- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Espondilitis anquilosante
- Viviendo con Espondilitis anquilosante
- ¿Cómo lidiar con la espondilitis?
Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Cómo lidiar con la espondilitis?
- 5.681 veces visto
- 51 veces apoyado
- 268 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Me alegro que te sientas mejor.
Es bastante efectivo. El año pasado en primavera y verano me sentía fatal. El reumatologo me envió a la unidad del dolor y en varias veces me hicieron cuatro bloqueos espidurales y una rizolisis. Lo mismo que decís, en quirofano y unas horas en los boxes.
Se me quitó tanto el dolor que me puse a lavar y colgar cortinas, con la escalera a guardar en los altillos ropa de invierno, en fin tan contenta haciendo todo lo que no había podido hacer con el dolor.
Me pasé 😞
Al día siguiente no me podía mover y asi varios días. No desaparecía lo que yo llamo "rabiaero".
Volví a la unidad del dolor y me calló la bronca. Hasta le hizo anotar a la enfermera que después de una rizolisis me puse a colgar cortinas.
No me dijo que debía guardar reposo y hay que hacerlo, porque el dolor desaparece con la anestesia, de momento, pero hay que esperar unos días sin hacer "locuras".
Me volvió a bloquear y así pasé mejor el verano.
Ahora he retomado la natación, el ejercicio en el agua y cuando camino o trabajo mucho, procuro parar en cuanto me siento el dolor. Pero es difícil, con las ganas de vivir y hacer cosas que siento...
Amig@s, esto es lo que hay. Aceptarlo y aprender a vivir con ello. No estamos sol@s nos comunicamos, compartimos, nos comprendemos y apoyamos...
Ánimo y un gran abrazo
Ver la firma
Lolita
Andme20
Buen consejero
@Legachus1 me da gusto saber que todo ha salido bien. Lo bueno que ya te sabes todo el protocolo y que es lo que puede suceder, asi no te das un susto =D
Tienes razon al decir que cada cuerpo es un mundo diferente, es lo bueno de compartir nuestros hábitos, asi los demás pueden probar cosas diferentes y encuentren que les va bien.
A como lo mencionas, parece una muy buena opción para aliviar el dolor cuando los medicamentos o ejercicios básicos no ayudan.
@Lolita también estoy de acuerdo contigo, hay que aceptarlo y vivir como nos toca, las cosas se hacen mas llevaderas.
Un saludo y un abrazo.
Ver la firma
Andres M.
Cassandra
Ver la firma
Cass
Legachus1
Buen consejero
Hola compis.
Lo q dices Lolita tb m pasó a mí en otras rizolisis o radiofrecuencias, yo pregunté si podía hacer ejercicios el mismo día de la intervención y, me dijeron q no, q dos días de reposo. Pero como soy tan cabezón y m encontraba muy bien, por la sedación q te ponen, el mismo día m puse a hacer ejercicios, a pesar de las indicaciones de los médicos, q pasa q al día siguiente te pasa factura.
A mí los bloqueos, no m hacían nada de nada, en cambio a mi mujer si. Yo quería q directamente m hicieran la rizolisis, pero en la Unidad del Dolor m dijeron q había un protocolo q seguían q era: primero medicación y ejercicios, sino había mejoría entonces bloqueos y por último rizolisis. Como ejercicio hacia mucho y, si es verdad q tenía una pequeña mejoría pero no lo suficiente, tuve q hacer todo el proceso q duro meses, hasta q llegó la rizolisis q para en mi caso es lo mejor. Para mi la ventaja de la rizolisis o radiofrecuencias sobre el bloqueo o medicación es la siguiente: en el bloqueo te inyectan corticoides q tienen muchas contraindicaciones y su duración es de tres meses como mucho, la medicación a veces ni se nota y afecta a la larga a hígado y riñones y, en cambio la rizolisis te queman nervios q como mínimo dura año y medio o más incluso y, hay gente q con una sola vez le es suficiente y, riesgos casi cero
Yo m enteré de la rizolisis por los foros y, m llamó la atención q había un porcentaje muy alto de efectividad, por lo visto no surte efecto en las hernias fiscales pero, hay gente con hernias q si la ha hecho efecto. Por eso cuando estaba desesperado pq no tenía la suficiente calidad de vida, haciendo todos los días ejercicios y tomando medicación me empeñe para q m la hicieran.
Resumiendo con el biológico (Imraldi), mis ejercicios caseros y la rizolisis estoy contento. Y de Pascuas a ramos alguna vez, pocas, Tramadol/Paracetamol y, cuando tengo algún brote, q suelen ser más tenues Arcoxia 90 y, ahora tengo ganas de vivir, no como hace unos años.
Perdonad por el rollo, pero lo cuento por si le puede servir a alguien, como a mi m ayudaron otros comentarios.
Suerte para todos y cuidaros
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola a tod@s
Eso que llamáis radiofrecuencia es la rizolisis?
A mi me hicieron el año pasado cinco bloqueos espidurales y una rizolisis, todo en quirofano viendo a través de una pantalla el sitio donde había que pinchar.
Desde entonces estoy con menos dolor. Vida casi normal.
Hay que ir a la Unidad del Dolor, bien de la Seguridad Social o de algún hospital si tenéis Compañía. Yo voy por la Compañía que es más rápida la cita.
Gracias por vuestros comentarios que ayudan un montón.
Ánimo!
No estamos solos... 💖
Ver la firma
Lolita
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola @ legachus
Te puedo preguntar que enfermedad pareces? Es que te veo muy optimista y contento y me alegra que todo vaya bien . Yo estoy fatal ,tengo Espondilitisanquilosante y me encuentro muy mal y sin saber que hacer , mi médico de siempre está enfermo y no hay un subustituto fijo . Lo de la ( rizolisis) la verdad es que a mi nunca me han hablado de ello , por eso me gustaría saber más y os agradecería me esplicarais para que dolencia se usa y el grado .
Gracias por todo lo que contáis sobre vuestra esperiencia , os deseo lo mejor .
Saludos Pilar
Ver la firma
Pilar R
Legachus1
Buen consejero
Hola Lolita.
La radiofrecuencia es lo mismo q la rizolisis, no se pq se llaman de la misma manera.
Hola Pilar Creo, yo tengo Espondilitis Anquilosante y, he estado muy mal.
La rizolisis o radiofrecuencia viene bien cuando ya tienes daños oseos, sobre todo de las articulaciones facetareas o tb hernias discales, es muy efectivo.
El tratamiento biológico Imraldi para q la enfermedad no avancé o avance más lentamente.
Los ejercicios, aunque parezca una tontería ayudan muchísimo, pq fortaleces la musculatura, el efecto no es inmediato pero, a la larga se nota.
Y, tomo muy poca medicación, aparte del biológico, solo de vez en cuando Tramadol/Paracetamol de 37,5 MG y Arcoxia 90 cuando tengo algún brote q son pocos y menos intensos, q antaño.
Yo lo he pasado muy mal, pues como ya conté m pasé dos años de la cama al sofá y viceversa. He ido a muchos reumatólogos y unidades del dolor tanto privado como publico. La rizolisis, q m he hecho 4 en varios años, no siempre m lo ofrecieron, lo pedí yo. Esta visto q no siempre te lo ofrecen, no sé si será pq es caro o pq, ya que, por lo privado vale unos 3000€ sino tienes sociedad médica y, en lo público depende con quién des.
Cuando no m ha gustado un reumatólogo pq no m daba ninguna solución he cambiado y, m ha ido bien,Estuve muchos años con el mismo sin resultados positivos y, m di cuenta q o cambiaba buscando otras alternativas o m quedaba tumbado todo el día pq no aguantaba el dolor.
Si te puedo ayudar en algo no dudes en preguntarme
Un saludo y q te mejores
Evagar
@JezaGi yo estoy operada de fascitis y es lo mejor que he hecho en mivida¡¡ eran continuas y la ultima no se me pasaba asi que el trauma decidio operarme y bendito sea el dia¡¡ no volvio a dolerme nunca¡¡
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
@legachus gracias por todo lo que cuentas y tan detallado , yo del hueso estoy bastante bien, me han hecho la prueba de densiometria y teniendo en cuenta mi edad estoy bastante bien . Ahora estoy pendiente de unos análisis y no se si pedir cita para ir al reumatologo , en este momento no hay muchos en mi área de salud , los sustitutos estan de paso y todo está un caos .
Biológicos a mi solo me los ofrecieron una vez y poniendo pegas , fue hace seis años tube un brote muy grande y casi no podía moverme al fin fui mejorando y aunque en las primaveras me da brote seguro voy saliendo con el tratamiento que tengo.
Tengo el tratamiento desde hace más de veinte años. Tomo salazopirina , metotrexato, cortisona y anteinflamatorios naproxin , cuando no tengo brote fuerte me tomo paracetamol, así estoy desde el año 99 , ya veremos lo que hago , lo comentaré si sobrevivo .
Gracias por contar tu esperiencia ,la verdad q es de mucha ayuda , te deseo mejoria y mucho ánimo hay q seguir luchando .
Saludos Pilar Crego
Ver la firma
Pilar R
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
@legachus gracias por todo lo que cuentas y tan detallado , yo del hueso estoy bastante bien, me han hecho la prueba de densiometria y teniendo en cuenta mi edad estoy bastante bien . Ahora estoy pendiente de unos análisis y no se si pedir cita para ir al reumatologo , en este momento no hay muchos en mi área de salud , los sustitutos estan de paso y todo está un caos .
Biológicos a mi solo me los ofrecieron una vez y poniendo pegas , fue hace seis años tube un brote muy grande y casi no podía moverme al fin fui mejorando y aunque en las primaveras me da brote seguro voy saliendo con el tratamiento que tengo.
Tengo el tratamiento desde hace más de veinte años. Tomo salazopirina , metotrexato, cortisona y anteinflamatorios naproxin , cuando no tengo brote fuerte me tomo paracetamol, así estoy desde el año 99 , ya veremos lo que hago , lo comentaré si sobrevivo .
Gracias por contar tu esperiencia ,la verdad q es de mucha ayuda , te deseo mejoria y mucho ánimo hay q seguir luchando .
Saludos Pilar Crego
Ver la firma
Pilar R
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
18/3/24 | Actualidad
Espondilitis anquilosante y complicaciones óseas: ¡todo lo que debes saber!
11/3/24 | Nutrición
19/10/17 | Nutrición
15/10/18 | Testimonio
Espondilitis anquilosante: vencer al dolor crónico gracias al cannabis terapéutico
24/10/19 | Consejos
16/5/16 | Actualidad
Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
mdiaz030987
Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.
Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?
Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales