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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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JezaGi

22/6/21 a las 19:46

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JezaGi

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@Legachus1 Hola, cómo vas? Me gustaría que me contases un poco de experiencia con la radiofrecuencia en el sacro ,siempre me machaca la sacroilitis y no me lo quita nada ,estoy desesperado.

Un saludo.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-06-22 19:46:17

Legachus1

23/6/21 a las 9:50

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Buenos días a todos.

Hola JezaGi, a mi m han infiltrado en las sacroiliacas pero, lo q más efecto m ha hecho ha sido la radiofrecuencia, no sé si lo conoces, me ha quitado mucho dolor, no al 100% pero bastante, m ha quedado unas molestias soportables. A mi la radiofrecuencia m la han hecho 2 veces, m suele durar algo más de un año aunque, el dolor vuelve con mucha menos intensidad.

A mi las infiltraciones no m hace casi efecto, hay a personas q si, en cambio la radiofrecuencia si. Te comento en q consiste si no lo conoces, te pinchan unas agujas muy largas q van contestadas a un cable y te dan una corriente durante 1 m para quemar el nervio q comunica el dolor al cerebro o algo así. Si necesitas más aclaraciones m lo dices.

Espero haberte sido de ayuda, espero q te encuentres mejor.

Un saludo

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Legachus1

23/6/21 a las 9:54

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Hola de nuevo JezaGi.

Se m olvidaba, las radiofrecuencia te las hacen en la unidad del dolor.

Un saludo

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Lolita

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23/6/21 a las 12:07

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Hola a tod@s.

Hay técnicas que se hacen en quirofano para mitigar el dolor. Yo me las he hecho y funcionan. Rizolisis, Bloqueos Epidurales, insisto en ejercicio moderado y dieta antiinflamatoria, que es muy fácil. Todo unido mejora la calidad de vida.

También hay tratamientos de medicina neural con microinyecciones de Procaina muy diluida en terminaciones nerviosas e inyecciones de tu propia sangre mezclada con Ozono.

Todo ayuda a tener una mejor calidad de vida. He tenido brotes en los que no podía caminar, se me rompían tendones y el dolor era el de un "perro agarrao" en la zona sacroilíaca. Ahora me siento mucho mejor, puedo caminar y hacer una vida casi normal. Cuando tengo mucho dolor me tumbo boca arriba con las piernas flexionadas para descomprimir la zona, y en un rato se me pasa.

Tambien es fundamental descansar a ratitos y dormir, mínimo, ocho horas diarias.

Ánimo compañer@s!!!

Un gran abrazo.

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Lolita

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JezaGi

23/6/21 a las 13:40

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@Legachus1‍ hola podías decir en qué unidad de dolor ,en el clínico no tengo constancia.

Pero si me gustaría que me dieses más información.

Si te resulta más facial te doy mi correo. jesuszazo@yahoo.com

Un saludo

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JezaGi

23/6/21 a las 13:43

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@Lolita hola miraré las técnicas que me has dicho, para informarme sobre ellas.

La dieta anti-inflamación que alimentos tengo que evitar.

Un saludo.

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Legachus1

23/6/21 a las 23:26

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Hola JezaGi.He utilizado distintas Unidades del Dolor, públicas y privadas. Las radiofrecuencias lumbares en el Hospital de Móstoles por lo público y, tb en la clínica Cemtro por lo privado (Sanitas).La radiofrecuencia sacroiliaca me la hice en el hospital La Zarzuela, por Sanitas, ya q es el único lugar donde m hacen las sacroiliacasActualmente estoy regular pero, mucho mejor q hace unos años, estuve 2 años entre la cama y el sofá puesto q por el dolor no m tenía en pie, en mi caso, gracias a la radiofrecuencias tengo mejor calidad de vida. Debido a la EA tuve varias uveitis en el ojo izquierdo y, en una revisión reciente m vieron glaucoma en el ojo izquierdo y m tengo q operar, esto causado por la EA.He compaginado la sanidad pública y la privada, ya q en la pública tardaba un año hasta conseguir la radiofrecuencia y, en la privada en menos de un mes me lo hacían.Yo estoy a favor de la sanidad pública, simplemente te lo comento tal cuál m ha sucedido.Si m he olvidado de algo m lo dices.Un saludo

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Lolita

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24/6/21 a las 23:37

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Jezaci,

La dieta antiinflamatoria es bastante sencilla.

Hay que eliminar los lácteos y derivados de la leche, quesos, mantequillas, yogurt, etc...

El azúcar. Nada de dulces, bollería y poca fruta, por la fructosa.

Alimentos procesados, están fuera de la dieta

Tres días en semana. como mínimo has de comer pescado azul.

Carnes blancas, huevos de corral.

Verdura, arroz, legumbres...aceite de oliva, bebida vegetal...

Beber agua en abundancia para drenar y desintoxicar el organismo.

Las harinas, escasas y preferentemente en el desayuno. Pan tostado con aceite puro de oliva .

Si tienes en cuenta estas pautas, a la larga notas mejoría. Te lo digo por experiencia.

Un abrazo.

Lolita

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Lolita

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cheneque

26/6/21 a las 4:02

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@Andme20 Pues amigo, debieras, de saber la calma que siento dentro de mi, al saber que nuestros problemas de salud les interesan, a algunos como tu. gracias.

pues mira soy toda una farmacia ambulante, esto que te escribiré no es chiste (o broma)

empecemos con losartan dos tabletas x dia

gabapentina dos x dia 1+1+0

el antidepresivo citalopram, 1+1+0 2 x dia

tamsolusina una tableta a las 11 a.m.

sucralfato 1xtarde

el anticoagulante acenocumarol 1x tarde

atorvastatina 2 tabletas x la noche

metropolol un cuartito diario x noche

el ansiolítico Alprazolam una tableta antes de ir a la cama.

y la "bupre" que esa no tiene horario........... cuando el dolor arrecia, ese es el momento de ponerla.

como ves amigo, todos los días tomo cualquier cantidad de veneno, y pues por la insuficiencia renal, no puedo buscar alternativas.

un comentario para l@s que sufrimos por cualquiera sea la causa, MUCHO ANIMO, TENEMOS QUE SACAR FUERZAS DE NUESTROS PROBLEMAS DE SALUD.

yo se que en algunos casos hasta la vida nos queremos quitar ( este ha sido mi idea en varias ocasiones) pero insultare gravemente a mi Sr. Dios, y a la Virgen Maria, a quienes les pido calma y paz para todos los enfermos que sufren y tambien para mi.

su amigo A. Vivas

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JezaGi

28/6/21 a las 13:36

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@Lolita

Muchas gracias por la información.

Un saludo y ánimo a todos

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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