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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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Carlospita

8/12/20 a las 1:59

Carlospita

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Hola buenas saludos a todos, he leido todas sus experiencias y comentarios y ayudan mucho de verdad, me diagnosticaron hace menos de un mes espondiloartritis ya luego de un buen tiempo con dolores mas que todo en las muñecas dedos codos y hombros. Quiero preguntarles si alguno tiene o tuvo dificultades para respirar? Sensacion de ahogo? Es el sintoma que mas me aqueja desde hace unos tres meses, es algo desesperante y me limita mucho mi dia a dia incluso mas que los dolores que ya he sabido llevarlos. Tomaba prednisona y actualmente metrotexato y colchicina apenas llevo unos 15 dias de tratamiento. Gracias desde venezuela.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-08 01:59:07

Legachus1

8/12/20 a las 13:39

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Buenos días Carlospita.

Lo que comentas de la respiración, a mí en particular no me pasa pero, si les pasa a muchas personas que he leído en otros foros con EA

Un saludo y, que te mejores

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-08 13:39:25

Carlospita

9/12/20 a las 15:18

Carlospita

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@Legachus1 hola legachus1, si, pregunto porque aca no he leido que alguien tenga un sintoma parecido y me preocupa. Gracias por tu respuesta

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Andme20

11/12/20 a las 3:05

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@Carlospita que tal. Espero te encuentres bien.

La espondilitis puede afectar todas las articulaciones del cuerpo, aunque en mayor porcentaje a la parte lumbar. Mayormente el area sacroiliaca (que es donde se diagnostica), lugares donde los tendones y los ligamentos se unen al hueso, como talon o fascia plantar. En ocasiones tambien afecta el esternón y las costillas. Causa inflamación, dolor y rigidez, tal vez tienes el esternón inflamadao las costillas, podria causar estas molestias.

Intenta buscar, con ayuda de tu médico, algo que trate la inflamación, pues es durante este proceso que causa daño articular. Tambien recuerda que la prednisona y el metrotexato son medicamentos que actuan lentamente, no olvides dejar de tomarlo. Pon mucha atención a la prednisona, si necesitas dejarla de tomar esto debe ser gradualmente en menores dosis.

Un abrazo, que esten bien todos.

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Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-11 03:05:52

Carlospita

11/12/20 a las 3:41

Carlospita

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@Andme20 hola amigo gracias por tu respuesta, la prednisona me la estan eliminando poco a poco y me mandaron sulfasalazina aun no la empiezo aca en venezuela cuesta conseguirla. Espero que el tratamiento me alivie en gran medida si tengo inflamado lo que me dices el esternon y las costillas, es una sensacion muy molesta que no me deja respirar bien. Gracias y saludos!

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-11 03:41:03

PilarCrego

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11/12/20 a las 16:30

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@Carlospita Carlos me has aclarado algo referente a mi ultimo tratamiento ( prednisona-dacortin ) me lo han recetado últimamente y la verdad el dolor me ha mermado considerablemente, pero no la inflamación por lo que tengo que hacerme tratamiento casero y por mi cuenta , tambien tomo metotrexato, salazopirina no hay actualme ni se le espera hata la proxima primavera .

Gracias por aportar algo positivo

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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PilarCrego

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11/12/20 a las 16:48

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PilarCrego

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@Andme20‍ Andme respeto a la salazopirina ... yo tambie tomo lo mismo , ahora no hay en el mercado y tampoco se le espera antes de la primavera , ya sabras que es de Pfizer y en este momento estan muy ocupados con lo de la vacuna , genérico no se si hay , al menos a mi no me lo han ofrecido ,por lo que estoy con otra cosa que no me va demasiado bien ,

En este momento está todo tan complicado que solo nos queda rezar para ver si ocurre algun milagro .

Te deseo mejoria

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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Carlospita

12/12/20 a las 15:39

Carlospita

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@PilarCrego hola como estas mira yo tomo prednisona desde hace unos ocho años, en principio porque al parecer solo era artritis y solo eso tomaba, (lastimosamente me automedique) note que me hacia mejor efecto tomando solo una pastilla de 5mg antes de dormir todas las noches, actualmente mi doctor me la esta eliminando por los efectos secundarios que tiene y pues por ahora mi nuevo diagnóstico de EA apenas tendre unos 20 dias con mi nuevo tratamiento que es metrotexato y sulfasalazina y la prednisona solo dia por medio y en las mañanas. Espero me ayude este nuevo tratamiento sobre todo con la cuestion de poder respirar bien y no sentir el pecho apretado. Dios los bendiga!

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-12 15:39:19

Andme20

15/12/20 a las 2:11

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@Carlospita te entiendo perfectamente, aunque no tuve mucho problema con el esternón, lo tuve con la fascitis plantar y tendón de aquiles... aunque a cada uno le da diferente, sabemos lo que es pasar por esto.

Asi que te deseo lo mejor, espero que el tratamiento surta efecto pronto y te sientas mejor. Has intentado con algun AINE? Ibuprofeno?

Para el dolor, a mi me funcionó la combinación de Tramadol+Ketorolaco, es muy fuerte pero es una buena opción para cuando el dolor es insoportable.

Te recomiendo hacer ejercicio, estiramientos.. lo mas que puedas, eso va a doler o molestar en un principio, pero ayudará bastante. Recuerda que nuestra enfermedad avanza cuando nosotros nos detenemos.

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Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-15 02:11:28

Andme20

15/12/20 a las 2:17

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@PilarCrego‍ yo también estuve bajo Sulfasalazina, metrotexato y prednisona... estuve jugando con diferentes dosis de estos 3 medicamentos pero no me ayudaron mucho... habia dias en los que amanecia bien otros no tanto.

Después pasé a Leflunomida pero tampoco ayudaba mucho. Varios AINES y nada. Fue hasta que tuve la fortuna de empezar el tratamiento biológico.

Según yo, si hay medicamentos genéricos para la Sulfasalazina, buscala asi, tal vez en tu pais tengan algún otro.

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Andres M.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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Mani01

22/9/22 a las 14:14

Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.

saludos.

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Andme20

6/8/21 a las 5:04

Hola a todos.

Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.

Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.

Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.

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