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Pacientes Fibromialgia

6 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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La fibromialgia es una patología que se debate. Incluso el mundo médico tiene problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.

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Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”,  “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.

Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.

Mal tratamiento del dolor

Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.

En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatí­a, plantas naturale , etc…

Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?

 

 

Inicio de la discusión - 29/5/18

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
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Miembro Carenity
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Iba al fisio, pero  tras 9 meses sin notar una mejoria importante lo deje, tambien voy a natacion terapeutica cuando puedo, pero desde hace unos meses la enfermedad gana por goleada. Al principio todo iba bien, pero ahora me siento derrotada, cuando la gente me pregunta sobre mi estado suelo contestar :"desgraciadamente viva". Hay dias que me encuentro mejor e intento hacer cosas que hacia habitualmente aunque luego tenga que quedarme dos dias en la cama.

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
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Miembro Carenity
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Además de los síntomas anteriores, a mí me duelen también los talones, tanto que es muy difícil andar y las manos, cosa que me limita hasta para vestirme. No tengo fuerza. Ninguna. A veces no soporto la ropa. Vomito casi todos los días, en cualquier sitio y tengo lagunas de memoria que me preocupan, porque el otro día se me quemó la comida porque no me acordé que estaba en el fuego. Tratamiento?

lo que me dan, palexia, yurelax....zombi perdida. No es vida.

Estoy incorporando la marihuana y me va algo mejor, al menos soy más persona, pero no puedo ganarme la vida, es bastante empezar y terminar el día pareciendo normal.

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
Miembro Carenity
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Hola Carenity y también mi saludo a tof@s l@s FM.

Coincido con Ustedes en que muchos Profesionales de la salud no tienen los conocimientos necesarios para tratar nuestra enfermedad.  En mi caso pasé por muchas consultas de Especialistas , sesiones de Auriculoterapia,  Acupuntura,  Ventosas en mi espalda, Masajistas,  Osteopata,  Neurólogo,  Traumatologos, Reumatologos, en tratamiento del dolor,  y alguno más que seguro ahora olvido porque estoy dolorida.

Padezco de Fibroniebla,  Mareos,  Rigidez en el cuerpo x las mañanas,  perdida de la temperatura Corporal ,no soporto la luz o los diversos olores, insomnio... A todos éstos malestares se suman Migrañas Crónicas.  Estuve internada hace 2 meses xq eran tan fuertes los dolores que no podía soportarlos... Dsps de realizarme Resonancia Cerebral,  Radiografía de Tórax,  Tomografía,  Análisis varios para descargar otras enfermedades, Electromiografía, el Equipo de Neurólogos, llegaron definitivamente a la conclusión de que es Fibromialgia y Migrañas Cronicas. Todo éste recorrido que acabo de relataré me llevó varios años.

Qué tomo para sobrellevar la FM? Durante el día Valcote,  Pregabalina 150.mg x día y a la noche 2 pastillas de antidepresivo, y/o según si no me duermo un cuarto de Valíum... El reposo es sumamente necesario,... Llevar una dieta con pocos carbohidratos,sin harinas,  realizar una caminata o alguna otra actividad física suave,  es recomendada.

Todo éste padecimiento hace que mi agenda diaria se vea modificada día a día,  ó hora a hora.  Otro malestar es el de los intestinos irritables.. Sentir que la piel me pica desesperadamente o me quema tbien me pasa.. Y además en la internación última resultó ser que tengo Epoc¡ COMPLETITA!!Fuerza y a seguir adelante que VIViR es HERMOSO... A pesar de TODO! 

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
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Miembro Carenity
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Hola, me acaban de mandar una carta un fisioterapeuta en la que me invita a probar una tecnología de andulación, por lo visto es una terapia para todo tipos de dolores, desde fibromialgia , artrosis, lumbalgias...hasta estrés e insomnio.

Quería saber si alguien sabe de esto o lo ha probado? Y si es así a ver si me puede informar.

Gracias

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hola @Serrano‍ voy a mirar si tenemos información en los archivos de Carenity, puede que sea interesante para muchos miembros. Muchísimas gracias por la información !

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
Miembro Carenity
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Vale, gracias.

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