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Viviendo con EPOC

¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal?

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avatar Gilda

Gilda

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Editado el 22/10/16 a las 18:56

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Muchos de nosotros hemos experimentado el quedarnos  sin aire al subir las escaleras. Puede ser por falta de condición, pero para las personas que sufren de EPOC hasta un peldaño puede ser problema.

¿Qué tanto sientes que esta enfermedad ha impactado tu vida?  

 

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26/1/22 a las 21:53

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@DanielNavarro gracias, me alegro te vaya tan bien. Disculpa , no sé si te importa decirme edad y el FEV1 que tenías, si no sin problemas. Gracias en todo caso

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Ignacio DdeU


¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-epoc/de-que-forma-te-impide-la-epoc-hacer-una-vida-normal-32647 2022-01-26 21:53:33

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27/1/22 a las 11:58

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@Ignacioddeu, 54 añacos. Me lo diagnosticaron con 40 años. He visto algunas pruebas funcionales y el FEV1 está en 40%


¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-epoc/de-que-forma-te-impide-la-epoc-hacer-una-vida-normal-32647 2022-01-27 11:58:24

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Editado el 29/1/22 a las 16:36

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@DanielNavarro disculpa ya vi habías dado la edad. Gracias

Ahora veo las diferencias, yo 72 años y FEV1 28%, y ahora encima con hipertensión pulmonar….

De acuerdo totalmente en la importancia de la mente, saber adaptarse a las limitaciones progresivas.

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Ignacio DdeU


¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-epoc/de-que-forma-te-impide-la-epoc-hacer-una-vida-normal-32647 2022-01-29 16:35:59

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Hola a todos, yo tengo EPOC, todo comenzo cuando tenia unos 42 años aproximadamente. Me sentida mal, asfixiandome mas de la cuenta, fui a urgencias, me hicieron una placa y salio que tenia un neumotórax. Por ahi empezo todo, al final me operaron quitandome un trocito de pulmón que analizaron y dio que tenia un enfisema panacinar. De ahí a la EPOC.

Ahora tengo 68 reciencumplidos. Llevo unos dos años con una mochila portatil de oxigeno que me recomendo mi neumologo por las mañanas cuando realizo mi caminata de 45-50 minutos. Después, a lo largo del dia ya no la llevo, y hago una vida casi normal, evitando cuestas y subir escaleras asi como ejercicios que requieran de mucho esfuerzo. Tomo por la mañana un inhalador que se llama Trelegy.

Hace unos meses me detectaron una bacteria en los pulmones que solo se podia combatir, previo antibiograma con un antibiótico (Tobramicina, 56 ampollas = 1.200€) mediante nebulizaciones, compuesto por tres ciclos, cada uno de 28 días, dos nebulizaciones al día, y otros 28 descanso. Así hasta repetir tres veces. En total sale por 3.600€. Pero además, padezco del corazón, con lo cual se complica la cosa. Hace poco, fui al neurologo porque me asfixiaba por casi todo y me dijo que no era de pulmones sino de corazón, aunque observo en una radiografía que me había hecho unos días antes que tenia algo de liquido en los pulmones, asi que me receto un diuretico y que fuera a ver a mi cardiologo. Mejore bastante, mi salud dio un giro de 180º. El cardiólogo me aumento la dosis del diurético y media dosis mas por las noches de un medicamento que baja el ritmo cardiaco.

Ahora estoy terminando el tercer ciclo de las nebulizaciones. Pero he observado por los ciclos anteriores, que este antibiótico, la Tobramicina, me hace que me asfixie un poco mas que cuando no lo tomo. Esperemos que cuando pase al descanso después de haber terminado este ciclo, este mejor. Espero os sea de utilidad mi experiencia.





¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-epoc/de-que-forma-te-impide-la-epoc-hacer-una-vida-normal-32647 2022-03-12 12:50:09

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24/11/22 a las 6:32

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Fatiga ,pero últimamente he mejorado mucho ,.

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Angela


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Me diagnosticaron en Barcelona hace 5 años.
Tuve varios ingresos y muchos problemas cotidianos.
Vida normal: 0
Encima sufro un Trastorno Bipolar psicoefectivo con brotes de Esquizofrenia..
O sea: Qu e NO te crean para mí es pan de cada día, salvo mi mujer y mi hijo.
La EPOC aguda te va menguando la vida casi a diario sin remedio y encima te empeora cualquier otra cosa que puedas tener.
SALUD para todos


¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-epoc/de-que-forma-te-impide-la-epoc-hacer-una-vida-normal-32647 2023-02-13 17:25:57

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Depende de la valoración que te hagan de la EPOC, pero es cierto

a nada que tengas, se nota en cualquier actividad diaria o deportiva.

yo llevo mas de un año haciendo gimnasia pulmonar con un

que se llama Air Physio y lo venden en España : www.rescoldo.es

Todos los dias 10 minutos y se termino toser, y limpio de mucosidad.

