- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Espondilitis anquilosante
- Viviendo con Espondilitis anquilosante
- ¿Cómo lidiar con la espondilitis?
Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Cómo lidiar con la espondilitis?
- 5.681 veces visto
- 51 veces apoyado
- 268 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Samantha52
Buenos días a Todos/as. ( Tengo 52 años) y empecé a los 20 años con unos dolores muy fuertes en la cadera, tengo sacroileitis, propia de la espondilosis anquilosante, desde entonces no sé lo que es vivir sin dolores, articulaciones, espalda, cuello... Esta enfermedad es dura, hay que aprender a vivir con Ella.
A mi hasta el momento solo me recetan Relif y Gabapentina, pero preguntaré por el tratamiento biológico, a ver qué me dicen.
Muchas Gracias por estar ahí, al otro lado, leeros me hace no sentirme sola.
Besos!!!!😘
Ver la firma
Samantha
Samantha52
Hola de nuevo, me gustaría saber si tenéis algún grupo de WhatsApp Para estar más en contacto y poder compartir experiencias o tratamientos. Gracias!!! ;-)
Ver la firma
Samantha
MargaritaR
Hola a to@s!!! Yo también he probado los biológicos pero a mi no me han funcionado. Mi reumatologa me ha derivado a la unidad de dolor y mientras estoy tomando oxicodona 60mg al día, naproxeno y paracetamol para aliviar un poco los dolores. Sigo haciendo ejercicio moderado cada día pero veo que no voy mejorando nada.
Los días pasan me siento una inútil, trabajo de maestra de infantil y en septiembre seguro me dan ya el alta.
La psicologa dice que dusfrute este tiempo que ya veremos en septiembre pero el tiempo pasa rápido y sigo igual.
Me siento fatal con tantos dolores, piernas, caderas, muñecas, hombros, manos...
Hay algun medicamento que conozcáis que me pueda ayudar? La reumatologa me ha dichi que a ella ya no tengo que volver y mi doctora de cabecera no entiende mucho de EA.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
MargaritaR:
No puede dejarte la reumatologo así. Cambia de reumatologo y que te trate en condiciones.
Yo también tengo EA y me han tratado en la Unidad del Dolor cuando he estado tan mal que no podía andar, pero siempre vuelvo a revisión con mi reumatologo.
Me va bien con SIMPONY 50 mg. No es rápido el efecto, pero es lo más específico dentro de los anti TNF, (biológicos) para EA.
He ido también a terapia neural que es una especie de acupuntura con anestésico en la facsia, que poco a poco va reduciendo el dolor. Esto es privado porque es medicina alternativa.
Intenta nadar que va muy bien para evitar el anquilosamiento. Y sobre todo no permitas que se instale el estrés ni la desesperanza porque el estado de ánimo influye y mucho en el dolor.
Ánimo, no estamos sol@s.
Un abrazo.
Lolita
Ver la firma
Lolita
Cerrar todo
Ver las respuestas
Cricaba
Buen consejero
@Lolita lo de la terapia neural no lo conocía, pues tiene buena pinta
Esconder las respuestas
JezaGi
Hola soy nuevo en el grupo.Tengo 45 años y desde hace 25 años la enfermedad, he probado de todo y ahora estoy con Cosentix 300 MG y estoy algo mejor.
Legachus1
Buen consejero
MargaritaR:
Buenos días, pienso igual q Lolita, yo pediría otro reumatólogo para una segunda opinión, yo lo hice y, gracias a Dios me fue mucho mejor.
Te vas al médico de cabecera y le pides cita para el reumatólogo y, puedes elegir distinto hospital sino estás contenta con el tuyo.
Biológicos hay muchos, hay personas q no le hacen efectos unos y se los cambian a otros qiq sle surten efecto.
De todas formas, no está demás ir a la Unidad del Dolor, yo voy y entre el biológico y la radiofrecuencia lumbar q m dan en la Unidad del Dolor voy tirando y, tengo calidad de vida, limitada pero bien.
Tengo grado discapacidad del 48% y mi mujer del 33% pero está peor q yo, puesto q ella tiene fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, más otras muchas cosas, lleva año y medio de baja y prácticamente no hace nada pq no puede.
No lo dudes, pide una segunda opinión q estás en tu derecho.
Ánimo y un abrazo
JezaGi
Yo he probado , embrel, humira,Infliximab y creo que alguno más, y ahora estoy con Cosentix que es más específico para nuestras enfermedad son tratamientos caros y a los reumatología les cuesta recetario pero una vez que lo hacen sin problema.
Creo que Cosenty no es un anti tnf en si es algo parecido.
La medicación que tomo es Arcoxia de 90 a 120 y Tramadol cuando estoy con brotes a veces cortisona.
Cuán todo esto no me calma el dolor me tomo marihuana medicinal.
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola MargaritaR: Yo estoy en la misma situación que tu , también tomo naproxin cortisona metotrexato , lo que me parece raro es que tu Reumatologa te de el alta sin mas , esta enfermedad no tiene cura lo que hay son altibajos que hay que controlar, yo estoy muchos años , sigo yendo al reumatologo cada seis meses , y segun me encuentre me voy ontrolando yo misma , por ejemplo ahora en primavera es cuando peor estoy y me tomo más médicacion luego voy disminuyendo las dosis .
Te aconsejo ...como te han dicho los demás participantes que te busques otro reumatologo .
Si te posible haz algún ejercicio, como nadar agua-gim o algo que no sea muy pesado .
Te deseo ánimo y fuerza, no te dejes llebar por el Consejo de ciertos médicos busca nuevos recursos . Saludos Pilar R
Ver la firma
Pilar R
MargaritaR
Muchas gracias por vuestras opiniones, os haré caso y probaré con otra opinión haber si me dan alguna solución.
Me hace sentir mejor saber que no estoy sola
Cassandra
Hola @JezaGi
Yo quiero intentar probar con marihuana medicinal, q tal te funciona?? Alguna recomendación?
Alguna vez me recetaron arcoxia y la pasé mal, me sentía como ebria todo el día, aún que el dolor desaparecía.
Saludos.
Ver la firma
Cass
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
Ver el mejor comentario
Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
Ver el mejor comentario
Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
18/3/24 | Actualidad
Espondilitis anquilosante y complicaciones óseas: ¡todo lo que debes saber!
11/3/24 | Nutrición
19/10/17 | Nutrición
15/10/18 | Testimonio
Espondilitis anquilosante: vencer al dolor crónico gracias al cannabis terapéutico
24/10/19 | Consejos
16/5/16 | Actualidad
Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
mdiaz030987
Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.
Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?
Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales