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Pacientes Enfermedades neurologicas
Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!
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Todos los comentarios
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Mariwell
Tengo Neuropatia Periferica por Sindrome Postpolio y tambien por tratamiento de cancer de mama hace 10 años. La consecuencia es que tengo quemazon desde la punta de los dedos del pie hasta los muslos. Es como tener los pies en cal viva y tambien tengo hormigueo y sensacion de acartonamiento. Va por dias, unos algo mejor y otros horrible. Los dias de calor es insufrible. He probado capsaicina y no lo tolero porque la sensacion de quemazon es mucho peor. No se que hacer aparte de ponerme toallas humedas en las piernas y pìes. Alguien tiene experiencia con algo mas? Gracias!
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MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Mariwell a mí lo único que me va bien es la pregabalina, me quita esa sensaciones y la inquietud en piernas.
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MAP
Miengo
Buen consejero
@Mariwell Buenos días mariwel. Te diré que yo tengo bastante superada una polineuropatía a base de fisioterapia espacializada y tras casi 4 meses de sesiones.
Usuario desinscrito
Hola @Miengo , te importa decirme qué tipo de fisioterapia es? Y el nombre del profesional, gracias
Miengo
Buen consejero
@LiliLaus Buen día. Yo estoy en Cantabria, no sé si te queda lejos o cerca. Utilizan varias técnicas aparte del masaje manual: electroterapia, calor....no se decirte como se llaman exactamente pero antes les tuve que llevar mis informes médicos e hicieron en conjunto un estudio de mi problema, cosa que no es habitual entre los fisioterapeutas. Saludos
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padi1953
Buenos dias
He leído algo sobre un medicamento llamado Nucleodol y también del ácido alfa lipoico para mejorar la neuropatia periférica
Algun comentario por experiencia sobre estos productos
Sa
MarcosP.
Buen consejero
Me hicieron un electromiograma y al parecer todo bien. Según la doctora no es neuropatia. Me están quitando la lírica y me han bajado la dosis de duloxetina. Me van a hacer pruebas de radiografías, resonancia y un contraste para ver cómo funcionan las venas. Lo único que sé es que es inaguantable, ardor, dolor, sensibilidad extrema, entumecimiento, escozor, es como sie andara por piedras. Estoy desesperado, ya no se que tomar
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Miengo
Buen consejero
@MarcosP. Hola Marcos. Lo más importante es que te hagan un diagnóstico correcto y no tomar medicamentos al tuntun. Si piensan en la posibilidad de algún trastorno venoso, igual te alivia algún tipo de masaje que te favorezca la circulación.
Un saludo
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Gregory
Hola buenos dias, llevo unos 6 meses tomando nucleodol y me va bastante bien. He conseguido reducir el. Dolor y quitar la pregabalina aunque sigo tomando tryptizo por la noche. Alguien sabe si el nuclodol se piede tomar indefinidamente o conviene hacer un deacanso en las tomas de vez en cuando ?? Mi neurologo o lo conoce y tampoco el medico internista al que voy, le enseñe la compo y me dijo que eran vitaminas pero no se cuanto tiempo de bonde tomarlo
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Helene
Buen consejero
@Luciabdb hola cómo estás? Muchas gracias por tu sugerencia La gabapentina es un anti convulsivo que también se usa para tratar el dolor neuropatico . A mi me recetaron pregabalina que tiene el mismo principio y me trajo más problemas que beneficios. Durante un par de años tome nucleodol sin tener ninguna respuesta satisfactoria y hace una semana mi nuevo neurólogo me recetó un antidepresivo Triptsnof y comencé a tomarlo. Os iré informando cómo me siento con este nuevo tratamiento. Abrazo a todos
Luciabdb
@Helene Perfecto espero tengas buenos resultados, yo tambien tomo un antidepresivo ..
Helene
Buen consejero
@Luciabdb yanto tiempo tomándolos? y cómo te está yendo con los antidepresivas. Has sentido algún alivio en el dolor o en la sensación de hormigueo o entumecimiento?
Luciabdb
@Helene no para nada me ha servido, pero no todos los organismos son iguales ok.. sigue el tratamiento de tu medico y espero que a ti si te ayude ..Saludos
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Javier1972
Hola a tod@s me diagnosticaron NMM el 9 de noviembre… anteriormente me decían que tenía ELA. Di con este foro buscando información y no dude en regístrame para leeros y compartir experiencias y consejos.
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Pedro13
@Javier1972 Bueno, eso es más normal de lo que parece, yo cuando entré al hospital en silla de ruedas empezaron a hacerme pruebas, primero que era ELA, luego que eran Guillain-Barré y al final descubrieron que era por toxicidad por cisplatino por el tratamiento contra el cáncer que afortunadamente superé. Los medicos se basan en el descarte hasta que dan con la tecla.
Usuario desinscrito
@Javier1972 yo llevo desde octubre. Te entiendo.
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Javier1972
Pues si @Pedro13 entiendonque no es fácil para los médicos dar con una enfermedad tan rara…. No se si hay alguien más por aquí con la misma enfermedad que la mía, para poder comentar y que me den algún consejo, actualmente ya llevo dos tratamientos con inmunoglobulina y la verdad que no he notado una mejoría significativa, estoy con fisioterapia 2 veces por semana….
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MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Javier1972 A mi me han puesto la inmunoglobulina dos veces, mejoría no mucha pero si que estoy estable. Mucho ánimo.
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MAP
Javier1972
@MÁngeles2 Gracias por los ánimos ! Yo tampoco he notado una mejoría, también es cierto que parece ser que no hay un empeoramiento… por lo tanto tengo que estar contento, pero no es así aún. No veo el final a todo esto.
Paco21
@Javier1972 Hola Javier. ¿Puedo preguntarte qué pruebas te han hecho y si tienes algún otro síntoma aparte de la pérdida de fuerza? ¿Te han hecho Resonancia magnética, pruebas de anticuerpos, EMG, estimulación nerviosa, te han mirado los niveles de metales pesados en sangre? Entiendo que sí, pero me gustaría confirmarlo contigo
Javier1972
@Paco21 hola, disculpa que tarde tengo en contestar pero no suelo entrar mucho aquí, si me hicieron todo eso que me comentas, resonancias, analíticas, electros,etc etc... Síntomas? Si la perdida de fuerza en las piernas , perdida de musculatura en las piernas, fasciculaciones, cansancio...
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Alejandronuñez
Buen consejero
Hola a todos hace 2 semanas el neurólogo me recetó amantadine para la fatiga y tener más agilidad alguien la ha probado?también estoy tomando decorenone que es coenzima Q10 el medicamento se llama decorenone viene de Italia y lo financia la seguridad social.
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Javier1972
@Alejandronuñez Hola Alejandro, ni idea yo para lo mío me ponen inmunoglobulina y ya… me tomo unas vitaminas por mi cuenta (ácido Folico) y B12…. Espero alguien te pueda ayudar con esto. Saludos.
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hakibel
Hola. Yo tengo diagnosticada una neuralgia bilateral de arnold y el dolor y las punzadas son constantes.
Alessandra
Hola qué tal, a mi el Tryptizol me ha ido bien para el síntoma de quemazón, llevo tiempo tomándolo u mi neurólogo dice de no dejarlo
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hakibel
@Alessandra Pues a mi no me hace nada, ni la pregabalina, botón, rizolisis, iontoforesis...he probado de todo y nada. No se que hacer...
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Alfrefer55
Tardan mucho en diagnosticar una neuropatía periferica
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@RobertoDìaz @Isaac4 @Lisar6364 @Howard @ErPipi @multierrea @PelayoGaviota @MartaCoach @Evelisse @titisan @sylvia @zigor2000 @mispirispis @JuanLucas
¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity