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Pacientes Espondilitis anquilosante

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

Inicio de la discusión - 17/2/18

Hay esperanza de mejoria?
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Miembro Carenity
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Hola Maya! Yo padezco la enfermedad desde que tengo 20 años, ahora tengo 46. No tuve diagnóstico hasta los 40 y, hasta entoces, estuve como tú. Pero en ese momento, di con un reumatólogo que me integró en el programa de tratamiento de enfermedades inflamatorias autoinmunes del Hospital Universitario de Canarias. Ahí empecé un tratamiento con inmunodepresores biológicos que ha cambiado mi vida! Pregunta a tu rumatóloga!!

Hay esperanza de mejoria?
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Miembro Carenity
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buenas Miguel ! 

yo que sepa x lo que me dicen los medicos la tengo de nacimiento x que es hereditaria , como le ha pasado a Maya , yo segun dice mi padre su ebuelo andaba asi como con el cuello echado para delante ,señal tipica de la espondinitis , pero claro en aquellos tiempos no habia adelantos como ahora para detectarla , 

bueno yo tengo 42 años y me la detectaron como hace 5 años o asi y estoy en una fase que esta super agresiva la enfermedad , tengo como 5 vertebras soldadas y lo unico que me mandaron los medicos fue antiinflamatorios y tramadol , supongo q lo conoces ...y ya es que no me hace absolutamente nada ....

me puedes explicar en que consiste el tratamiento   con inmunodepresores biológicos ...

un saludo desde malaga a ti y a Maya !

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Gracias por sus comentarios.Realmente estoy pasando por una etapa muy difícil me duele todo el tiempo ,hace tres meses que trato con varios tratamientos de AINE ,vitaminas y fisoterapia y los ejercicios de estiramiento para hacer en mi domicilio pero el dolor persiste, unos días más unos días menos...Tengo un principio de hernia discal y espasmos del músculo piramidal...etc y los antinflamatirios y relajantes musculares me alivian por instantes pero lo peor es en las noches casi no puedo dormir no encuentro ninguna posición ,nisiquiera la posición fetal que es la más recomendada.Estoy muy cansada y he perdido peso.Realmente espero que pronto acabe esta crisis.Quisiera saber cuanto tiempo puede durar un brote cuando se tiene esta enfermedad?en todo caso cuáles son sus experiencias y si me pueden donar algunos consejos?

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Hola de nuevo! Los tratamientos con inmunodepresores están ya muy extendidos. Aquí en Canarias, el hospital de día de reumatología es quien lo prescribe y nos hace controles analíticos trimestrales para asegurarme de que no hay infecciones ni marcadores inflamatorios. No se como funcionará en vuestras comunidades autónomas pero os recomiendo que solicitéis una cita con especialista y le preguntéis por este tipo de tratamientos. A mi ahijada, en Cartagena la han metido en un programa parecido y también está con inmunodepresores para el Krohn, le va mucho mejor. Pero ojo! No a todo el mundo le funciona, a la madre de una compañera no le funcionó como esperaba y terminó perdiendo el cólon, pero claro, era Krohn, no espondilitis. Espero haber sido de ayuda!

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Gracias Miguel !Voy a informarme de todo esto.Aunque estoy al comienzo de la enfermedad digamos así pues es la crisis más fuerte por la que he atravesado y es muy rreciente y los médicos como que van por escalas en los tratamientos pero la verdad que ya hace tres meses y nada,tuve unos días de mejoría hace dos semanas ,leve pero me puse mi y contenta pues creía que iba saliendo d lo peor pero ahora mismo siento que caigo en fase aguda nuevamente;le ha pasado esto a usted en sus crisis?Sigo con AINEs y fisioterapia en casa.Gracias!

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Este dolor es matador. Uso terapia biológica pero el organismo acaba por crear anticuerpos contra los anticuerpos que me inyectan y esos meses los paso fatal sin poder apenas caminar.

Me recomienda mi reumatologo que nade pero paso frío. Espero que llegue el verano con ansia pues se ralentizan los dolores.

Tengo Espondilitis Anquilosante y Polimialgia Reumatica.

Lo mejor es no perder la esperanza de mejorar. Ser positivo y mirar otras enfermedades que son peores.

Agradecer lo que tenemos y aceptar como un aprendizaje más de la vida estas enfermedades, que no matan pero hacen sufrir.

Luchar por una buena calidad de vida y vivir el presente.

Ánimo que no estamos solos.

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Muchas gracias por el apoyo y los buenos consejos Lolita .

Mi madre me Dice igual que esta endermed no mata pero que hace sufrir.Ella padece de lo mismo pero es muy optimista y la admiro.Yo ahora mismo estoy un poco deprimida pues acabo de debutar con la enfermedad y estoy en crisis pero espero que esto pasé.

Gracias !

Maya

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Pues a mi me prohibieron la fisioterapia y cualquier terapia que conlleve que me manipulen las articulaciones. Me dijo mi reumatóloga que es muy peligroso. Sin embargo, nadar, pilates (tradicional), estiramientos y ejercicios suaves de movilidad de cadera y cuello, me han ido muy bien. Respecto a los Aines, no se si lo dije antes, pero a mi, con el que mejor me ha ido es con Inacid o Inacid retard. Espero haberte sido de ayuda.

Siempre hacia adelante!!

Hay esperanza de mejoria?
Miembro Carenity
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Hola.

Me acabo de agregar al foro, para poder ayudar a mi esposo que le detectaron la enfermedad hace un año de espondilitis anquilosante. Es difícil para el y para nosotros el poder entender por todo lo que pasa tanto físicamente, como emocionalmente. Les pido ayuda a aquellos que tienen tiempo con esta enfermedad, ¿Como puede ayudar a mi esposo  con esto?.

Es difícil emocionalmente por todos los cambios que se presentan  y no se como actuar para ayudarle; hasta el momento lo hemos llevado  bien pero hay momentos que no se ve la salida y llegan los problemas.

¿Hay alguien que me pueda dar un consejo para esto que se esta viviendo?, se los agradecería mucho.

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