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Pacientes Enfermedades neurologicas
Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!
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Gregory
Lo unico que estoy tomado es tryptizol para dormir y pregabalina y he consultado a neurologos privados. Algunos me decian que podia ser el sindrome piernas inquietas..me ofrecieron tambien unos parches neupro.. Luego parches feliben (morfina?que me lo puse y me maree.. Asi que lo deje. Este me lo dio un reumatologo. Ahora sigo con dolor horrible en los pies y los deditos y estoy pwnaando en buscar algun neurologo que trate la fibra fina.. He visto uno y era carisimo. El de neurotek. Tambien estoy con problemas de sudoracion y como que me quedo con neblina mental.y no reacciono . Como no tengo diabetes y las pruebas de los antinucleares tampoco han cantado nada aqui estoy dos años sin saber que tengo..
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Paco21
@Gregory Hola Gregory. No hay ningún neurólogo que trate las fibras finas como tu dices. La Neropatia de fibras finas es un tipo de polineuropatia. La causa mas común de una polineuropatia es la diabetes, mientras que la segunda causa mas frecuente es la idiopática, (aunque mi sospecha es que esta originada por un virus latente en nuestro organismo, normalmente de la familia de los Herpes). También hay las originadas por el alcohol, bórrelia, etc, pero son las menos. Las únicas herramientas que tienen hoy en día los neurólogos para tratar en concreto estos dos tipos de neuropatias (Diabética o idiopatica), es tratar los síntomas con fármacos de primera, segunda o tercera linea, ( gabapentina, amitriptilina, pregabalina, tramadol, etc), con muy pocos resultados satisfactorios y con efectos secundarios no deseados. La buena noticia es que en la gran mayoria de las neuropatias de fibras finas idiopáticas (y por lo que veo en las otras también, se mejora en el largo plazo, pero con otro tipo de tratamientos y o suplementos), Todos somos diferentes y obviamente hay gente que no mejorará o incluso empeorará. Hay muy pocos estudios a largo plazo, pero por lo que he podido ver, lo normal es la mejoría en uno u otro grado.
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RobertoDìaz
Buen consejero
@Gregory Claro, todas son enfermedades del sistema nervioso.
Lo que no está bien es dar medicación de manera sistemica, sin saber el origen de la enfermedad. Yo creo que tienen que ser los Neurólogos.
Hay analíticas para buscar enfermedades auto inmunes, que las hagan.
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RobertoDìaz
Buen consejero
Se que soy muy pesado con el origen. Pero no sé puede tratar una enfermedad por suposiciones, sabiendo el origen se podrá dar la medicación adecuada para tratar la neuropatia concreta.
También hay médicos internistas buenos y médicos que trabajan con medicina interactiva.
Yo pienso que ese es el camino, un caso mal llevado puede empeorar los síntomas e incluso cronificar la enfermedad.
Esta es una opinión personal.
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RobertoDìaz
Buen consejero
Perdón... Medicina integrativa
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Susi1981
Hola:
La verdad he escrito un par de veces.. Hoy os escribo porque estoy literalmente hundida y pérdida... Desde el 2011 veo como me hundo físicamente y de manera progresiva dando vueltas de médico en médico. Hasta que hace un año una doctora de rehabilitación sospecho de EM. Empecé reahabilitscion física tengo dos neuropatías una en la pierna otra en el brazo. Atrofia visual en ambos ojos por una hidrocefalia connatal y hipoacusia neurosensorial severa en oído derecho. Problemas cognitivos y de habla. Actualmente camino con ayuda porque mi pierna derecha no me sostiene y dolor en parte derecha cuerpo muy incapacitante. Estoy en la unidad de daño cerebral con estimulación cognitiva y logopeda.
Bueno me hicieron resonancia magnética y me vio la otorrina confirmándose está semana que he perdido el oído derecho definitivamente y me mandó urgente a la neuróloga.
