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Viviendo con una enfermedad neurológica

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍ 

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

30/6/21 a las 22:43

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Hola, buenas noches a tod@s. Esto es como una carrera de obstáculos, cada día marcamos mejores tiempos con nuestra evolución 💪

Espero que... Por lo menos estéis como mínimo igual de bien. 

Ánimo, un abrazo general 🤗🤗

 

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-06-30 22:43:16

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1/7/21 a las 14:07

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Hola a todos. entiendo por las conversaciones  que Isabel y Roberto han disminuido o dejado la medicación  supongo que se trata  de Lyrica o alguna otra marca . En mi caso  particular fui  disminuyendo las dosis y finalmente hace un  par  de meses la deje .

Pude experimentar que el dolor y la sensibilidad no tuvieron cambios significativos lo que sí aumento fue la sensación de hormigueo pero está pude manejarla con un aparato de masajes de pies , el hidromasaje de la bañera  y las caminatas .

lo que me interesa es el tema de la fuerza , que hacén ustedes al respecto ?

les mando un fuerte abrazo 

 

 


Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-07-01 14:07:37

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2/7/21 a las 14:01

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@Helene Hola Helene.

No te conozco, ni se cual es tu patología. Hemos restado pastillas con autorización del neurólogo.

Yo personalmente no tomo liryca, comenze a tomarla y la tuve que dejar porque me producía plurito irresistible.   Yo tomo Gabapentina, nombre comercial Neurontin, tomo... 1/1/1. Hace tiempo la dejé de golpe por mi cuenta y me puse muy mal, no podía casi moverse y se me ponía la visión borrosa, yo no puedo estar sin Neurontin, ya lo he intentado con el Neurólogo y me pongo peor.

Yo pienso que cada neuropatia es diferente, aunque tengo síntomas comunes, y también cada organismo actúa de manera diferente ante la medicación.

Para recuperar las fuerzas, tienes que fortalecer la musculatura con deporte adaptado. (sin forzar) y trabajar el equilibrio, en los polideportivos hay máquinas, también se pueden hacer en casa, pero hay que saber.  Lo que también va muy bien es caminar por la orilla de la playa. Un saludo.

Que te recuperes, aunque no sé lo que tienes, en cualquier caso el Neurólogo o reumatologo son los que te tienen que recomendar que hacer.

Yo aún estoy cavilando si quitarme otra pastilla de Gabapentina, necesito estar muy seguro para hacerlo.

Pero esto previamente yo lo he hablado con mi neurólogo y hemos llegado a un acuerdo 👍 

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3/7/21 a las 5:36

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Hola Roberto . Muchas gracias por compartir conmigo . 
mis problemas comenzaron repentinamente hace 4 años. Creí que moria, broncoespasmos, dolores insoportables en todo el cuerpo, febricula, dificultades en la marcha , baje 7 kg  síntomas de neuropatia , entre otras cosas.Durante 7 meses pase por médicos especialistas y toda clase de estudios . Me investigaron por Cáncer, enfermedades autoinmunes , infecciones parasitarías, me quisieron someter a una operación de Columba , a tratamientos de inmunosupresion aun cuando todos los análisis me daban negativo. Lo único anormal era un altísimo porcentaje de eosinofilos en sangre .y asma .  Luego mágicamente sin ningún tratamiento comenze a mejorar de tal forma tal que en breve tiempo solo me quedó asma, eosinofilia y neuropatia.

si bien los médicos ni entienden que me paso piensan que el daño neurologico lo provocaron los eosinofilos muy altos ( lo normal es de de 0 a 7% y yo llegue a 44)y que pudría deberse a una rara enfermedad autoinme

Ahora los mantengo a raya con anticuerpos monoclonales. Estoy muy bien pero la neuropatia llego para quedarse y estoy lidiando con ella . Deje los medicamentos y trato de caminar y ejercitarme .

me encanta caminar a la orilla del mar, como tú dices, pero vivo en Buenos Aires y si bien tengo una casa en la costa,  en Pinamar estoy a 400 Km, así que solo voy en verano ( acá ahora entramos en el invierno)  y esporádicamente algún fin de semana puente.

He probado acupuntura, yoga, Meficina china, meditación pero nada de eso ha funcionado 

Me queda por probar medicina ortomoleculsr, homeopatía y alguna otra cosa alternativa. Tú probaste algo fuera de medicina tradicional?

Abrazos

 


Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-07-03 05:36:25

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3/7/21 a las 10:10

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@Helene Sí.... Acupuntura, Yoga, y mucha medicación natural. Y muchas cosas más. He hecho de todo prácticamente, spining, rotex, máquinas para el equilibrio y un montón de clases de espalda yoga, aiguagim, todo aerobico... Pero a nivel competitivo, estando mal. 

No puedo evitarlo, me gusta mucho el deporte y competir. 

No se si me a beneficiado o perjudicado. Me da igual, lo asumo, ya se verá con el tiempo, lo que se es que no podía andar, y ahora si. 

Respecto a lo natural. Vitaminas del grupo B. 

Yo te aconsejo que las vayas probando poco a poco, es mejor por separado, Cúrcuma... Pero no cualquiera, vitamina C, magnesio y muchas cosas más, tienes que ir probando poco a poco. 

Otra forma es... Ir a un endocrino y que te haga una dieta, y al mismo tiempo que te hagan analíticas para saber si tienes alguna deficiencia de algún mineral o vitamina en concreto, yo no me lo he podido hacer por falta de dinero, si no ya estaría hecho. 

Evitar todos los tóxicos. (prohibidos) harás que empeore. Un saludo? 

 

 

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3/7/21 a las 10:11

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Potasio 

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3/7/21 a las 15:04

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Muchas gracias Roberto por tus consejos con el tema de alimentación . Respecto los complementos hay gente que la L cartinitina le ha ido de maravilla. A mi no me hizo nada como tampoco me mejoro la vitamina B , no probé cúrcuma y si bien como bastante sano nunca hice una dieta estricta . Cómo mucha carne de res que no es bueno .  Suerte para todos . Abrazo 

 


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Hola a todos!! Roberto y Helena y quien siga tb el foro que es una gran ayuda.

Yo adelgace 15 kg en nada ok no comía ni tenía fuerzas de nada. De repente me dolían mucho lis pies, me kedar sin fuerzas y sin saber nada, k me pasaba. Empecé por un traumatológo k me mando un electro miograma y ahí salió k tenia neuropatia en la planta de lis pies.

Lo he pasado muy mal pero gracias a Dios ya estoy mucho mejor y lis sintimas muy débiles aunk puñeteros a veces por la molestia continua desde k me levanto.

Deje el neurotin pk no me hacía nada, me mandaron un antidepresivo y no me lo tome y ahora el neurólogo me ha mandado otro antipilectico de 800 mg k no me tomo. Solo estoy con Zaldiar y me va muy bien. Para mi es fundamental no caer en depresión, asik m cuido, me evado con lectura, pelis, etc y andar todos los días para ejercitar la musculatura y huesos sin forzar. Me cuido mucho is pies con masajes… k minadla lis tengi, ja ja!! k me hago con una buena hidratante. Una analítica buena es fundamental y a mí salía bien pero la vitamina A muy baja: me tomo hidroferol tofis los meses . Ah muy importante!! A mi me ha ido genial NÚCLEO CMP FORTE. Me lo mando el traumatológico Iara regenerar la mielina de lis nervios y me va genial, de verdad k lo recomiendo. Sin 15 euros k no entran en la Seguridad social gratis pero yo lo recomiendo para k os lo prescriba el médico pk funciona. A los 3 meses ya lo notas mucho como mejoras.

Cada persona somos un mundo asik tienes k ser tu propio médico y tener alimentación sana, ejercicio moderado y sin forzar y darte muchos mimos y tener mente fuerte k para mi es fundamental. A mi me gusta tb meditar, no se si lo hago bien pero a mi me sirve y actitud positiva: es fundamental!!

Un fuerte abrazo y mucho ánimo eeehhh!!!!😘😘😘


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Hola de nuevo!! Le comenté al neurólogo lo de la falta de fuerzas aunk los análisis salen bien y me ha derivado a especialista neuro muscular y tengo cita a finales de mes. Y ya me van a tratar ellos, asik os lo digo para k preguntéis pk es de la Seguridad Social.

😘😘😘🖖


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Hola Isabel. Muchas gracias por tu aporte voy a probar Con el núcleo CMP forte . Es un complemento, no una droga que según lo que googlee regenera la mielina. En un par de meses les cuento como Me ha ido

yo tengo pendiente una nueva visita al neuro muscular pero lo único  pero no tengo grandes expectativas ya que me realiza nuevos Miogramas y me aconseja actividad física moderada 

Mimo mucho  a mis pies compré un aparato  de masajes , cuando me baño uso hudromaje y muchas masajes. 
me hacía muy bien el drenaje linfático que deje hace más de un año por el tema de COVID 

VIvón en Buenos Aires, argentina y acá estamos en eterna cuarentena , muchos casos , el sistema de salud casi colapsado y muy pocas vacunas. Yo tengo solo la primera dosis de la Sputnik y hace más de tres meses espero la segunda.  Menos de 8 % de la población tiene las dos dosis, así que trato de no exponerme sin contar que los gimnasios estuvieron cerrados más de un año 

abrazo grande 


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