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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Granada9

19/10/21 a las 18:38

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@Helene 🤣🤣🤣toda la razón 🤣🤣🤣

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-10-19 18:38:18

Granada9

19/10/21 a las 18:52

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@RobertoDìaz perdona tienes razón ,mucha suerte y que te vaya todo muy bien

RobertoDìaz

19/10/21 a las 19:39

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Yo seguiré contando mis experiencias.

Si a alguien les pueden servir, yo encantado. Yo quiero ayudar, pero..... Estando seguro de lo que digo y por mis experiencias de 27 años.

Para poder evaluar necesito saber el exceso o déficit de vitaminas, minerales y aminoacidos. Yo iba probando hasta que he dicho basta!!! Y para dar en la diana me hacen falta esas analíticas. ( simplemente es eso) son muy caras y no me las puedo permitir, pero me ayudan afortunadamente, y nunca les estaré lo suficientemente agradecido 🙏🙏

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RobertoDìaz

19/10/21 a las 19:40

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@Granada9 Gracias, ya iré contando 👍

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Isabel71

20/10/21 a las 2:53

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Hola a todos!!

Roberto tranqui, k ya verás como cada día estás mejor. Tranki k el miedo se va retirandoy la confianza en uno mismo se recupera. Y todo lo k sea investigar en tu enfermedad esta genial, pk cada uno somos un mundo y tenemos k saber lo k necesitamos. Y veo genial que bajo supervisión médica estés tomando menos medicación. No hay k hacer casi a lis médicos k te atiborran a pastillas pk es lo más fácil, en vez de mandar pruebas para recabar información.

Helen, tu sigue con el medicamento k ya verás como vas a mejorar fijo, te va a hacer mucho bien y el pilates tb!! Yo recomiendo tb hacer ejercicios de meditación k funcionan para relajarse y no estar todo el día pensando en k tienes un problema… tienes k desconectar para no hacer el problema en tu mente mas grande, confiar en uno mismo y no exigirte demasiado.. para irte soltando más, sin retos ni exigencias.

La verdad es k nos hacemos mucho bien entre todos, nos damos muchos consejos buenos y nos animamos entre nosotros.

Un fuerte abrazo a todos y aaanimooo👍😘

RobertoDìaz

20/10/21 a las 9:39

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@Isabel71 Gracias Isabel, tú me has ayudado mucho con todo lo que has ido explicando.

A mi me relajan mucho los documentales y la lectura. El deporte moderado.... "Y me cuesta decir esto" es necesario para lo nuestro. Yoga, Thai Chi, estiramientos, ejercicios de espalda. Las pastillas van bien pero en su justa medida, si no fuera por la ciencia estaríamos perdidos.

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Isabel71

21/10/21 a las 1:32

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@RobertoDìaz hola Robert!

ja ja: a mi me encantaría el tai chi.. me parece muy chulo: ejercicio suave con armonia, tiene parre físico y de meditación, me gusta!!! Voy a ver por internet para practicar, ja ja!! A mi tb me encanta leer y lis documéntales de naturaleza y animales., viajes, etc.

Y claro k necesitamos de la ciencia, tendría k haber más estudios sobre la neuropatia periférica, dar con un medicamento i algo específico.. estaría guay!! Mientras tanto tenemos k conocer k nos viene mejor en nuestro día a día.

Un fuerte abrazo amigo😘

Helene

21/10/21 a las 14:11

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Hola Isabel y Roberto A mi también me ha han hecho muy bien estás las charlas

Vosotros han reafirmado lo que ya creía pero sin convicciones y que me habéis ayudado a continuar, retomar y construir alternativas para luchar con esta condición que compartimos .

alimentación sana , actitud positiva, actividad física específica, meditación, entorno amoroso , actividades placenteras y la determinación de esrar cada día mejor, para nosotros y para quienes amamos y nos aman.

También poner a la ciencia en su lugar.
Se que la medicina es muy importante , sin ella yo hubiera muerto a las 9 años de peritonitis y mi hija menor no hubiera nacido, pero tiene sus límites y lamentablemente en neuropatia no encuentra el camino..

En vosotros encontré la fuerza para seguir adelante y no tirarme a llorar en un rincón, como muchas veces quise hacer cuando me asaltaban pensamientos negativos

La fuerza y la determinación superadora la encontré en vosotros y os estoy muy agradecida .

os mando un gran abrazo

RobertoDìaz

21/10/21 a las 14:57

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@Helene Gracias, pero el agradecimiento es mutuo.

Yo no se ni de dónde saco las fuerzas algunos días, ayer y hoy casi no he parado. Ni yo mismo lo entiendo 🤦‍♂️🤦‍♂️

No siento ni la planta de los pies, esta tarde paro, necesito reposo. El día 29 de octubre tengo visita presencial en la unidad del dolor en San Pablo, y voy a ir yo solo con los 2 bastones de senderismo, si me caigo ya me recogerán!!

Ya tengo el precio de las analíticas. 285 €. Éste mes ayuno 🤬🤬

Un abrazo muy fuerte a las 2. A pesar de estar así me noto mucho me, hay que animarse, alternativas aún quedan.

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SergioTalavera

22/10/21 a las 3:27

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Hola a todos!!😊

@RobertoDìaz‍ @Helene‍ ‍ @Isabel71‍

Después de semanas, a ver os cuento, los análisis que me miraron hasta si tenía VIH.. Todo OK.

Vitaminas bien... Glucosa...

Me sale un poco alto los leucocitos, las enzimas hepáticas y la hormona t3 de la tiroides...

Miraron mil cosas... (sé los resultados porque al ser privado, me llegan al móvil cuando están) pero claro falta la interpretación de la médica que será el lunes.

Interesante creo, es que he dado negativo en la prueba ANA (anticuerpos nucleares) que por lo visto descarta enfermedades de origen inmune.

El lunes me hablan en cristianó de qué significa todo... Y el miércoles la electromiografia cuantificada con neuro grafía.....

Os acordáis de cuanto tardasteis en saber los resultados?

Un beso a los 3 espero que todos vayamos a mejor.

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