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Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
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carminavega
carminavega
Última actividad en 23/9/20 a las 13:26
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Iba al fisio, pero tras 9 meses sin notar una mejoria importante lo deje, tambien voy a natacion terapeutica cuando puedo, pero desde hace unos meses la enfermedad gana por goleada. Al principio todo iba bien, pero ahora me siento derrotada, cuando la gente me pregunta sobre mi estado suelo contestar :"desgraciadamente viva". Hay dias que me encuentro mejor e intento hacer cosas que hacia habitualmente aunque luego tenga que quedarme dos dias en la cama.
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maria del carmen vega alonso

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Además de los síntomas anteriores, a mí me duelen también los talones, tanto que es muy difícil andar y las manos, cosa que me limita hasta para vestirme. No tengo fuerza. Ninguna. A veces no soporto la ropa. Vomito casi todos los días, en cualquier sitio y tengo lagunas de memoria que me preocupan, porque el otro día se me quemó la comida porque no me acordé que estaba en el fuego. Tratamiento?
lo que me dan, palexia, yurelax....zombi perdida. No es vida.
Estoy incorporando la marihuana y me va algo mejor, al menos soy más persona, pero no puedo ganarme la vida, es bastante empezar y terminar el día pareciendo normal.
Quisty88
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Quisty88
Última actividad en 7/1/24 a las 17:19
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Hola Carenity y también mi saludo a tof@s l@s FM.
Coincido con Ustedes en que muchos Profesionales de la salud no tienen los conocimientos necesarios para tratar nuestra enfermedad. En mi caso pasé por muchas consultas de Especialistas , sesiones de Auriculoterapia, Acupuntura, Ventosas en mi espalda, Masajistas, Osteopata, Neurólogo, Traumatologos, Reumatologos, en tratamiento del dolor, y alguno más que seguro ahora olvido porque estoy dolorida.
Padezco de Fibroniebla, Mareos, Rigidez en el cuerpo x las mañanas, perdida de la temperatura Corporal ,no soporto la luz o los diversos olores, insomnio... A todos éstos malestares se suman Migrañas Crónicas. Estuve internada hace 2 meses xq eran tan fuertes los dolores que no podía soportarlos... Dsps de realizarme Resonancia Cerebral, Radiografía de Tórax, Tomografía, Análisis varios para descargar otras enfermedades, Electromiografía, el Equipo de Neurólogos, llegaron definitivamente a la conclusión de que es Fibromialgia y Migrañas Cronicas. Todo éste recorrido que acabo de relataré me llevó varios años.
Qué tomo para sobrellevar la FM? Durante el día Valcote, Pregabalina 150.mg x día y a la noche 2 pastillas de antidepresivo, y/o según si no me duermo un cuarto de Valíum... El reposo es sumamente necesario,... Llevar una dieta con pocos carbohidratos,sin harinas, realizar una caminata o alguna otra actividad física suave, es recomendada.
Todo éste padecimiento hace que mi agenda diaria se vea modificada día a día, ó hora a hora. Otro malestar es el de los intestinos irritables.. Sentir que la piel me pica desesperadamente o me quema tbien me pasa.. Y además en la internación última resultó ser que tengo Epoc¡ COMPLETITA!!Fuerza y a seguir adelante que VIViR es HERMOSO... A pesar de TODO!
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Quisty 88
Serrano
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Serrano
Última actividad en 10/3/25 a las 16:20
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Hola, me acaban de mandar una carta un fisioterapeuta en la que me invita a probar una tecnología de andulación, por lo visto es una terapia para todo tipos de dolores, desde fibromialgia , artrosis, lumbalgias...hasta estrés e insomnio.
Quería saber si alguien sabe de esto o lo ha probado? Y si es así a ver si me puede informar.
Gracias
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Serrano voy a mirar si tenemos información en los archivos de Carenity, puede que sea interesante para muchos miembros. Muchísimas gracias por la información !
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Andrea del equipo de Carenity
Serrano
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Serrano
Última actividad en 10/3/25 a las 16:20
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Vale, gracias.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Aqui os dejo el enlace a nuestra discusión sobre la andulación : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/que-es-la-andulacion-34650
@Mantonia @Rsm1620 @Marmla88 @MargaritaBautista @AnaCabrera @Nadiamp @AugustoValdez @Delficris @mio_bond @FelisaVillegas @milsjr @cesarperezq @Nenamorenomoreno @cristianminev @dolphin @Torete @luzedith @Laura_75 @Monicapoyo @Lolicorbalanolmos @carmencita @InmaculadaPérezPérez @OlgaGalvez @Indicarol @Nicaso @ConchiCobano @Olga2006 @Vijupa @Ter85sar @FranciscaT ¿cuáles son vuestras astucias mágicas para calmar el dolor provocado por la fibromialgia? ¿qué le recomendaríais a los otros miembros?
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
ruthrp1970
ruthrp1970
Última actividad en 10/8/24 a las 14:16
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@AndreaB Hola Andrea, yo tengo la cama de andulación, te puedo comentar que no curan pero sí alivian, el caso es que hay que tener una constancia para que eso se pueda demostrar, la cama es muy cara son 3500 euros. Yo la verdad es que la uso solo cuando realmente tengo unos dolores que no puedo, pero para el precio que me costó eso no lo amortiza.
fibromialgi
fibromialgi
Última actividad en 27/11/21 a las 10:12
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Buenas tardes. Si, yo también sufro todos estos síntomas de la dichosa FM pero tengo que contar que gracias a que practico pilares desde hace tres años y tengo la camilla de anulación terapéutica, voy tirando por supuesto con los altibajos que la enfermedad conlleva, así pues yo recomiendo estas dos cosas, la camilla llevo utilizándola año y medio y la verdad es genial, me ayuda a descansar y he rebajado bastante la ingesta de calmantes. A mi me realizaron un cuadro de tratamiento que hago cada día por la mañana y por la noche relajación y alguno más si lo necesito, hay veinte programas. A mi la verdad es que me va genial, pero hay que ser constante. El precio lo pago besado y sí, merece la pena.
Careni
Miembro EmbajadorBuen consejero
Careni
Miembro Embajador
Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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Al final todo es dinero 💰 y quién no puede pagarlo ? El que no puede ir a trabajar ? Lo tratamientos de masajes etc ... son caros y tienen que ser contantes. Ahora a quién no le va bien un masaje ? Agua caliente ? Relajación ? Alimentarse bien ? CAMAs confortables y adecuadas ? Pero la gestión es ... como llenamos una vida con dolor y molestias constantes? Cada uno como puede . Yo hago Yoga 🧘♀️, Feldenkrais, baños 🛀, música 🎶. Alimentos que me sientan bien y vida social cuando no estoy fatal. Cuanto me encuentro muy mal , no salgo , hago reposo y mañana será otro día lleno de sorpresas 🎉
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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AndreaB
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AndreaB
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La fibromialgia es una patología que se debate. iNcluso el mundo médico tienes problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.
“Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”, “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”
Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.”
Mal tratamiento del dolor
Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.
En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatía, plantas naturale , etc…”
Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?