¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Hola yo tengo 43 años y me diagnosticaron hace 3 años,   he probado todo por probar, ahora estoy con bastante medicación y con el biologico consentix de 150, pero la enfermedad esta tan activa k me duele todo mi cuerpo. Ya k mi espondilitis es periferica y me afecta a todas las articulaciones,   pendiente de resultados de resinancia de manos y rodillas, para haber si me suben al cosentix de 300, espero k eso, me kite un poco mas los dolores, ya k cada vez voy a peor, ahora estoy con ortesis en las manos por k se me estan entumeciendo y no las puedo abrir bien. Pero en fin ya sabemos kien tenemos esta enfermedad k hay q ser positivos y mirar hacia adelante. 

@Maricarmen42 Hola yo tbien tengo una espondilitis periférica y tomo 300 MG de Cosentix ,llevo más de 24 años de enfermedad y esto es muy duro pero mentalmente tiene que ser muy fuerte.

Que te duela todo el cuerpo es normal, tienes que hacer ejercicio casi a diario como natación y pilates, con eso vas a mejor mucho y con la medicación y ser fuerte mentalmente podrás llevar una vida relativamente normal.

Siempre te va a doler y podrás tener rachas mejores pero es lo que nos ha tocado.

Mucho animo y cualquier cosa que necesites o tengas dudas no dudes en consultar.

Un beso.

@JezaGi‍   @ Mari Carmen 42

Las que teneis espondilitis periferica , yo tambie la tengo y aqui sigo , soy muy mayor y aunque cada vez me encuentro mas cansada sigo mas o menos con mi vida cotidiana , el ejercicio es muy necesario aunque no se tenga gana ,  A mi me afecta mucho alos pies manos y sobredodo siempre tengo sacroiliitis . Pero no rendirse cuidarse que la vida tiene muchas cosas buenas .

Os deseo pronta recuperación hoy hay muchos tratamientos modernos .

Saludos Pilar 

@PilarCrego‍ me da mucho gusto mirar que no dejas de echarle ganas a la vida, aun con todos los problemas que nos llegan. Lo que mencionas es cierto, aun no se tengan ganas de ejercitarce es muy necesario hacerlo a diario.

Sigue asi que eres un ejemplo para todos nosotros.

Hola a todos, especialmente a los espondiliticos. 🙋‍♀️.

Yo llevo tres autoinmunes, que por ahora están controladas, no así las secuelas que me dejan.

Artritis reumatoide, polimialgia reumática y espondilitis anquilosante. Esta última es la que me estoy tratando los últimos años. Las demás están Controladas. 🙏Gracias a la Terapia Biológica, la dieta antiinflamatoria y el ejercicio en el agua.       También perder peso va muy bien, si estamos algo llenitos.     Me inyecto SIMPONY 50 mg una vez al mes. Me lo facilitan en el hospital y es, por ahora, el biológico que mejor me va.

Todo esto con actitud positiva (que se trabaja con ayuda profesional si es necesario).

Me siento bastante bien. Aprovechando cada día, agradeciendo y disfrutando lo bueno que hay en mi vida. 

Un gran abrazo a tod@s. 

Hola! 

Tengo 33 años y me acaban de diagnosticar EA, tras un brote de dos años con dolor en la zona lumbar y sacra que me despierta a las 4h de sueño todos los días. A eso se suman dolores en rodilla, cadera y codo. Me han hecho pruebas y no salen aún fijaciones ni daños en las articulaciones. Mi reumatóloga me ha dicho que estoy en el momento perfecto para empezar tratamiento. Me han recomendado el tratamiento biológico y ya me han puesto todas la vacunas, así que estoy a la espera de empezar (tomando AINEs sin ninguna mejoría), con mucho miedo y muchas dudas. Lo que peor llevo es el cansancio. Me cuesta levantarme por las mañanas. Antes hacía deporte, pero ahora sólo pensar en ponerme me agota. Todo esto me ha llevado a una depresión y sensación de ansiedad constante. He pensado empezar terapia emocional para gestionar todo esto. Vosotros qué me recomendáis? 

Muchas gracias!!!!

Hola @crisgeh .

Esta enfermedad tienes que ser mentalmente muy fuerte, todo lo que te ayude a estar en esta situación mejora tu ánimo.

No dejes el deporte aunque te cueste muchísimo, el deporte te mantendrá animada.

Los biológicos van muy bien ,yo tomo cosenty 300 MG y fenomenal.

Llevo desde los 19 con la enfermedad y ahora tengo 46 tienes que aprender a vivir con ella para poder tener una buena calidad de vida, es muy duro pero no nos queda otra.

Mucho ánimo y sigue con el deporte y con una actitud positiva en la vida que es realmente lo que te ayudará a salir adelante.

Un saludo

 

Hola @crisgeh. Bienvenida al club !Al igual que tú tambien tengoEA . Con la diferencia que tengo muuuchos mas años que tu , por lo que no temas de esto no se muere , al menos joven . Te recomiendo seguir con el ejercicio , yo hago piscina .No te deprimas , hay que sobreponerse y ser positiva .Otro dia te contaré mas cosas , un saludo

Hola @crisgeh‍ 

Eres muy joven y te lo han detectado sin daños articulares y fijaciones, eso es muy importante. Los biológicos es un adelanto muy grande y te van a ayudar a estar mucho mejor y, te subirán los ánimos, ya lo verás...

Yo q llevo 40 años con la enfermedad y dos con los biológicos, te aconsejo q hagas deporte pero no de contacto. Yo he corrido muchas carreras populares y tres maratones y, he terminado con prótesis de cadera en una y necesito en la otra. Por lo mucho q he leído los deportes de contacto no son aconsejables para los espondiliticos. Los mejores son la natación, yoga, bici estática  sin mucha resistencia.

Ánimos y ya verás como mejoras mucho con el biológico.

Un saludo

 

 

@crisgeh que tal.

Pues como dice @PilarCrego‍ bienvenido al club. Y que bueno que busques alguna manera de enfocar tu energia y pensamientos en otra cosa, algo positivo.

El cansancio es muchas veces por la fiebre constante que lleva tu cuerpo por todas las inflamaciones que le pasan, una vez que esto se empiece a controlar te vas a sentir mejor. Tambien como menciona @Legachus1‍ es muy bueno que hayas tenido un diagnóstico oportuno, es de lo mas importante ya que evita que la enfermedad avance.

Asi como tu, todos pasamos por esa etapa de dudas, depresión e incertidumbre, no pierdas la fe en que todo saldrá bien, hay muchos tratamientos y debe haber uno que sea el ideal para ti.

Espero que muy pronto te sientas mejor, Busca un deporte que te ayude, ya depende de la persona si es de impacto o no, tu cuerpo te lo irá diciendo (en lo personal, correr y hacer pesas me ayuda)... el yoga es de lo que mas recomiendan, pues ayuda a la flexibilidad. Recuerde mantenerte siempre en movimiento, la enfermedad avanza cuando nosotros nos paramos.

Animo. Un abrazo.