Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos

@Maysua hola! Bueno la verdad es q sobre la epilepsia no puedo ayudarte mucho, porque no conozco esa enfermedad apenas, pero si ya tiene una medicación habrá q confiar en q le vaya bien.

Y q él acepte la enfermedad me parece q es una muy buena noticia la verdad. Entonces mi pregunta es ¿La has aceptado tú? Entiendo q debe doler muchísimo q a un hijo le pase algo, y también me parece perfecto q buskes ayuda para tí si es algo q te viene grande. Ahora habrá q ponerse manos a la obra no? 😝

Si su padre es más trankilo, puedes hablar con él y q te transmita un poco d su trankilidad. Cada día y en cada momento debemos aceptar q las cosas son como son. No sabemos q pasará mañana, ni dentro d 10 horas, ni siquiera dentro d 5 minutos! Creo q no vale la pena estar tan alerta, y temiendo a la vida. El miedo no sirve, paraliza, agota, amarga la existencia, así q busca el valor q estoy segurísima q tienes, y vive! De verdad, relájate por tu bien y por el de tu hijo. Y de todo se sale, seguro q dentro d un tiempo lo verás todo diferente, y q escribas aki contando lo q sientes es muy bueno, q compartas tus pensamientos, tus inkietudes etc... Seguro q te viene bien también a tí, muchas veces no buscamos la solución, simplemente un pokito d atención y q nos escuchen, asi q muchísimo ánimo, saca la fuerza d súper madre q tienes y hacia adelante!!!!

Y perdona por si algo d lo q te digo (bueno, escribo) te molesta vale? En absoluto es esa mi intención. 🤗🤗

Hola

Acabo de leer lo que habéis escrito y ....May no te voy a contestar ahora porque me tengo que ir y no puedo dar una contestación escueta a un tema que requiere un tanto de profundidad.

Te agradezco que hayas compartido esa parte de tu vida que tanto te incomoda, ya no es sólo porque sea tu hijo sino porque está afectando a tu todo.

Descansa, lo estás haciendo mejor que bien.

Un beso

B‍uenas tardes chic@s!!

@EvaReche‍   acabo de aprender a etiketar😉

Lo primero darte las gracias x leerme y por pasar parte de tu tiempo ayudandome🥰

Sabes? En estos momentos prefiero una y mil veces una verdad dolorosa que una mentira piadosa👏👏👍

Y como te dije... si me molesta que en absoluto es el caso🥰 me aguanto😉

Y sabes xke?  Xk me ayuda avanzar y me hace más fuerte🤗

Así que permíteme aprender a tu lado😘😘♥️

@Patxis‍ 

Patxi campeón sabias que si escribes @ y de seguido el nombre de la persona a la ke deseas dejar un comentario es el modo de etiketar? Prueba y veras😉

Muchas gracia x estar ahí 

Bueno aki... ahí... no se a mi lado👍

Ya sabemos cómo es la vida que nos a veces nos regala tiempo y ganas y otras veces nos lleva x la calle de vístete  despacio que tengo prisa de todas las cosas que tenemos que hacer al cabo del día con gana como diría Eva Siempre con ganas😄😄😄 o sin ganas como diría yo en estos momentos🤭

Pero eso si...  avanzando!!

Yo saberte ahí , que vas bien y todo en orden me deja satisfecha sobre todo el hueco que dejas en tu sofá después de un merecido descanso😉😂

Por cierto ... que fue de aquella dieta congénita??

Ale... más cosas para contar y eso que la intención del mensaje es que ni te preocupes de na🤣🤣

Pa matarme¡!😷😷😅

Un beso... otro y otro mas😘😘😘😘

Y May piensa.... he puesto 4?? Sii x el último es de regalo😉

♥️

@Maysua hola! Y si le das a la flecha q es casi un círculo, al principio d los mensajes, te sale el nombre directamente, 😂😂😂😂 así q has estado salseando? 💃💃😂😂 Ya lo tienes controlado!!! 👏👏👏👏

Y si le das al corazón q sale al lado, a la persona w escribió el mensaje le llega un aviso d q te resultó útil ese comentario. 😝

Y otra vez muchas de nadas 😊, sólo te hablo desde mi experiencia y d cómo entiendo yo las cosas y puede ser q l@s demás no lo entiendan así, por eso me disculpo, por si molesto a alguien. 😉🤗🤗😘

Hola a tod@s

Estaba pensando en un compañero de trabajo que tiene treinta y tantos años, hasta hace unos cinco años nunca tuvo una crisis epiléptica pero de repente un día zassss !!! , fué en el puesto de trabajo, se pegó una leche en toda la cabeza que le salió un huevo enorme, de verdad que nunca había visto algo así, me  sorprendió mas el huevo que el ataque.

Como era la primera vez le ingresaron y le hicieron las pruebas pertinentes, como pasa en un alto porcentaje de las veces, no salió nada anormal.....no se le dió mas importancia, podia ser debido a muchas cosas, hay mucha gente en la que la situación por la que están pasando les supera y tienen una crisis epiléptica, luego no se vuelve a repetir y hay queda todo, también puede darse en un estado de fiebre muy alta.

Tres meses después, tambien en el trabajo, volvió a tener otra crisis, esta vez no se golpeó al caer pero convulsionó mas de veinte minutos, eso es la leche, yo creo que no he tenido nunca una duración de cinco minutos convulsionando y me he quedado muerto de cansancio, mas de veinte minutos tiene que ser horrible.

Fue en esa segunda vez cuando decidí hablar con el, ya he comentado en alguna ocasión que en mi trabajo no sabían lo que yo tenía, pues eso, que viendo lo que el estaba pasando pensé que igual le podía ayudar.

Siempre habíamos hablado en el curro de las juergas que se pegaba y cuando hablé con él me dijo que las dos veces le había pasado después de una juerga de esas que se pegaba. Yo pensé que solo era alcohol pero no, bebiendo no tenía problemas, era la combinación de la bebida con otras sustancias, generalmente la coca.

Le dieron medicación, al principio keppra y luego levetiracepam, por supuesto que dejó la coca y demás cosas que se metía, además dejo la bebida pero no del todo, de vez en cuando se tomaba un par de cervezas según me dijo.

Actualmente, le han quedado ausencias, toma otra medicación pero las ausencias , aunque cada vez son menos, no han desaparecido, son muy rápidas, pueden durar 10 segundos pero su mujer está muy asustada ya que le ha pasado conduciendo con ella a su lado. El se da cuenta pero son 10 segundos en los que está inerte, o sea que si tuviese que dar una curva , frenar o cualquier cosa no podria hacerlo.

A lo que voy, Mikel me ha recordado mucho a mi compañero, realmente May crees que sus fiestas solo son a base de alcohol ?  puede ser, también conozco casos que solo son por la bebida pero, 19 años, de marcha con los amigotes y teniendo tantas cosas al alcance...............

Una charla con el por parte de, no sé , su padre , tu , los dos , un especialista........sería necesaria para saber mas ya que suele ser importante saber cual ha sido el desencadenante de todo esto.

Aún sabiéndolo no quiere decir que tenga una solución mágica, yo también tomo lamictal y noiafren, keppra y zebinix no, aúnque son otros dos antiepilépticos que ya conozco, que por cierto, me parece mucho farmaco antiepiléptico junto. Cuando me siento mal me tomo una de noiafren 10 mg. da igual la hora o si he tomado hace poco, esa pastilla para mi es un salvavidas, a los veinte minutos me recupero, lo digo por si en algún momento se siente mal y no sabe que tomar, no soy médico y no debo de decir que tome esto o lo otro, pero a mi me sirve.

Lo de dormir 8 horas es según la persona, yo con 7 voy servido, si duermo mas me encuentro peor así que no hay una medida establecida, eso lo tiene que ir viendo el.

Generalmente las pruebas rara vez dan algo, a mi me han hecho de todo, he llevado un papel en el bolsillo y después de una crisis tenía que subir en menos de una hora al hospital, enseñarla y me hacían una prueba, también he dormido en una habitación con una enfermera mirando por una ventana y con un electroencefalograma continuo y un electrocardiograma tambien continuo, o sea, lleno de cables con lo cual no pegaba ojo.........nada, no salía nada, me hubiese encantado tener un tumor, una malformacion o algo, pero que no salga nada es una putada, no hay el que arreglar, no se sabe que hacer, por eso, parece una locura pero yo quería y quiero tener algo tangible.

Estoy de acuerdo hasta cierto punto con lo del terapeuta, tu eres la adulta y el no, pero me niego a admitir que tengas que ser tu la que controle toda la situación, la que se tenga que morder la lengua para no provocar una bronca, a mi manera de ver eso no es así, tiene 19 años, una enfermedad que requiere disciplina,  la hora de tomar la medicación, no beber, no meter nada en su cuerpo que pueda ser perjudicial, dormir, etc.. Podria hablar de mi hermana que también tiene epi, a diferencia de mi, que me fuí con 20 años de casa de mis padres, ella estuvo mas tiempo allí, entre algodones, con mi madre hecha polvo cada vez que tenía una crisis, pero ella de marcha a las noches, concierto, juergas...............mis padres no la han hecho ningún favor, a pesar de sus cuarenta y tantos es como...........en fin es mi hermana y no quiero poner calificativos, se caso, se separó, tiene dos hijos pero ................yo no le haría a mi hija lo que mis padres, con todo el amor del mundo, le hicieron a mi hermana. Ella tenía que haber espabilado, llevar las riendas de su situación,..............no ha sido así, sino todo lo contrario, en situaciones como estas que te pone la vida, puedes madurar y hacerte mas fuerte o acurrucarte en los brazos de los que te cuidan y ser un bebe de por vida.

Bueno, que me estoy alargando demasiado. Un beso a tod@s

@Maysua‍ y para que quiero yo etiquetar campeona ? 

@EvaReche parece que lo de tocar el círculo es más sencillo 

Estoy en la calle con la cuadri y me miran mal por estar con el móvil.

Besos

Buenos días chic@s

Desearos un buen día y un reto vamos a sonreír vamos a pensar en uno de los muchos momentos que hay aunke no los veamos a veces k nos hacen o nos han hecho felices.

Yo ya estoy sonriendo!!

Besos a tod@s!!

@EvaReche‍  😅😅 a mi también me pasa que a veces me miran mal x el movil y entonces lo guardo😅😅🤭

Eva preciosa que tengas un día... redondo de esos que todo sale bien? Pues de esos!!😘♥️

@Patxis‍ 

Pedazo de escrito que me has regalado Patxi

Los pelos de punta se me han puesto

Gracias x estar ahí de verdad y perdonarme si puedo resultar pesada con el tema de Mikel pero solo intento poder entender para ayudarle y como bien dices no solo a el sino a mi marido y a mi misma xke nos afecta a los tres lógicamente si el está mal yo también y mi marido igual y es un bucle del que hay que salir

Sabes que lo de las drogas fue lo primero que pensé?
Hasta el médico me lo pregunto
Le dije con la boca pequeña que no xke como bien dices ésta juventud está alcance de todo y aunke Mikel nego rotundamente se le hicieron pruebas y dio negativo ( me sentí fatal x pensar mal pero intentaba buscar un xke de todo esto y xke no? Podia ser!)

A mi también me parecen muchos medicamentos antiepilepticos juntos pero ha sido el único modo de parar esas ausencias y así 2 meses parece ser que tenemos que estar que x cierto hoy hablamos con el médico y haber que nos dice

Completamente de acuerdo con lo de la disciplina que debe llevar Mikel xke es un adolescente y me veo reflejada en tus padres pero yo no quiero tenerle entre algodones sucede que me estoy reprimiendo x esa medicación que toma que le transforma y nos estamos dando ese margen de dos meses para hablarle xke no encontramos ese momento en el que este receptivo y podemos charlar con el seriamente de que no puede hacer en casa lo que le de la gana es decir nada!!

Quiero pensar que como ha visto la realidad es x lo que se muestra siempre enfadado más los efectos secundarios es como una bomba dentro de el pero que esto pasara tiene que pasar!!

Por supuesto que nosotros le hemos kitado la moto y el coche me parece una irresponsabilidad hacia el resto de usuarios de la via que una persona que no tiene controlada su epilepsia conduzca ( estamos locos?)

Patxi no te imaginas como comprendo todo lo ke escribes, pero te diré ke dentro de los males el vuestro os permite tener una vida plena, imagino que siempre existe ese temor de esa puta piedra pero mírate supiste reponsabilizarte desde los 20 añitos de tu situación, aprobaste una oposición tienes a tu familia a tu preciosa niña ( como se llama?)
Te das cuenta de todo lo que has conseguido a pesar de llevar una maldita piedra a tu lado?

Ya kisieran much@s

Dices preferir tener un diagnóstico (pero los que mencionas a mi entender es desde la incertidumbre de no entender esas putas descargas que se hacen presentes así, si más) hubieran hecho mucha mella no solo en ti, si no en todos los que te rodean

Yo no tengo el placer de conocerte personalmente pero lo poco que conozco de ti x como escribes y lo que nos cuentas me hace sentir un respeto y orgullo enorme hacia ti xke te sobrepones a las adversidades aunke tengas tus momentos de bajón que además estas todo tu derecho de tenerlos!!

Eres... y con perdón x la expresión que me sale del alma .... la hostia!!!

Así que de nuevo GRACIAS por estar ahí ayudando a una madre que intenta ayudar a su hijo xke contigo APRENDO y COMPRENDO !!!

...por dedicarme parte de tu tiempo... x muchas cosas Patxi...Gracias!

Un abrazo ENORME como TU!!