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Pacientes Espondilitis anquilosante

4 respuestas

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Temática de la discusión


anonymous avatar Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Buen consejero
Soy Jacobo Parages, tengo 49 años. Un día a los 28 años estaba durmiendo y noté un pinchazo en la espalda, no le di ninguna importancia pero tres meses mas tarde el dolor invadía mi cuerpo y no podía ni bajar del coche. Me puse en manos de los médicos y tuve la suerte de ser diagnosticado muy rápidamente, no pasaron mas de tres meses: Espondilitis Anquilosante. En ese preciso momento mi vida cambió.
 
Así comienza su articulo para EFEsalud este “emprendedor” en la lucha contra su enfermedad, Jacobo Parages, adalid de la superación y multirresistente a la frustración. Lo ha escrito para este primer sábado de mayo de 2016, cuando se conmemora el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una patología reumática inflamatoria que afecta a la columna vertebral creando rigidez y discapacidad. Su principal síntoma es un dolor de espalda intenso y crónico.
 
Jacobo ha aprendido a aceptar la enfermedad, nunca ha dejado que le vieran como una víctima, se ha negado a renunciar a sus sueños y se ha marcado retos que parecían inalcanzables. Aquí nos lo cuenta.
 
Espondilitis anquilosante: aceptar, no ser una víctima, superar y no renunciar a soñar
 
por Jacobo Parages
 
Soy Jacobo Parages, tengo 49 años. Un día, a los 28, estaba durmiendo y noté un pinchazo en la espalda; no le di ninguna importancia, pero tres meses mas tarde el dolor invadía mi cuerpo y no podía ni bajar del coche. Me puse en mano de médicos y tuve la suerte de ser diagnosticado muy rápidamente, no pasaron mas de 3 meses: Espondilitis Anquilosante. En ese preciso momento mi vida cambió.
 
Mi primer contacto con la enfermedad fue a través de comentarios difíciles de gestionarla y de asumir; me ví envuelto en un mar de dudas, mi futuro se presentaba gris y complicado y el dolor que sufrí llegó incluso a limitar mi vida de manera extrema.
 
Con el tiempo he aprendido a vivir con el dolor, a abrazarlo y a hacerlo mío, a no dejarme vencer, incluso he llegado a transformar esta enfermedad en el motor que me empuja a realizar mis sueños y a intentar ayudar a otros a que también los consigan.
 
Ahora, veinte años más tarde, incluso doy gracias por tener esta enfermedad, porque gracias a ella he logrado objetivos que, estoy seguro, ni siquiera me habría planteado si no la tuviera.
 
Debido a la Espondilitis Anquilosante, los primeros 12 años fueron de mucho dolor. Durante los años iniciales tuve que entender como se gestiona esta piedra en el camino, tuve que aprender a abrazar el dolor y a vivir con él cada día. Estuve 5 años durmiendo sentado y muchos años sin poder atarme el cordón de los zapatos, subirme un calcetín y, cosas tan tontas como estornudar, supusieron una tortura.
 
Aceptación, primer paso 
 
La aceptación es el primer paso que hay que dar para recorrer este camino, es inevitable aceptarlo. No buscar respuestas que nunca llegan y aceptar que es tu manera de aprender, de crecer y de sumar.
 
Además, y esto es vital, tengo el apoyo constante de mi familia, padres, hermanos, amigos. Nunca he dejado que me vieran como una víctima, porque no lo soy, y siempre he contado con una frase de aliento, una sonrisa, un sueño compartido.
 
Sin renunciar un solo día a mi trabajo, he intentado seguir adelante con mi vida, soñar, vivir todas las experiencias posibles y compartirlas con gente de todo el mundo.
 
No renuncio a mis sueños 
 
Me llevó tiempo entender por lo que estaba pasando pero algo tenía muy claro: no estaba dispuesto a renunciar a mis sueños.
 
A pesar de mi futuro incierto, 4 años después de ser diagnosticado aposté por cumplir mi gran sueño, dar la vuelta al mundo. Con dos kilos de antiinflamatorios en la mochila y con toneladas de ilusión y optimismo cumplí mi sueño, salí de Madrid un día de otoño para regresar 15 meses mas tarde cargado de ilusión y de esperanza y volví con la determinación que cambiaría el sentido de mi vida, ayudar a los demás.
 
Hace nueve años empecé un tratamiento biológico y, a través de él, puedo controlar el dolor. Esto ha sido de gran ayuda, ya que sin este tratamiento seguiría viviendo con dolor continuo.
 
El hecho de controlar el dolor ayuda mucho a la hora de marcarte objetivos. Con el tiempo y con mis ganas de seguir cumpliendo sueños y retos y de la mano de este tratamiento, me propuse retos que siempre pensé que estaban reservados para otras personas, retos que pensé inalcanzables, retos que con el tiempo, con gran dedicación, con esfuerzo y con sacrificio he logrado alcanzar y a través de los que he podido compartir con distintas asociaciones benéficas: Cruzar a nado el estrecho de Gibraltar, dos veces (2013 y 2015), y cruzar a nado los 40 kilómetros que separan las islas de Mallorca y Menorca (2014), en 12 horas sin parar de nadar.
 
¿Dónde están nuestros límites?
 
Como seres humanos tenemos límites, límites físicos, no podemos volar por ejemplo, pero en realidad tenemos menos limites de los que creemos. Podemos hacer mas cosas y llegar mas lejos de lo que pensamos.
 
A lo largo de este proceso, durante la enfermedad, existe una evolución que nos transforma, nos ayuda a tomar conciencia para poder crecer y avanzar para ser mejores. Es a través de mi enfermedad donde he encontrado mi camino, la oportunidad de cumplir sueños y sobretodo de comprometerme y ayudar a los demás, poder dar esperanza y enseñar que no hay límites para los que sufren.
 
¡No dejemos nunca de soñar, de luchar por nuestros sueños y de hacer que estos se cumplan!

Efe Salud

Inicio de la discusión - 14/3/17

Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños

anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Gracias Jacobo por darnos esperanzas e ilusión a los que padecemos esta enfermedad, pero es tan caprichosa y retorcidamente mala, que en cada persona se desarrolla de una forma diferente. Yo tengo 55 años, diagnosticado en 1984, y mis dolores y deformaciones no se remiten a la columna vertebral. Estoy de acuerdo contigo en el mensaje final, HAY QUE VIVIR, pero discrepo en lo de abrazar al dolor, él vive conmigo desde hace 33 años y no tengo ninguna gana de abrazarlo, me he acostumbrado a que me acompañe, e intento no prestarle atención.

Tus sueños cumplidos son extraordinarios, pero la limitación de dar la vuelta al mundo en 15 meses, parece estar más en una cuestión económica que física.

Que las personas de tu entorno de comprendan y ayuden es fundamental y tienes mucha suerte.

Y lo que no comparto en absoluto, es que le des gracias a esta enfermedad por haber hecho cosas que no hubieras hecho sin ella. Eso depende de tus sueños, no de la enfermedad. Te dará mucha fuerza y orgullo haber nadado el estrecho dos veces o nadar 40 kms entre Mallorca y Menorca durante 12 horas, pero a mí particularmente, me parece una tontería, con todos los respetos, creo que lo que te da fuerza es haberte convertido en un "héroe" al hacerlo público en diferentes medios. De que sirve eso si en cada brote no puedes ni ponerte los calcetines. Se puede vivir sin esas "proezas", pero lo importante es poder vivir el día a día con una mínima calidad. A mí me parece que cualquiera que vivimos con esta enfermedad, somos HÉROES, eso sí anónimos.

A mí me enorgullece haber podido coger en brazos a mis hijos y "jugar" con ellos, pero cruzar el estrecho a nado...prefiero el ferry

Un saludo

Y sigue con tus proezas si a ti te sirven para vivir mejor

Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños

anonymous avatar Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenas es la primera vez que entro en un foro pero me siento agobiada pues desde hace dos años estoy sufriendo unos dolores terribles estoy diagnosticada con espondilitis anquilosante me alegro por ti jacobo, pero discrepo en lo de soñar, me imagino que con dinero yo también podría hacer mis sueños, pero eso no te quita el dolor, yo no puedo tomar aines lo cual aun peor con los dolores llevo más de una semana sin poder dormir, ahora mismo mi gran sueño es estar algún mes sin dolor ninguno y poder hacer mi vida normal, tengo un trabajo que es todo lo contrario a lo que el medico te dice que no puedes hacer y por desgracia no puedo dejar de trabajar y mucho menos de baja, trabajo en una ambulancia cargo pacientes, camillas, estrés osea todo lo contrario, mi familia tampoco me entiende porque estoy todo el día con dolor, me ha cambiado el humor estoy perdiendo peso los parches de morfina no me alivian casi nada y la verdad estoy agobiada por que tengo 46 años y mi cabeza me dice que puedo hacer cosas pero mi cuerpo no me acompaña y me agobio más todavía me siento inútil,  veo o siento que a este paso no podre ni coger algún día a un nieto ni en brazos, lo peor y lo que más me agobia es no poder hablar con nadie y creo que estoy cogiendo una depresión y no me gustaría pero me siento hundida me alegro por ti jacobo que puedas tener sueños pero yo de verdad que no puedo. El dolor me supera gracias 

Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños

anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Mi mayor problema con esta enfermedad ha sido la incomprensión de las personas más cercanas.

Después de los años, viendo que no exageraba, algunas están "volviendo". Pero la mayoría aún no creen que puedas tener limitaciones y dolor tan intenso, cuando, si consigo que se me pase, aprovecho para reírme hasta de mi sombra, que era mi carácter antes de tener este problema. 

Ahora solo, cuando el  dolor me deja.

Ayuda mucho la relajación, la música y, en mi caso, escribir lo que voy sintiendo. Tambien mi mascota.

Paso mucho tiempo sola y eso a veces viene bien, pero si es demasiado....ya sabeis.

Me recetaron parches de lidocaína, por la otra patología y, en una ocasión me lo he puesto en la columna y me alivia, pero es un anestésico y como todo medicamento, tiene su dosis.

Pero ese día tenía que estar de pie, era algo muy importante y lo hice.

Gracias por vuestra compañía.

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