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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Cómo lidiar con la espondilitis?
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- 268 comentarios
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Mercedesq
@Andme20 hola Andrés, yo como tú he pasado por varias dolencias en el transcurso de la espondilitis indiferencia, me han operado de un hombro y he tenido todas las lesiones terminadas en "itis" que existen ( tal vez exagero un poco, perdón 🥲). Una de las que más guerra me está dando es la fascitis, que va y viene y que con el fisioterapeuta intento quitarme sin mucho éxito. Actualmente tomo como medicación accoxel de 90 en días alternos, una pastillas de Eutirox para la Tiroiditis de Hasimoto que también tengo diagnosticada y por mi cuenta tomo cúrcuma, magnesio, colágeno, vitaminas D , C, B6 y B12. Intento llevar una dieta sin gluten y baja en almidones y hacer ejercicio moderado. También he probado el CBD y he comprobado que puedo tomarlo por temporadas para que me haga bien.Sigo con dolores articulares sobre todo en las manos y estoy en protocolo para ponerme un biológico, pero con esto del Covid19, estamos aplazando el comienzo. Después de todo este texto, me gustaría preguntarte por tu experiencia con el biológico ya que me da miedo bajar mi sistema inmune. Muchas gracias y mucho animo a tod@s.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
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Lolita
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
A mal tiempo, buena cara.
Qué tengáis unos días felices.
Un gran 🙅♀️
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Lolita
Andme20
Buen consejero
@Mercedesq hola Mercedes.
Es toda una disciplina la que llevas, se que es cansado llevar todo eso de manera organizada, una buena dieta que te haga sentir mejor, ejercicio moderado que ayude a aliviar la rigidez, tambien tomar tanto medicamento. En realidad te felicito, no darte por vencida y buscar esta rutina que te ayude.
Te comprendo, hay ocasiones que todo se inflama y ya no tienes para donde hacerte, en mi caso con la fascitis plantar tuve que acudir a infiltraciones de dexametasona directamente al area afectada para aliviar la inflamación y el dolor, aun asi el dolor ahi estaba solo se sentia "entumido" por asi decirlo. Tambien tuve que hacerlo en el talón y el tendón de aquiles... y ahh como duelen estas infiltraciones =/
En mi experiencia, el biológico actuó como magia... pude sentir los cambios al primer dia que me habian aplicado el tratamiento, para el 3er dia ya no tenia dolores, no puedo hablar por los demás, pero en mi caso el tratamiento ha sido efectivo. He leido que algunas personas tardan mas, otras deben intentar con otro tratamiento biológico... lo importante es buscarle y encontrar el tratamiento adecuado. Se que es de lo mas dificil y dia que pasa es un dia mas de dolor. Pero tu no te des por vencida.
Respecto al sistema inmune, es verdad que puede disminuir tus defensas, pero es solo cuidarse, llevar una buena dieta, tal vez unas vitaminas de vez en cuando.. evitar areas o ambientes que sepas que te pueden enfermar, etc. En realidad yo no he sentido que me enferme mas, pero tambien procuro no exponerme. Si comparas los beneficios que te da un tratamiento biológico contra los "posibles" efectos secundarios, que estadísticamente son pocos, es por mucho que los beneficios son mas... se que algunas personas del foro no la han pasado bien y siento mal escuchar, pero es una apuesta que haces por el beneficio de tu bienestar. Yo al igual que tu estaba lleno de dudas; lee mucho, pregunta a tu médico, conocidos, aqui en el foro, compara y toma la mejor decisión que tu consideres.
Si me lo preguntas a mi, te diré que no esperes mas y que te lo apliques, cada dia que pasa tu cuerpo con inflamación va dejando una secuela, la unica manera de parar las complicaciones es quitar la inflamación y estar activos.
Espero que puedas encontrar un tratamiento pronto.
Un abrazo, que estés bien. =D
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Andres M.
Mercedesq
@Andme20 Muchas gracias Andrés por contarme tu experiencia. Seguiré tu consejo y me informaré bien de todas mis dudas antes de empezar con el biológico. Mucha fuerza y ánimo. Saludos.
Andme20
Buen consejero
@Mercedesq no hay por que, aqui estamos para apoyarnos =D
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Andres M.
Andme20
Buen consejero
Buen dia a todos,
Que tal se encuentran?
Espero que hayan pasado una bonita Navidad y que hayan iniciado este nuevo año 2021 mejor que el año anterior.
Mis mejores deseos, un abrazo a todos.
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Andres M.
Legachus1
Buen consejero
Buenos días Andme20.
Feliz año y espero q te encuentres muy bien, yo estoy bien gracias a Dios.
Aquí en Madrid con la supernevada q ha caido estamos confinados. En 64 años q tengo nunca había visto en Madrid algo igual, los coches totalmente anegados de nieve y, estamos confinados no por el virus sino por la nieve q ha helado. Para mañana se esperan -11° y a mi mujer le han mandado un correo para q no vaya a trabajar lunes y martes, por todo lo demás muy bien. Hemos estado 48 nevando sin parar.
Mañana tenemos cita en el hospital, no sé cómo nos la vamos a arreglar para llegar, ya veremos.
El otro día fui al fisio, q voy cada dos meses y, tengo dolor en las lumbares, me tomo Arcoxia 90 y en una semana se m suele quitar. Me pasa siempre q voy al fisio pero, m viene muy bien pq m quita las contracturas.
Tú, q te cuentas de por ahí?
Un saludo para todos
Kike17
Hola buenas a todos.
Os comento, primero me diagnósticaron AE (hace tres años), aunque se que la padezco desde hace unos diez años.
Tome un biológico dos años , que pareció magia, posteriormente me suspendieron el tratamiento durante un año 2020 el cual lo pase de infección en infección, deduzco que es artritis reactiva, pero no diagnosticada.
Balanitis, conjuntivitis, problemas de estómago y mi reumatologa concluye que es EA...estoy confuso ya no se ni lo que me pasa, he vuelto a humira, voy por la tercera dosis sin mejoría.
No puedo hacer ejercicio , espero 🙏 una intervención de rodilla.
Pero se que pasará y mi vida mejorará.
Un abrazo a todos.
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Andme20 :Gracias por tu información , yo estoy actualmente con este tratamiento, escepto sulfasalacina que no se encuentra , segun noticias publicadas de la farmaceutica PFIZER se preve que en la primavera pueda haber nuevamente suministro . El caso es que yo estoy cada dia peor , solo tengo metotrexato prednisona y analgesicos o antiinflamatorios ,
Andme Luisa Lolita Mercedes .... os deseo un feliz y próspero año . Igualmente a todo@s componentes del foro EA . Cuidaros mucho
Un saludo Pilar R
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Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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mdiaz030987
Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.
Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?
Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales