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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

12/9/21 a las 19:21

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@Isabel71 Estoy de acuerdo

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Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-09-12 19:21:49

Isabel71

12/9/21 a las 19:23

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@Helene hola guapa!!

es que la neuropatia son sensaciones… yo sentía un cangrejo en el pie izquierdo raspando el hueso del pie( un dolor k no veas) y en el derecho como una araña… Si, hazte el electromiograma en piernas y pies a ver k te sale cielo. Y no puedes comprar el Nucleodol o núcleo cmp por otra vía, Méjico o Estados Unidos??

Un abrazote y muuuucho ánimo y hazte pruebas!! 😘😘😘

RobertoDìaz

12/9/21 a las 20:59

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@Isabel71 Te haré caso y tomaré el nucleodol mínimo 1 mes, se que es más caro, lo buscaré más barato, no dejan de ser vitaminas.

Y Helene, ya nos contarás los resultados.

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RobertoDìaz

12/9/21 a las 21:46

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@Helene No las puedes comprar online en tu país?

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Helene

12/9/21 a las 22:24

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Muchas Gracias Isabel por tus palabras de aliento. Me hacen muy bien, sobre todo saber que se puede empeorar y luego volver a estar mejor y que el dolor no moleste y te permita trabajar y hacer tu vida con normalidad.

Me ha caído fatal este empeoramiento que me hace cojear porque además de los pies me duele mucho la pierna izquierda y esto no me pasaba desde que empecé con esta enfermedad,, el dolor de piernas y de cuerpo los tenía superados y los pies no me molestaban tanto .

Me haré nuevos estudios y espero mejorar .

Beso grande

Helene

12/9/21 a las 23:03

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Hola Roberto

el origen de la neuropatia periférica es muy difícil de determinar , por lo menos en mi experiencia.

Antes de que empezaran mis síntomas en miembros inferiores ( hormigueo, entumecimiento , dolor etc etc) yo comenze con un malestar general, tremenda alergia, ataques de asma ,( yo no sufría de asma previamente) dolores en todo el cuerpo, en especial la columna vertebral, y articulaciones , incluso la mandíbula , falta total de apetito, en tres meses perdí 9 kilos . Los síntomas de neuropatia aparecieron tres meses después.

Me estudiaron para todas las enfermedades posibles y todos los estudios salían normales , con excepción del caudal respiratorio y una elevadisima cantidad de eosinofilos ( una variedad de glóbulos blancos)

E.n su momento los especialistas sospecharon que sufría una grave enfermedad autoinmune, pero luego la descartaron porque comencé a mejorar sin ningún. Tratamiento

me quedó la neuropatia , el asma y los eosinofilos elevados . Estos últimos están muy bien controlados con un anticuerpo monóclonak que me aplico mensualmente.

La explicación que me dieron los médicos fue que no saben porque me paso lo que. me paso y que los nervios perisfericos se dañaron porque los eosinofilos son tóxicos en la proporción que yo los tenia.. o sea nunca supe el origen y después de haber salido de un cuadro gravísimo ya los médicos no tuvieron interés en investigar más. La neuropatia no se cura así que solo se tratan sus síntomas.

con relación al nucleodol puedo pedirlo por la Web a México ( en Amazon de USA no le tienen) pero el tema es que no lo dejan entrar a mi país porque no está en la lista de productos autorizados por el organismo de control de medicamentos y complementos..

te agradezco tu colaboración. Fuerte abrazo

RobertoDìaz

13/9/21 a las 10:07

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@Helene Jolín... Hija mía, vaya historia la tuya también. No desesperes, muchos síntomas de los que tenias tú yo también los he pasado.

Hay polineuropatias que sí, pero no en nuestro caso.

Por eso hablo yo de la irresponsabilidad de algunos médicos.

Si yo he mejorado, tú también puedes 💪💪💪

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RobertoDìaz

13/9/21 a las 10:09

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RobertoDìaz

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Yo solo busco una mejor calidad de vida.

No se si me he explicado bien, si no es así disculpad.

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Helene

13/9/21 a las 14:05

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Roberto. Te has explicado perfecto., todos la hemos pasado muy mal . Muchas veces no se si uno mejora o se adapta , lo cierto es qué hay que luchar por una mejor calidad de vida y eso podemos lograrlo poniendo actitud positiva , investigando métodos alternativos y sobre todo llevando vida sana y disfrutando lo que tenemos.

los médicos , yo creo honestamente que no saben abordar muchos males y este es uno de ellos . Por eso tienden a tratar de llenarte de drogas para paliar el dolor a costa de causar otros problemas o simplemente ante su impotencia te mandan al psiquiatra ,

a mi me ha hecho mucho bien conversar con vosotrios y compartir experiencias

abrazo fuerte

SergioTalavera

13/9/21 a las 17:13

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SergioTalavera

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Hola a todos !!!!

Me mandaron un electromiograma tanto el de la SS como la privada...

Y el de la SS vio mi reso y me dijo no es esclerosis... Con la reso que te han hecho te verían hasta el mas pequeño lunar.

Así que analítica de todo ... Y electros.

Os iré contando. Besos a todos.

Me recetó lyrica x cierto.

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