No se si es publicidad, pero entiendo que si un producto funciona lo tiene que saber la comunidad.

salud, para todos


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Hola mi madre tenía EPOC, fue muy fumadora, a la fuerza el tabaco fue sustituido por una maquina de oxígeno 24horas, era joven 66 años cuando falleció este mes de agosto pasado, no fue por la epoc, se mareo se cayó y se golpeó la cabeza. Nunca la llegué a preguntar si era doloroso, yo de dolores entiendo bastante por mi fibromialgia y se que muchas veces se llevan en silencio. Mi madre tomaba zaldiar pero siempre pensé que era para las migrañas pero ahora tengo la duda....Mi madre siempre decia que no quería morir en una cama de hospital lenta y dolorosamente y pensé que al menos con la caída fue rápido y no sufrió pero ahora tengo la duda de si ya estaba sufriendo y no me lo había dicho. Yo la cuidaba todo lo que podía y se que le costaba moverse porque se ahogaba así que últimamente casi no salía de la cama y aunque tenía una silla de ruedas para salir no quería por no tener que estar cargando con la mochila y teniendo que estar pendiente de si se quedaba sin batería o no.... siempre que íbamos al médico se agobiaba con la batería y yo le decía que tenía de sobra que se relajara. ¿Alguien me puede decir si cree que estaba sufriendo por lo que vosotros sabéis por vuestra experiencia? Hoy pensando en ella me ha venido a la cabeza que yo preferiría volver a estar liada con papeleo como estaba y que mi madre estuviera aquí pero luego he pensado que igual sería egoísta por mí parte si en verdad ella estaba sufriendo y que a lo mejor esa horrible caída era "lo mejor que le pudo pasar" para dejar de sufrir. No sé tengo mil pensamientos encontrados y no sé si encuentro consuelo con alguno de ellos


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Hola mi madre tenía EPOC, fue muy fumadora, a la fuerza el tabaco fue sustituido por una maquina de oxígeno 24horas, era joven 66 años cuando falleció este mes de agosto pasado, no fue por la epoc, se mareo se cayó y se golpeó la cabeza. Nunca la llegué a preguntar si era doloroso, yo de dolores entiendo bastante por mi fibromialgia y se que muchas veces se llevan en silencio. Mi madre tomaba zaldiar pero siempre pensé que era para las migrañas pero ahora tengo la duda....Mi madre siempre decia que no quería morir en una cama de hospital lenta y dolorosamente y pensé que al menos con la caída fue rápido y no sufrió pero ahora tengo la duda de si ya estaba sufriendo y no me lo había dicho. Yo la cuidaba todo lo que podía y se que le costaba moverse porque se ahogaba así que últimamente casi no salía de la cama y aunque tenía una silla de ruedas para salir no quería por no tener que estar cargando con la mochila y teniendo que estar pendiente de si se quedaba sin batería o no.... siempre que íbamos al médico se agobiaba con la batería y yo le decía que tenía de sobra que se relajara. ¿Alguien me puede decir si cree que estaba sufriendo por lo que vosotros sabéis por vuestra experiencia? Hoy pensando en ella me ha venido a la cabeza que yo preferiría volver a estar liada con papeleo como estaba y que mi madre estuviera aquí pero luego he pensado que igual sería egoísta por mí parte si en verdad ella estaba sufriendo y que a lo mejor esa horrible caída era "lo mejor que le pudo pasar" para dejar de sufrir. No sé tengo mil pensamientos encontrados y no sé si encuentro consuelo con alguno de ellos


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5/2/24 a las 13:58

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@Lunamsanz Hola, muchas gracias por este comentario.

Para poder ayudarte a contestar a tu pregunta voy a invitar a otros miembros: @Juanmenorca @Mariajo5153 @Lorenaibz2024 @Gusete @KDELFER @vanemfici @Estefania25 @Americanououo @Pablo535 @Robeini @Maca20 @Carmelo @QuétehadichoelMédico @juanmolina @Tanyaljarilla @Sugsn01 @VIVIANNE @Lolagon @Ropeco @MPLISO @52871592 @Wolfang @labrey @Maceci @miguel1 @tonymsanc @Rolitref @Avetos @Luismi1977 @Cris1978

Después de haber leído el anterior comentario, ¿sabríais si su madre estaba sufriendo, según vuestra experiencia?

Gracias de antemano por vuestros comentarios,

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity


¿De que forma te impide la EPOC hacer una vida normal? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-epoc/de-que-forma-te-impide-la-epoc-hacer-una-vida-normal-32647 2024-02-05 13:58:36

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