Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos

Buenos días a tod@s!!

Mi hijo no se deja ayudar y yo no se como llegar a él

Intento seguir los consejos de eva pero aunke intento tratarme como siempre acabamos en una discusión que dejo xke veo que se altera y se pone nervioso y según me dijo el médico que le demos margen

Pero ese margen es estar todo el día sin hacer nada más que estar con el movil

Le hablas y le explicas pero es como si oye lo que dices pero no te escucha xke hace lo que kiere y lo cierto es que a veces no razona

Parece que el lo sabe todo y el resto estamos equivocados

Siento que no avanzamos que estamos en un punto que ni vamos para atrás no para adelante

Yo fui a la asociacion de epilepsia xke no sabia como afrontar todo lo que nos está pasando y lo cierto es que me ayudan y de que manera además 

Pero en casa Mikel no se responsabiliza con sus obligaciones y yo no se como ayudarle para que tome conciencia de que no solo podemos hacer lo que nos gusta ( baloncesto tele videos)

No se como ayudarle

Desde la asociación hoy tiene una cita con una terapeuta que el aún no sabe 

Yo no se si hago bien o hago mal lo único que se es que tengo que hacer algo para que reaccione

Chic@s os deseo un bonito día y que todo nos vaya bien

Un abrazo enorme de grande como vosotr@s

@Maysua buenos días para tí también!! Lo primero decirte q te entiendo perfectamente, ok? Y lo segundo es q si tú estás así (q es normal) imagina todo lo q puede estar pensando tu hijo.

Mira a mí me diagnosticaron EM justo cuando cumplí 20 años, llevaba 1 año trabajando, mi vida estaba empezando!!! Y lo primero q pensé es, "y ya está? Justo cuando tengo q empezar ha hacer mi vida, esto es lo q tengo? Mi destino va a ser una silla de ruedas?" Con esa edad, para mí, fue una ostia en toda la cara, la verdad. Y nada más lejos d la realidad!!!! En ese momento no sabía q iba a ser algo q me cambiaría para siempre. Y a mucho mejor. Pero claro eso lo descubrí con un poco más d tiempo. 

Así q ármate d toda la paciencia d la q seas capaz, ten en cuenta q lo q tú crees q es lo mejor para tu hijo, igual no es lo q él quiere o necesita. Dale más tiempo a el también, porque seguramente estará haciéndose millones d preguntas q ahora mismo no tienen respuesta...  Y por supuesto q no pongo en duda en ningún momento q tu intención es la mejor, pero d verdad t digo, dale tiempo, déjale asimilarlo a su ritmo, sin presión y verás q con un poco más d tiempo, el q él necesite, podrás llegar a él y decirle q ahí estás para lo q kiera. Ahora tiene mucha información, y muchos sentimientos nuevos y tiene q aprender a gestionarlo. 

Pasa un buen día!! 😊🤗

Eva no te imaginas como te lo agradezco

Siente tanto sentido todo lo que me dices que me he guardado tu reflexión para cuando este de bajón xke son verdades como templos de grandes

Muchas muchas muchas gracias de todo corazón

Sabes que? Eres un cielo y aquí te doy millones de besos y siiii ya se que te he dejado la cara roja 

Eva que gran suerte es para mi haberte conocido

Estoy aki para lo que necesites cuenta con migo

Te adoro eres para mi un modelo a seguir x eso mismo me kedo aki xke lo que aprendo de vosotr@s es la hostia con perdón

MUUUUUUUAAAACKKKK!!

@Maysua muchas, muchas, muchas d nadas 😂😂😂😂 me alegro muchísimo d q te sirva lo q te digo.

Y gracias a tí por lo q dices, me gusta pensar q mi experiencia y mis palabras ayudan a otras personas. Ya q estamos en este barco, hagamos lo q mejor sepamos hacer. 

Por cierto, ya se me ha kitado lo rojo d la cara 😂😂😂😂. 😊🤗

Buenos días chic@s

Os deseo que hoy sea un día de esos que empiezas con el pie derecho que parece que todo te sale bien? Pues de esos!!!

Abrazo lleno de energía positiva y lluvia de besos que x aki va a llover en breve🙃🙃

Paso por Aqui a dejarles un abrazo gigante a todos , espero que tengan un lindo día!!!.

Les cuento que las cosas por aqui van mucho mejor. Mi cuñado esta muy bien de ánimo y estamos manteniendo estables los niveles de azucar en sangre. Aqui recien comienza la primavera, asi que aprovechamos los dias lindos para salir a caminar por la playa o ir a las sierras.

Les mando un abrazo enorme. Y gracias por su apoyo

Enhorabuena amithiel, me alegro mucho por tu cuñado y por ti, tiene que estar muy contento con el apoyo que le estás dando, disfruta de la primavera, es la estación del año mas agradable de ver, oler, sentir, a mi me encanta.

May, que tal le ha ido a Mikel con la terapeuta ? ardua tarea la tuya, te enfrentas a un post adolescente con demasiadas cosas en la cabeza, amigos, estudios......cuando yo empecé con la epi tenía 17 años y le dí el valor que se le da a un catarro, ya se pasará y punto.

Me imagino que es lo que el pensará, que es una enfermedad pasajera ( esperemos que tenga razón ) de todas formas lo mejor es no agobiarle..........sabes que pasa ? que es muy difícil hablar de una persona con tan pocos datos, yo te puedo dar mi opinión desde la perspectiva mía en base a mi vida, en lo que fueron mis 19 años, pero hay muchas cosas de Mikel que desconozco, como ha sido el recorrido de su enfermedad? cuando le pasó? piensas que pudo haber algún motivo?, estudia ?, tiene amigos? sale mucho de casa? tiene pareja ? que le ha parecido que te metas en la asociación ? que medicación toma ? le da sueño o le altera el carácter ?

Una cosa si que te puedo decir seguro, el móvil es malísimo, estar todo el día mirando a esa pantallita es muy perjudicial, tanto para la vista como para el cerebro. Si yo quiero tener una crisis con que me ponga a la mañana a primera hora con el móvil sin haber tomado la medicación, me da casi seguro. A mi hermana también le pasa y conozco a alguien mas que también.

Bueno, desconecto, necesito tirarme un rato en el sofá, el curro y el osteópata han podido conmigo

un besote

Amithiel enorabuena 

Que buenas noticias, como me alegro de veras que si!!

Ánimo y a continuar así que todas las adversidades nos hagan más fuertes y podamos con ellas sin rendirnos!!

Un abrazo enorme♥️

Hola Patxi

Espero que hayas descansado super ke te lo mereces👏👏

Quiero agradecerte tus comentarios lo primero de todo m, no te puedes ni imaginar lo que me ayudan

Como tu bien dices ardua tarea la mía xke es un adolescente y además toda su rebeldía la paga conmigo pero hay límites que no puedo permitir 

Acabo cediendo xke intento seguir vuestros consejos

Me encantaría contarte todo y que me dieras tu punto de vista desde tu propia experiencia que por supuesto me encantaría saber porque estoy segura de que me ayudaría a comprender esta situación por la que estamos pasando que a veces nos supera 

Cuento contigo🥰

Abrazo enorme como tu!!

😘😘❤

Buenos días chic@s!!

Por aki ando de nuevo 

Lo primero para desearos un buen día!!

Os envío un abrazo muy grande !!

Patxi pensaba enviar un mensaje privado para contestarte pero he pensado que hacerlo desde esta página puede ayudar a otras personas que pasen x lo mismo o incluso que nos cuenten sus experiencias que pueden ser parecidas o diferentes

Por eso lo hago desde aki disculpándome de antemano todo el rollo que os pueda contar pero que para mi es....

Empezar de cero!!

Gracias a tod@s!!

😘😘😘♥️

Voy a intentar resumir nuestra situación pero no lo escribo muy convencida xke son tantos momentos....

Todo empezó con 18 años justo cuando comenzó a salir de noche

Cambio de amigos y se le veía contento y animado

Pero había un problema y es que para divertirse bebía
Se compraba una botella de ron y hacían botellón

Yo le explicaba que me parecía bien que se tomara unas copas pero que tenía que saber en que punto parar
Una cosa era beber y otra muy diferente agarrarse esas borracheras que ni divertirse podía en ese estado

Mi teoría es que en una de esas borracheras se haya desplomado dándose tremendo golpe en la cabeza xke no lo entiendo

Y así aparece la primera crisis en febrero 2018

En ese año tuvo otra en marzo y dos en septiembre

Todas seguían el mismo patrón se levantaba de madrugada al baño
Todo bien mikel? Te decía que si pero en la cara en el cuerpo y en las manos notaba algo y zas se le volvían los ojos se tensaba todo el cuerpo fuertes sacudidas de las extremidades duraban 5 minutos o más pero no recuperaba se quedaba post traumático y había que llamar al 112 siempre se tronchaba la lengua y siempre había salido de fiesta la vispera y algún pico de fiebre x malestar

Se buscó ayuda desde la asociación y a pesar de dejarle muy claro lo que sucedía que no era ninguna tontería que no podía beber y tenía que descansar y seguir un orden no fue así

Se quedaba hasta tarde con el movil

Fue kitando horas de sueño y x supuesto seguía saliendo el fin de semana bebiendo y negandolo

Con sus súper nuevos amigotes que dudo yo mucho que lo sean son camaradas de fiesta nada más un amigo de verdad te echa el freno

De la asociación se kedo con que podía salir y hacer una vida normal más nada

Y es como dices se pensaría que era un catarro el nunca escondió que era epileptico y lo dijo en su entorno

Hasta aki tomaba zebinix uns pastilla y media solo x la noche xke con el keppra estaba muy alterado y no se le podía decir nada xke saltaba a la mínima agresivo así estaba
El zebinix le daba mucho sueño y se pasaba el día dormido

Este verano se fue de erasmus a italia 2 meses fuimos a verle y no pudo negar la evidencia había tenido una crisus ( si no fueron mas) apenas podía hablar xke tenia la lengua tronchaba ( se kedaria post traumático como siempre durante cuanto tiempo? Nunca lo sabremos ni cuantas tuvo)

Hasta que se topa con la realidad y toma conciencia de lo que sucede es en septiembre 2019

Empieza a tomar keppra x prescripción médica para según el dijo estar más protegido

Pero aki las crisis cambiaron
Ahora eran ausencias empezo un día se desconectaba no tenia espasmos ni sacudidas se quedaba inmóvil según el sabía cuando le iban a dar y era consciente de todo lo que pasaba mientras estaba desconectado

Lo pasaba mal se ponía nervioso y fueron cada vez más seguidas hasta ser continuas y hacerse pis encima x lo que subimos a urgencias y le ingresaron 5 días estuvimos así

Se kedo como en otro mundo

Hasta entonces resonancias encefalograma y demás pruebas todo en orden pero en la última aparece una pekeña malformacion en el cerebro que según el médico no afecta a la epilepsia xke hay gente que la tiene y no es epiléptico

Ahora toma keppra lamictal noiafren y zebinix
Y no tiene ausencias pero no es el ni por asomo
Asumo que son los efectos secundarios y según el médico le va a tener con esa medicación si no tiene ausencias 2 meses para apagar ese foco

Nosotros intentando asumir toda esta situación
Yo me derrumbe aún tengo grabada la imagen de mikel mi único hijo que me parte el alma y verle como esta ahora también, así que busque ayuda xke tengo que ser fuerte x el x mi x mi familia

Y busque ayuda el médico me recetó unas pastillas pero no las tomo xke me adormecen y voy a cámara lenta y como que no estoy yo para esos menesteres además la angustia y el pánico seguían a mi lado

Así que en la asociacion ( a la que estoy tremendamente agradecida) me dieron cita con una terapeuta que me abre los ojos y me explica dónde fallo y cómo hacer para llevar esta situación sin la angustia que llevo x dentro

Mikel fue y según la terapeuta es un chaval muy educado muy inteligente que acepta su enfermedad que tiene un 50x100 de su padre que es trankilo y un 50x100 mío que soy puro nervio y x eso chocamos el y yo pero me dejo claro que la adulta tengo que ser yo xke el es un adolescente que necesita tiempo y que el problema lo tengo yo

Estoy completamente de acuerdo y me lo repito hasta la saciedad le doy margen y me muerdo la lengua cuando arremete contra mi que es todo el tiempo son reproches continuos que van a más hasta que le pongo freno xke van encaminadas a una falta de respeto y creo que eso no lo debo de dejar pasar xke me pregunto hasta donde llegaría

Así pues lo que intento hacer es regalarle mi ausencia cuando se pone así pensando que quizás de este modo puede ser que el venga a mi y se de cuenta de que estamos con el para ayudarle

Ahora todo es una incertidumbre

  Y May piensa ... menos mal que keria resumirlo🤭🤭😘😘♥️