Hoy me vio la neuróloga y estoy hundida literalmente. Ella dice que no es EM. Que no hay lesiones en el cerebro. Que tengo muchas protusiones en la espalda desde las dorsales a las lumbares, quiste de tarlov en el sacro y eso justifica la neuropatía en pierna y brazo. Pero que no sabe porque he perdido el oído ni los problemas cognitivos ni los problemas de habla... Que soy un caso con demasiadas cosas aisladas y que eso hace que sea complejo. Mi neurocirujano le insto a que me hiciese la punción lumbar porque dice que de la hidrocefalia no es pero aún con su informe se niega a hacerla porque no hay lesiones y no quiere pinchar en el área lumbar ... Ahora quiere ver los informes de la otra neuróloga que me vio y ver cómo seguimos pero intuyo que me van a dejar como caso complejo o algo así.. No me dejó prácticamente hablar ni explicarle que mi evolución y pérdida de fuerza ha sido progresiva que llevo desde el 2011 viendo como mi cuerpo entra en una especie de crisis y que poco a poco se viene abajo sin que pueda hacer nada.. La verdad estoy hundida literalmente y sin saber que hacer.. No sé si irme a a algún neurólogo privado. No sé qué opináis.
Siento el escrito pero la verdad hoy estoy hundida y agotada de mi sinceramente ...
MarcosP.
Buen consejero
@Susi1981 hundirse es lo último. Yo tengo neuropatia periférica a causa de la diabetes, me duele todo, incluso hace un año casi no podía moverme, no tenía ni fuerzas, rígido total y a base de tesón he ido progresando. También tengo retinopatía diabética, me pinchan en los ojos casi todos los meses para q recupere y no vaya a más la lesión ocular, en fin, sigue luchando y verás como sales adelante
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jimege
@MarcosP. Hola, disculpa te hago pregunta después de varios meses mi pregunta😫, ya tenías diagnosticada diabetes cuando te dijeron que tenés neuropatía periférica o empezaste con la neuropatía periférica y ahí te diagnosticaron diabetes? Yo empecé con síntomas de adormecimiento en manos y pies, tengo que esperar al turno con el neurólogo todavía no se lo que tengo.
MarcosP.
Buen consejero
@jimege hola, ya tenía la diabetes mal controlada de años. Ahora me vuelven a hacer otras pruebas de contraste más y demás, pero yo ya me di por vencido, este dolor no se irá nunca
jimege
@MarcosP. Gracias por responder! Yo tenía la duda porque hace unos años tenía la glucosa alta y pude regularla, pero pensé que podía relacionarse a eso. Por lo que leí en el foro de varios que tienen neuropatía periférica han logrado a veces mejoría, no pierdas las esperanzas, aunque sea muy largo el camino, yo empiezo recién, todavía no sé lo que realmente tengo pero este adormecimiento que siento es horrible en las cuatro extremidades que me suben a brazos y piernas, me da mucho miedo.
Espero que te hagan los estudios adecuados y logres mejorar🙂, seguiré escribiendo.
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Miengo
Buen consejero
Hola Susi. Siento de tus padecimientos que son complejos de verdad. Parece ser que la medicina pública tiene una gran carencia en estos temas. Si puedes permitirtelo ¿Por qué no consultas con el Dr Kovak? Busca su información en internet. Quizá pueda hacer algo con tu espalda. Creo que deberías ir a tu Dr/a de cabecera y que te dé algo para el ánimo o tomar infusiones de Hyperico que suben mucho el ánimo. Cualquier cosa antes de dejar de luchar y seguir buscando alternativas. Arriba amiga!!!!
Susi1981
Gracias Miengo por tu contestación. Si ya me han hablado de este doctor y estoy mirando porque finalmente he decidido tirar de la medicina privada porque sé que tengo un historial de muchas cosas y la verdad siento que no saben bien que hacer conmigo. Y actualmente vivo a base de pastillas para el dolor. Estoy más animada. La verdad fue el bajón del momento ...Llevo desde 2011 dando vueltas y al final te desesperas cuando ves que cada vez vas peor sin que puedas hacer nada.. Voy a mirar igualmente la infusiones que me comentas. Gracias por los ánimos y los consejos!! Ya te iré contando cómo sigue mi periplo por lo privado... Estoy mirando neurólogos y neurocirujanos
Vivelavida79
@Beduino hola!!! Tu polineuropatia también es a causa de la vacuna ?
Vivelavida79
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@RobertoDìaz @Isaac4 @Lisar6364 @Howard @ErPipi @multierrea @PelayoGaviota @MartaCoach @Evelisse @titisan @sylvia @zigor2000 @mispirispis @JuanLucas
¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity