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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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284 comentarios

Usuario desinscrito

16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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Usuario desinscrito

19/3/18 a las 8:38

Tuve una invalidez permanente total con 38 años pero después de pelear años y cuando por fin encontré un buen abogado

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-19 08:38:59

Iñakijg

19/3/18 a las 21:28

Buen consejero

Iñakijg

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tengo juicio en mayo d e unrecurso sino no la consigo nose como afrontarlo

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-19 21:28:47

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20/3/18 a las 13:28

Me toco a mi pelear mucho, cambiar de abogado y pasar por el medico del tribunal .. Pero llegue!

Mi sentencia puede interesar tu abogado Si es el caso dímelo

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-20 13:28:46

Iñakijg

24/3/18 a las 10:36

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igual me puede allludar me pondré en contacto por guasa

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25/3/18 a las 11:57

Claro ya te mande mi móvil por privado

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Iñakijg

1/4/18 a las 3:11

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Te mandé mensaje por guasa por la noche tarde luego lo borré porke estaba de bajón

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vicentjoe42

20/7/18 a las 11:56

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yo tambien tengo una icapacidad absoluta , pero yo la tengo en un grado muy avanzado ...saludos

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vicentjoe42

20/7/18 a las 12:00

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vicentjoe42

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@Iñakijg no tiene nada que ver lo joven que seas , yo tengo 42 y me la dieron hace 5 años , depende del abogado de los medicos del tribiunal , lo que si te puedo aconsejar es que vayas a un medico , es que el nombre exactamente no lo recuerdo , creo q es de valoracion del daño corporal , es una especie de forense , cuesta unos 300 euros el informe , eso me lo dijo mi abogado que lo hiciera y me ayudo para que me dieran la incapacidad , suerte !

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-07-20 12:00:09

Lolita

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22/7/18 a las 13:51

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Lolita

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A mi me dieron un 16 % de minusvalía alegando que puedo subir un escalón de 40 centímetros, cuando en realidad no puedo subir sola ni un peldaño. No me hicieron ni ese, ni ningun ejercicio para comprobarlo.

He reclamado y me han contestado lo mismo, lo que me parece una inmoralidad.

He desistido de gastar dinero en abogados para nada, porque con los enfermos crónicos o que sufren brotes no quieren hacer nada, ni conceder minusvalías.

Estamos en una situación tal de indefensión, que lo único que se me ocurre es hacer una plataforma desde la que denunciar esta situación tan injusta.

La Unión hace la fuerza.

Ánimo compañer@s.

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Lolita

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Cricaba

12/7/23 a las 12:40

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@Lolita me auno si se crea esa plataforma😍

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28/7/18 a las 23:55

Yo la he solicitado, la primera no me se me admitio, voy por la segunda sin respuesta aún.

Rojo vivo te entiendo perfectamente.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-07-28 23:55:25

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

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27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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