¿Cómo lidiar con la espondilitis?

https://www.carenity.es/static/themes-v3/default/images/es/header/espondilitis-anquilosante.jpg

Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

@Mystica me da mucho gusto saber que tienes un diagnóstico y que iniciaste con un tratamiento =D

Es una muy buena noticia que te hayan diagnosticado a tiempo. He leído a varias personas aqui en el foro que han durado mas de 20 años en diagnosticarse.

Espero que te sientas mucho mejor cada dia, si por alguna razón el medicamento no es el indicado (que espero que no sea así), no te desesperes! hay muchos tratamientos mas y estás a tiempo de probar otros diferentes.

Mucho ánimo! Un abrazo.

Ultimamente el promedio de diagnostico de la enfermedad ha ido disminuyendo, La información en internet ayuda mucho y todos nuestros testimonios mucho mas.

Gracias a todos por compartir su historia. Se que no es fácil abrirse a los demás.

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

Mercedes /Samantha  :  Por lo que contais tambien estais como yo , mas o menos , la primavera para mi es fatal ,hasta bien entrado el verano no suelo mejorar, y ???? Ya veremos ahora , me duele todo de la cabeza a los pies ,  estoy muy cansada y no tengo gana de hacer nada .

No poneros tristes , remontarnos , y vendrán tiempos mejores .

Os deseo pronta recuperación 

Ánimo !!!

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

Hola a todos.

A mí además del biológico, lo q mejor resultado m ha dado con mucha diferencia son las radiofrecuencias, tanto lumbares como sacro. No sé si conocéis está técnica, prácticamente no tiene riesgos y se puede hacer las veces q haga falta, se hace en quirófano y te vas a casa en el mismo día.

El día 22.5.2020 me la hicieron en el lado izquierdo lumbares y, el 11.6.2020 en la sacro ambos lados y, por último el dia 15 de este mes me harán lado derecho de lumbares. Es la tercera vez en lumbares y la segunda en sacro pq m ha durado como 2 años, puesto q los nervios se regeneran, aunque hay personas q les dura mucho más. 

Antes de pasar por quirófano, m han hecho la prueba del covid-19, me la han hecho dos veces pq es el protocolo cada vez q pasas por quirófano.

Llevaba muchos años con muchos dolores, q no m tenía en pie y, las medicaciones no m hacían nada. Me pasé dos años del sofá a la cama y viceversa y, solo salía para  ir todos los días a la piscina con mucho esfuerzo pero, la mejora era muy pequeña y, eso q hacia una hora de piscina. Mi mujer estaba muy preocupada por mi situación pq m quede en 66 kg con 1,82 m de altura, actualmente peso 80 kg , estaba muy desesperado.

La radiofrecuencia m enteré por un foro por internet.

Hice todas clases de técnicas habidas y, me gasté bastante dinero sin mejoras significativas: magnetoterapia, fisios, acupuntura, electroacupuntura y muchas más.

Os aconsejo informaros, lo hacen en las unidades del dolor en los hospitales públicos y, tb privados y, si  tenéis sociedad médica, entra 

Entre q solitas la unidad del dolor y q te lo hagan yo he tardado un año pero, merece la pena, 

La técnica consiste en quemar el nervio, para entendernos es como una endodoncia.

Un saludo para todos

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

@JezaGi‍ 

Muchas gracias por la recomendación.  Me pondré a leer más de ello y probaré a ver qué tal me va.  En general me ayuda mucho hacer ejercicios y me mantiene con dolor "normal"  pero si si hay días que no puedo ni concentrarme para hacer nada.

Animo a tod@s. 

¿Cómo lidiar con la espondilitis?
1


Publicado el

Hola a todos.

A ver si  te viene bien @Cassandra ya me cuentas si te animas.

Yo llevo 25 años con esta cruz y lo que he aprendido es a vivir con ello, tenemos que acostumbrarnos a vivir con dolor y nos irá mejor, a mi me funciona. También ayuda mucho cuidar la dieta porque el peso es un factor que va en nuestra contra y el ejercicio es fundamental.

@Legachus1 lo había escuchado pero no sabía que funcionaba, la técnica que has comentado.

@Andme20 , comentaste que tenías también fascitis plantar, a mi me tiene muy machacado que remedios usas, yo llevo deportivas muy cómodas y plantillas pero aún así es terrible ,me he pinchado botox en pies y gemelos pero dura poco, ejercicios ,estiramientos pero aún así es criminal y encima se lo tenemos que sumar a todo lo demás.

Sabes si es operable? A mi me han mareado tanto los médicos unos dicen que no tengo fascitis otros si.

Yo me compré un estimulador de corriente tens y un equipo de ultrasonidos y me alivia bastante, lo uso desde hace muchos años y me va bien.

Vivir con dolor todo el día es un horror, pero yo aprendí hace muchos años que es lo que nos ha tocado y si quieres vivir, ahí que hacerlo con la mayor alegría que puedas ,aunque te este doliendo siempre. Hay días que es casi imposible hacerlo pero intento pesar en algo positivo.

Llevo trabajando desde hace muchos años y algunos días digo: "no puedo mas ,esto es insoportable" pero pienso que tengo que tirar para delante ,aguantar y disfrutar los días que nos da una pequeña tregua.

Bueno mucho ánimo y pensar siempre en positivo.

Un saludo

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

Hola a todos.

@JezaGi‍ , Yo tb tengo fascitis plantar desde hace más de 20 años, m hicieron radiografía y m lo diagnosticaron. Por las mañanas era horrible plantar el pie en el suelo, luego con el día disminuía el dolor. Es operable y tb se hacen infiltraciones tal como cuentas, en mi caso m duraba un tiempo y se m iba, m venía el dolor y se m iba, pero últimamente lo tenía casi constante, vi los ejercicios por internet y a mí sí m ha funcionado, a veces tengo pequeñas molestias.

Como os comenté mañana paso por quirófano para la radiofrecuencia lunbar, es una operación sencilla y dura como una hora y, luego te dejan en boxes como otra hora para ver tu evolución, ya os comentaré q tal N ha ido.

La primera vez q m lo hicieron iba con mucho miedo, entrar en quirófano con los focos encendidos y esperándote los sanitarios impresiona pero, ya voy tranquilo sabiendo como es.

La EA es una enfermedad dura, q hay q procurar ser positivo y llevarla lo mejor q se pueda, aunque no es fácil, hay mucha incomprensión por parte de amigos y familiares pq en apariencia se te ve bien. Hace años de lo mal q m encontraba pensaba q m quedaría en una silla de ruedas, el ejercicio es fundamental, aunque en mi caso algunos no puedo hacer por las limitaciones.

Un saludo para todos

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

@Legachus1 

Muchas gracias, me voy a informar de la radiofrecuencia , yo estoy en el clínico, la S.S lo cubre has comentado.

Suerte mañana.

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

@Legachus1 

Muchas gracias, me voy a informar de la radiofrecuencia , yo estoy en el clínico, la S.S lo cubre has comentado.

Suerte mañana.

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

Hola JefaGi.

Si, la S.S lo cubre, la q m hago mañana es en el Hospital Universitario de Móstoles por la SS.

Para q te lo hagan tienes q pedir al reumatólogo o al médico de cabecera q te manden a la Unidad del Dolor y, es ahí donde te lo hacen.

Un saludo

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Publicado el

@JezaGi‍ la fascitis plantar fue uno de los primeros síntomas que tuve cuando inició todo. Intenté con plantillas a medida por un Ortopedista pero no ayudaron mucho tiempo. Lo que mas ayudaba era la infiltración de Dexametasona, duraba varias semanas o hasta un par de meses, pero volvía. Ayuda mucho hacer estiramientos por las mañanas hasta que la planta del pie se calentara un poco, despues caminar lentamente hasta que el dolor disminuyera; también poner los pies en agua tibia. Me acostumbré a usar calzado deportivo, ayuda bastante. Además que soy bastante testarudo y por terco me iba a caminar aunque doliera, es lo mejor que podemos hacer para evitar que la enfermedad avance. Recuerda que los dolores son por la rigidez matutina, También el talón de Aquiles estaba en la misma situación.

No sabia que la inyección de botox ayudaba, solo se que se usa para "dormir" el músculo, pensaría que no ayuda. Buscaré un poco de información.

A veces los AINEs servían, pero no todas las veces. Lo único que me ha ayudado al 100% es el tratamiento biológico.

@Legachus1‍ ‍ espero que todo salga bien y te sientas mejor, nos cuentas como te fue. Un saludo.