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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Cómo lidiar con la espondilitis?
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- 268 comentarios
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danny33500
@AndreaB gracias AndreaB... si por culpa de la poca cobertura que tenía... no me salían como enviados. Intenté yo borrarlos pero no me dejó.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hehe, no hay problema ! :)
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Andrea del equipo de Carenity
Anitalj
Hola!! A mi me han diagnosticado hace unos meses una espondiloartritis, aún no sé si espondilitis u otro tipo. Llevo un año tomando todo tipo d pastillas y ninguna me alivia. Ahora llevo 2 meses y algo con tratamiento biológico ( etanercept) y estoy peor... dolor insoportable las 24 horas todos los días... ya no me quedan muchas fuerzas y lo veo todo negro porque ni el biológico me ayuda...un saludo a todos!
danny33500
@Anitalj No desesperes. Hay muchos tratamientos... yo ya he probado 3 distintos. No son que me haya curado pero es dar con el que mejor te pueda ir. Ánimo.
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Sonia2
@danny33500 que medicamentos has puesto? yo llevo ya cuatro.
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Anitalj
@danny33500 gracias! Es que dice el reuma que no hay nada más fuerte q los biológicos...espero qme haga efecto pronto porque no puedo aguantar mas asi...
Usuario desinscrito
No creo que el camino de santiago cure la EA, seamos realistas, lo que si puede haber cambiado su estado de animo.
danny33500
@kameleba yo tampoco creo que ni el camino ni Santiago hayan curado. Si que tal vez los hábitos, y ella misma puede que al cambiar de vida radical... haya mejorado. Pero no el camino es evidente. Más el haber pensado durante el camino. Tener en cuenta que parece ser que cambio de trabajo y a la vez de pareja.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola.
Creo que buscar la forma de sentirte bien psicológica y emocionalmente ayuda mucho a mejorar los síntomas. Y sobre todo ser auténtico, tu mismo.
Las autoimmunes no se sabe que las produce, pero pensando que es una respuesta de tus defensas contra tu propio cuerpo, habrá que reflexionar porque esa llamada de atención.
Lo cierto es que yo tuve una lumbalgia horrible, de no poder moverme, antes del diagnóstico de EA, y después de un tratamiento de fisioterapia, y en un momento, (para mi, mágico), desapareció sin saber la causa. Salté de la cama sin dolor y el mismo físio y mi familia, se quedaron atónitos.
Puede que la reflexión del Camino de Santiago, entender que es la libertad, dar el salto y el cambio de vida, haya sido la causa de que se sienta curada.
Los milagros existen. Cuando menos te lo esperas. Hablo por experiencia.
Adelante! , a seguir luchando y confiando. La vida es demasiado hermosa para perder ni un poquito de ella.
Un abrazo a todos
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Lolita
Numami
@mdiaz030987 Hola Maya, es cierto que hay que aprender a vivir con una tolerancia al dolor, yo en 10 años llevo 9 intervenciones quirúrgicas y mi padre murio de espondilitis ,pero seguro que tu reumatologo es el que mejor te orientará de cuando es momento de ir haciendo terapias alternativas, a mi ahora me han hecho un bloqueo epidural neurolitico cervical para conseguir paliar el nivel de algia. Mucha fuerza que no hay nada más blando que el agua y supera todos los abstaculos. ...
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Mireia
Legachus1
Buen consejero
Hola a todos.
En mi modesta opinión, no pienso q el camino de Santiago cure q, duda cabe q una buena actitud, dieta sana y ejercicios pueden mejorar la enfermedad pero, no curarla. Pienso q la alimentación hace mucho, dicen q somos lo q comemos, de hecho hay muchos estudios científicos q van por ese camino, donde dicen q muchas enfermedades autoinmunes comienzan en el aparato digestivo, aún sin confirmar.
Llevo con la enfermedad más de 40 años, al principio en un plazo de tres años tuve dos brotes muy fuertes q estuve hospitalizado, después estuve 10 años en remisión, sin dolor q ,yo pensaba q estaba curado y había sido algo puntual, m equivoqué pq a partir de entonces ha sido un no vivir, he pasado por más de 10 operaciones y me queda una importante.
En esos años de remisión corrí 3 maratones de Madrid con buenos tiempos, más de una treintena de 1/2 maratones y, más de 50 10 km y me mantenía muy delgado 1,83 m y 75 kg.pero a pesar de todo la enfermedad estaba en mi cuerpo, y cuando volvió lo hizo con ganas.
Tengo muchos daños óseos, caderas, lumbares, poco en dorsales y cervicales.
Dolores, las 24 horas del día, con menos dolor gracias a las rizolisis, q queman el nervio de las vértebras para no sentir dolor, ejercicio a diario. Sentado y parado tengo más dolor y andando se alivia más.
Mi esperanza, q el tratamiento biológico m quite algo de dolor, con eso me conformo, sé q tiene efectos secundarios pero así no puedo vivir, en espera de ello.
Un saludo para todos
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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mdiaz030987
Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.
Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?
Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales