¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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Hola a todos.

En mi modesta opinión, no pienso q el camino de Santiago cure q, duda cabe q una buena actitud, dieta sana y ejercicios pueden mejorar la enfermedad pero, no curarla. Pienso q la alimentación hace mucho, dicen q somos lo q comemos, de hecho hay muchos estudios científicos q van por ese camino, donde dicen q muchas enfermedades autoinmunes comienzan en el aparato digestivo, aún sin confirmar.

Llevo con la enfermedad más de 40 años, al principio en un plazo de tres años tuve dos brotes muy fuertes q estuve hospitalizado, después estuve 10 años en remisión, sin dolor q ,yo pensaba q estaba curado y había sido algo puntual, m equivoqué pq a partir de entonces ha sido un no vivir, he pasado por más de 10 operaciones y me queda una importante.

En esos años de remisión corrí 3 maratones de Madrid con buenos tiempos, más de una treintena de 1/2 maratones y, más de 50 10 km y me mantenía muy delgado 1,83 m y 75 kg.pero a pesar de todo la enfermedad estaba en mi cuerpo, y cuando volvió lo hizo con ganas.

Tengo muchos daños óseos, caderas, lumbares, poco en dorsales y cervicales.

Dolores, las 24 horas del día, con menos dolor gracias a las rizolisis, q queman el nervio de las vértebras para no sentir dolor, ejercicio a diario. Sentado y parado tengo más dolor y andando se alivia más.

Mi esperanza, q el tratamiento biológico m quite algo de dolor, con eso me conformo, sé q tiene efectos secundarios pero así no puedo vivir, en espera de ello.

Un saludo para todos

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Hola a todos.

Ismagan, eres muy joven y te entendemos perfectamente por lo q estás pasando, pq más o menos todos pasamos por algo similar. Quería darte fuerzas y ánimos, q sigas luchando, sé q no es fácil pero no nos queda otra.

Yo estoy en espera de tratamiento biológico, con ganas de q llegue el momento q espero para junio. Quería preguntarte si a ti te los han ofrecido.

Un saludo

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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Ismagan, se me olvidaba, por si te sirve de algo, lo q me ha venido bien es ejercicios para fortalecer el Core, q los hago en casa,los q puedo hacer, y varias rizolisis, me ha reducido bastante dolor, aunque siempre tengo.

Un saludo

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Lo único que puedo decir es que hay que resignarse.... nos ha tocado vivir esta vida, asi que con enfermedad o sin ella, no nos queda más remedio que vivirla y aprovecharla al máximo. Siempre habrá días buenos, y otros menos buenos, pero saldremos adelante! :)

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Hola Viviendo.

Estoy de acuerdo contigo. A mi m ha costado aceptar está enfermedad, es una lucha constante. El vivir las 24 horas del día con dolor no es fácil, pero hay q resignarse, aceptarla y aprender a vivir con ella.

Un saludo para todos

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@vicentjoe42‍

Tenemos un tratamiento muy parecido, aunque yo ya dejé hace mucho tiempo la indometacina: Inacid, porqué no me servia para nada y encima llegaba a un punto de intoxicació. Tomo un antiinflamatorio natural de la farmacia: Harpagofito de Arkopharma, junto con el Tramadol prescrito por el reumatólogo. Cuando tengo unos síntomas mas agudos el cervicales y dolor de cabeza, los combino con el Ibuprofeno (prescrito también por el médico) Yo también quiero probar un tratamiento biologico, pero aquí en mi zona (Catalunya) los medicos no estan por la labor: tienen opiniones negativas. En fin, sólo te gano en los años que llevo con la EA: desde los 27 y ya tengo 59 años. Va a peor, mucho peor y los médicos nos ignoran. Yo solicité la incapacidad permanente a los 40  años y no me la concedieron. Y en los últimos 19, todo en mi vida ha ido cuesta abajo, no psicològicament, que por suerte soy fuerte y he aguantado, pero el abandono familiar, profesional, social y médico, desgasta muchísimo y te transforma. Digan lo que digan los 'coach',  el positivismo de colores no cura, sólo para ellos, que 'engorda' sus cuentas corrientes.

Conste que yo tengo mis métodos de relajación, de estiramientos suaves y todo lo que puede ayudar a controlar el día a día. Pero no són una solución, sólo ayuda a no empeorar el dolor con las tensiones y  las contracturas que éste provoca. Necesitamos investigación específica, y sobretodo un trato màs humano y empàtico por parte de los profesionales de la salud con quines tenemos que interactuar. 

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Hola, soy nueva en el foro. No pude leer todas las respuestas.

He estado teniendo migrañas raras y recurrentes desde el comienzo de mi ea (1 año y medio). ¿Creéis que está relacionado con la ea? No sé qué hacer porque nada las alivia. Ni los antiinflamatorios ni los analgésicos y me dan ganas de vomitar.

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 Buenos días Amyred.

Yo tengo EA y, casi nunca m duele la cabeza pero, he estado con un brote de EA  en las cervicales y, el tiempo q m ha durado he estado esos días con dolor de cabeza, el dolor de cervicales suele dar dolor de cabeza, no quiero decir q el tuyo sea por eso, no soy médico. Mis brotes siempre m daban en dorsal, lumbar y sacroiliacas pero, se ve q está vez ha tocado las cervicales.

Un saludo y q mejores

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Buenos días. 

También tengo EA, después de AR y un brote de Polimialgia reumatica que me obligó a estar un año con cortisona.

Tengo terapia biológica, en los momentos peores tomo Meloxicam 15 mg, Tramadol o cualquier analgésico combinado con estos. 

Ahora he empezado una terapia neural con una médico especialista en dolor, que consiste en tratar la fascia, que es la membrana que recubre todos los órganos, músculos, huesos, tendones y los comunica entre sí. Con el dolor se contrae y produce más dolor. Con este tratamiento se trata de relajar y estirar la fascia para que disminuya el dolor. Podéis mirar en Google de que se trata. 

Ya os diré como me va. De momento, una primera sesión y lo he notado.

Ánimo y a seguir buscando alternativas para tener una mejor calidad de vida.

Un abrazo 

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Hola a tod@s!!! Me llamo Marga y hace un año me diagnosticaron EA después de muchísimos  años de dolor yendo de traumatologo en traumatologo y lo unico que conseguia era que me dijeran que tenia tendinitis cronica.

Hace un año me dio un brote con mucho dolor y en ese momento y gracias a mi nueva doctora de cabecera me mando a la reumatologa y empezaron las pruebas y tratamientos.

He probado todo, antiinflamatorios, tramadol, biológicos y nada ha funcionado. Ahora estoy tomando oxicodona y naproxeno pero el dolor no desparece, si es verdad que he notado un poco de alivio pero no el suficiente para incorporarme al trabajo. En unos días me llamaran de la inspección médica y, o me dan prórroga que ha pedido la mutua o a trabajar si o sí.

No  sé  como hacerlo y eso me supera.

Gracias por estar ahí y hacernos sentir comprendidos