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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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cheneque

16/2/21 a las 4:29

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cheneque

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Hola a todos, creo que somos herman@s en cuestiones de padecimiento y dolor, yo tengo muchos años con estos padecimientos, y desafortunadamente, también soy monorreno, y el único riñón que tengo, ya esta bastante mal, por eso mismo no puedo tomar los típicos medicamentos para el dolor, a mi me mantienen con un opiáceo, llamado buprenorfina, y en esos días en que el dolor es insufrible, tengo que picarme una ámpula al día y en algunas ocasiones hasta una cada doce horas, se por mi edad (71) años, que este dolor me acompañara hasta que me despida, ruego a dios, que les calme sus dolores, y que a mi también me ayude.

cheneque

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-02-16 04:29:58

Legachus1

16/2/21 a las 11:55

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Legachus1

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Hola Andme20.

Me alegro de q estés bien y, ese frío q habéis tenido sea ya pasado.

Yo tuve un pequeño accidente casero, m caí en casa al tropezar y con la mala suerte q me rompí el menisco interno de la rodilla pierna izquierda y, con los ánimos un poco bajos.

Me operan mañana día 17 por artroscopia y, deseoso pq el dolor ha ido a más y apenas puedo apoyar el pie. Ya m han hecho el preoperatorio y la PCR, esta m ha dado negativo.

Por aquí los contagios están muy elevados y todos los días hay de 500 muertos para arriba. Está bajando pero muy lentamente.

Un saludo

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Andme20

25/2/21 a las 1:51

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Andme20

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@Kike17 hola Kike, siento mucho leer lo que te sucede con el Humira.

Espero que puedas encontrar un tratamiento que funcione pronto.

Que tal estás?

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Andres M.

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Andme20

25/2/21 a las 1:57

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@cheneque hola, gracias por compartirnos tus males. Estoy de acuerdo contigo, aqui todos estamos en la misma sintonia de dolencias y males, que mejor hubiera sido conocernos por otros motivos, pero aqui estamos.

Es un alivio encontrar personas las cuales tienen nuestras mismas dolencias, encontrar a personas que pueden sentir y ver por lo que estamos pasando, platicarlo con ellos y compartir nuestras historias es, en mi opinión, de las mejores terapias que hay. Por que platicarlo a una persona que no tiene idea de lo que se pasa solo escucha pero le es dificil sentir la misma empatia.

Al dia de hoy como estás? tienes algún brote, se calma por algunos dias?

Además del opiáceo, que otro medicamento usas?

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Andres M.

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Andme20

25/2/21 a las 2:00

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@Legachus1 hola! emoticon smile

Pues el frio va y viene, el clima ha estado medio loco ultimamente, pero creo que sucede alrededor del mundo.

Este calentamiento global ya está vuelto loco.

Que mal leer que te lastimaste, pero parece que tiene remedio, verdad?

Que bueno leer que sigues libre de COVID, esperemos que asi siga.

Como van tus dias? me imagino que ya estás en reposo postoperatorio.

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Andres M.

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Andme20

16/3/21 a las 23:56

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Andme20

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hola @Kike17‍ vi tu apoyo en mi comentario, pero no tu respuesta.

Que tal te va? como van tus dias?

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Andres M.

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Davewolff

5/4/21 a las 10:26

Davewolff

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En mi experiencia creo que no existe mejor cosas que jamas dar un dia por sentado siempre aun y a pesar del dolor y las limitaciones debemos levantarnos y dar todo cada dia , en 15 años no he faltado a ningún trabajo justificando que tengo dolor y/o espondilitis anquilosante

Siempre firme y adelante luchando contra el dolor y la rigidez a 15 años llevando esto solo tengo 3 vértebras fucionadas creo mucho de no tener secuelas es lo antes ya mencionado

Vivo mi vida normal, y no busco dar lástima a nadia por que en ocasiones se me vio débil y con problemas para camiar debido a esto.

Reitero siempre adelante actualmente estoy pensionado y no por la enfermedad si ,, no por un choque en moto , y apesar de todo sigo trabajando en moto ya que pensionado es difícil conseguir empleo y la espondilitis es otro factor para ello

Pero pues la hacemos de todo y buscamos siempre salir adelante

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Dave Wolff

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Damian

24/5/21 a las 12:04

Damian

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Hola me paso para comentar como estoy después de empezar con el biológico en enero! Estoy con inmraldi 40mg cada 15 días!

Ha sido un antes y un después en mi vida, de estar desesperado y sin saber que me pasaba con los dolores nocturnos, cansancio, depresión ect... a no tener ningún síntoma! He tenido algún día de cansancio o dolor de cabeza a los 3 días de pincharme pero nada mas!

Mi interés ahora es intentar mejorar mi calidad de vida ya que trabajo a turnos, madrugando mucho cuando estoy de mañana y con noches seguidas durante 6 semanas..para mi se me hace muy duro y me afecta tanto físicamente como a mi estado de ánimo.

Quería saber si alguien a pasado por esta situación y que opciones podría intentar para que en mi empresa acepten un informe médico y me coloquen en turnos menos agresivos para mi enfermedad!

Actualmente (ESPONDILITIS ANQUILOSANTE con grado de afectacion 3 de 4 en zona de la cadera con tratamiento biológico cada 15dias con enfermedad controlada y buena movilidad)

Gracias de antemano! Un saludo a todos

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Damian

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-05-24 12:04:19

Raqmei

24/5/21 a las 13:58

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Raqmei

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Hola Damián, yo trabajo de mañana y de tarde, todos los domingos y todos los festivos del año. Es horrible. Yo hablé con mi jefe y se lo explique, le pedí un cambio de horarios porque necesito hacer deporte y descansar al igual que trabajar. A mi me dijo que si que iba a mirar de cambiarlo sin ningún problema, también te digo que sigo esperando respuesta...😂, Se lo dije en abril , pero bueno ... Yo que tú lo diría y si necesitan informes pues se los llevas, el no ya lo tienes.

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JezaGi

22/6/21 a las 19:38

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JezaGi

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Hola a todos, me gustaría saber si alguien se ha infiltrado en las sacroiliacas, se que en alguna de las conservaciones lo habéis comentado pero no me acuerdo quién fue.

Espero que estéis mejor que yo llevo unas semanas de infierno..

Una saludo a todos.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-06-22 19:38:17

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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