el deporte le transforma
Pero llegamos a casa y entre ponte bien y estaré kieta oyes algún ruido y por instinto, se acelera el corazón sprintas a mirar si todo va bien
Falsa alarma todo ok
Me viene a la memoria la roca de la habla patxi
Y me transformo en una bruja de escoba mágica que convierto esa piedra en una nube que se alza tan alto hacia el cielo que desparece
Ese es mi mayor deseo que desaparezca!!!
Chic@s os deseo uno más de tantos buenos días que nos esperan.
Abrazo enorme como vosotr@s!!
Ah y perdonad todo el rollo que os he metido😉😘♥️

Usuario desinscrito
Uffff, que manera de relatarlo, ni el de la radio pone tanta intensidad, que tensión, que nervios, hasta la canasta he llegado a ver.
Me alegro muchísimo, el deporte le vendrá bien para descargar tensiones pero a ti..... mejor con un orfidal 😁
Me ha gustado muchísimo la visión de la nube, ojalá sea así de fácil algún día
Mil besotes
Maysua
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Maysua
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Razón llevas Patxi pero no un orfidal un pale!🤔
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
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Maysua
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Maysua
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Porque no todos los días nos sentimos igual ahí lo dejo
No estamos sol@s!!