¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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Pacientes Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasan por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo

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Hola yo tengo 43 años y me diagnosticaron hace 3 años,   he probado todo por probar, ahora estoy con bastante medicación y con el biologico consentix de 150, pero la enfermedad esta tan activa k me duele todo mi cuerpo. Ya k mi espondilitis es periferica y me afecta a todas las articulaciones,   pendiente de resultados de resinancia de manos y rodillas, para haber si me suben al cosentix de 300, espero k eso, me kite un poco mas los dolores, ya k cada vez voy a peor, ahora estoy con ortesis en las manos por k se me estan entumeciendo y no las puedo abrir bien. Pero en fin ya sabemos kien tenemos esta enfermedad k hay q ser positivos y mirar hacia adelante. 

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@Maricarmen42 Hola yo tbien tengo una espondilitis periférica y tomo 300 MG de Cosentix ,llevo más de 24 años de enfermedad y esto es muy duro pero mentalmente tiene que ser muy fuerte.

Que te duela todo el cuerpo es normal, tienes que hacer ejercicio casi a diario como natación y pilates, con eso vas a mejor mucho y con la medicación y ser fuerte mentalmente podrás llevar una vida relativamente normal.

Siempre te va a doler y podrás tener rachas mejores pero es lo que nos ha tocado.

Mucho animo y cualquier cosa que necesites o tengas dudas no dudes en consultar.

Un beso.

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@JezaGi‍   @ Mari Carmen 42

Las que teneis espondilitis periferica , yo tambie la tengo y aqui sigo , soy muy mayor y aunque cada vez me encuentro mas cansada sigo mas o menos con mi vida cotidiana , el ejercicio es muy necesario aunque no se tenga gana ,  A mi me afecta mucho alos pies manos y sobredodo siempre tengo sacroiliitis . Pero no rendirse cuidarse que la vida tiene muchas cosas buenas .

Os deseo pronta recuperación hoy hay muchos tratamientos modernos .

Saludos Pilar 

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@PilarCrego‍ me da mucho gusto mirar que no dejas de echarle ganas a la vida, aun con todos los problemas que nos llegan. Lo que mencionas es cierto, aun no se tengan ganas de ejercitarce es muy necesario hacerlo a diario.

Sigue asi que eres un ejemplo para todos nosotros.

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Hola a todos, especialmente a los espondiliticos. 🙋‍♀️.

Yo llevo tres autoinmunes, que por ahora están controladas, no así las secuelas que me dejan.

Artritis reumatoide, polimialgia reumática y espondilitis anquilosante. Esta última es la que me estoy tratando los últimos años. Las demás están Controladas. 🙏Gracias a la Terapia Biológica, la dieta antiinflamatoria y el ejercicio en el agua.       También perder peso va muy bien, si estamos algo llenitos.     Me inyecto SIMPONY 50 mg una vez al mes. Me lo facilitan en el hospital y es, por ahora, el biológico que mejor me va.

Todo esto con actitud positiva (que se trabaja con ayuda profesional si es necesario).

Me siento bastante bien. Aprovechando cada día, agradeciendo y disfrutando lo bueno que hay en mi vida. 

Un gran abrazo a tod@s.