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Pacientes Enfermedades neurologicas
Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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Buenos días a tod@s!!! Ánimo q hoy es lunes!!! 😉😉😊😊🤦🏼♀️😂😂😂😂
@Maysua tengo buenas noticias para ti!!!! El vaso siempre está medio lleno aunke no lo creas 😂😂😂😂
Aunke haya veces q pienses q más vacío no puede estar, fíjate bien. Algo bueno se puede encontrar seguro. 🤗Pasa un buen día.
@Patxis no permitas nunca q tu otro yo hablé así d tí. No es verdad!!!
Q tengas un buen día tú también 🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Maysua
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Maysua
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Aki estamos de nuevo🥰
Buenos días para tod@s!!
Eva, patxi... parecemos los tres mosqueteros, uno para todos y todos para uno🤭🤭🤭
Se os kiere y aki me kedo bueno ahí junto a vosotros
😘😘😘♥️

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Hoy buen día, espero que vosotras también lo estéis teniendo.
Es bonito poder decir de vez en cuando que algo va bien
Besotes
Maysua
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Y es solo el principio de todo lo bueno que nos espera🥰🥰
😘😘♥️
Maysua
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Para tod@s buenos y buen día!!
Barra libre de ..fuerza ánimo y sonrisas
solo 5' de mala baba x si hay que desahogarse🤭😅😅😘😘😘♥️
Maysua
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Maysua
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Buenos días a tod@s!!
Siento que estoy en una montaña rusa xke aveces estoy arriba cuando Mikel va bien y a veces estoy abajo cuando Mikel como dice una amiga esta menos bien
Y es que la medicación aún no está ajustada, que ya se que es un proceso largo hasta acertar
Pero cuando estamos abajo y no va bien... uuuuffff.... duele
2 días llevábamos bien pero al final se kedo en día y medio
Y entonces la incertidumbre se presenta para kedarse a mi lado y x mucho que le pregunte que pasara.. nunca me contesta así que voy a pasar de ella y me voy kedar ahí observando sin ser vista esa puta montaña rusa
Se que vamos a poder salir de ella... no se como... pero se ke ese día llegara!!!
Deseo ke tod@s estéis bien😘😘😘 y si algun@ no lo esta... mucho fuerza para no venirse abajo xke siempre hay algo bueno a lo que agarrarse para avanzar aunke sea a gatas
No nos rendimos💪💪💪
Xke no nos da la gana, así de simple!!!
😘😘😘😘♥️♥️♥️🤗🤗🤗
Maysua
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Maysua
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Patxi campeón como vas?
Seguimos en racha??
No lo olvides pasarte x aki si tienes un momentin para contarnos
Espero que ese virus se haya colado para kedarse y también para contagiarnos de él
Y me voy a mis rehacer que x cierto tu que tienes a la hora de comer tanto tres donde elegir danos alguna idea xke en mi casa entre poner de cuchara pollo carne y pez ya poco me keda para sorprender a 2 alimañas padre he hijo ke como me vacían la nevera🙈🙈
Abrazo enorme Patxi😘😘😘♥️

Usuario desinscrito
Joooo, leo lo que has puesto y me da mucha pena, sé que es cuestión de tiempo, también sé lo duro que resulta la espera hasta dar con la medicación adecuada pero eres fuerte y no flaquearas
Que dice Mikel? Cómo lo lleva? Le ves depre? Yo a mi hermana cuando le da intento quitarme importancia y tratar el tema como algo que incordia pero que no es para tanto. Cuando tiene ganas de hablar la escucho todo el tiempo que sea necesario, es bueno que se desahogue pero tiene qué ser ella la que de el paso.
En cuanto a los menús te digo
Paella, puré de verduras, sopa de pescado, macarrones, coliflor, borraja, cardo, canelones,muxaka, alubias, garbanzos, lentejas, brócoli, vainas, patatas a la riojana, puré de calabacín con queso, fideuá, pastel de pescado, wok de verduras, marmitako, coles de Bruselas, menestra, arroz con tomate, alcachofas con jamón, guisantes con patatas, espaguetis a la carbonara,
Siempre buffet de ensalada, y ensaladilla rusa, en verano también gazpacho
De segundo
Bacalao con tomate, callos, rabo estofado, carrilleras de ternera, filete con patatas y pimientos, todos los miércoles pescado fresco, hoy ha tocado merluza, otras veces salmón, txitxarro, perca.... Lomo fresco o adobado, pechuga de pollo, guisado de pavo, hamburguesas caseras con tomate, muslos de pollo, tortilla de patatas, salchichas asadas, merluza rebozada, redondo en salsa, costilla de cerdo, de ternera, chuletas de cerdo, fogonero al horno, albóndigas en salsa, escalope de ternera, tortilla de calabacín y champis, conejo, bacalao al horno, pimientos rellenos,
De postre, siempre fruta y yogures, y hecho por el cocinero, natillas, arroz con leche, flan, cuajada, y ya elaborados, profiteroles, helado, tarta ( cutrilla),
Y de beber, agua y casera ( alcohol prohibido) pan normal e integral
Tengo el menú del mes, le suelo sacar foto, sino con mi memoria no me hubiese acordado 😁
Besotes
Maysua
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Maysua
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Buenos días a tod@s
@Patxis pedazos de menús!! Si que tomo ideas si bueno más que ideas una captura de pantalla para echar un vistazo cuando me pregunte y hoy que hago para comer??😉
Y lo de Mikel si que es una pena Patxi uuuufff lo paso fatal xke no puedo hacer nada cuando no le veo bien
El no lo nota creo xke yo le pregunto y me dice que esta bien
Son picos xke esta bien y de pronto se le ve mala cara y comienza hablar lento con los ojos a medio gas y si tiene una ausencia es minúscula casi inapreciable pero yo le conozco y si se lo noto es como si las pastillas le frenan y no dejan que vaya a más
Pero estar en esa Noria te hace estar en alerta permanente
Lo más jodido es que yo no puedo hacer nada
Mi mayor deseo es que acierten con el tratamiento que se que no es fácil lo se pero siempre me han dicho que una vez controlado va a tener una buena calidad de vida que ahora para mi no tiene
Y el tiene ilusiones Patxi kiere hacer prácticas en el hotel k hizo el erasmus y tiene posibilidad de entrar en una tienda que le mola pero a día de hoy.... yo no lo veo xke esa montaña rusa cuando esta arriba genial pero cuando esta abajo... no se... 😞😞
Si estuviera controlado no tendría dudas pero ahora mismo es difícil animarle que lo hago eh? Yo le ánimo y le digo que genial pero para mis adentros😞😞😞 uuuuffff
Y no es sobreproteccion Patxi es realidad,
Asi que me obligo a reír, intento hacer lo de siempre... pero para mis adentros y aki me permito expresarlo la pena y el nudo ke tengo😞😞😞 a veces me ahogan... lloro un ratito cuando nadie me ve me recompongo y aki no pasa nada me digo saldremos de ésta💪💪🤞🤞y vuelta a empezar con mi mejor sonrisa
Y es que así lo siento y así lo expreso.
Gracias x estar ahí Patxi 😘😘😘♥️🤗🤗
Maysua
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Maysua
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Mikel mi familia y yo misma seguimos viviendo en una noria
Un día bien un dis mal
Ayer tenía cita telefónica con su médico para saber cómo va y está moviendo pastillas bueno para ser exactos va mirando medias pastilla
Pero viene lo mejor y es que en ningún momento hable con el médico su secretaria la persona que coje las citas es la persona que me pregunta traslada mi información y me vuelve a llamar para decirme que media pastilla kitar😳😳😳😳
Os juro que si me lo cuentan no me lo creo😳😳
Una enfermedad que se presenta de repente nos cambia a todos y mi médico es incapaz de hablar conmigo??😳😳😳
Ni ke nosotros tuviéramos un máster en epilepsia
Tócate los pie!!
Menos más ke leo me muevo y pregunto y aún así... hay que vivirlo aceptarlo y adaptarse
Y lo dejo escrito x si alguien y en algún momento le sucede como a mi... no le pille tan desprevenid@ y sepa los pasos x los que hemos pasado hasta conseguir controlar una epilepsia
El próximo jueves tengo que volver a llamar al médico y pienso... será el camillero esta vez el que me diga que hacer??😳😳
Un beso para tod@s enormeeee!!!
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Viviendo con una enfermedad neurológica
Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?
MerySan
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Maysua
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Amigo
Porque no todos los días nos sentimos igual ahí lo dejo
No estamos sol@s!!