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Pacientes Fibromialgia
Coronavirus y tratamiento de la fibromialgia, ¿qué medidas adoptar?
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Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/10/24 a las 16:58
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 120 en el foro Fibromialgia
32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Turista muchas gracias por esta pregunta tan interesante.
@Mariah50 @rballarin @Monsiña @Zorroalfa76 @Franky @vrivara @fhg171069 @KyuEva @Aydhee @Adevar @Rubénkun @RRG-1977 @123456a @lilacolor @Cristina1970 @Cio240669 @Papapaco @SUSY22 @Sarajali hola a todos y a todas, ¿cómo vais? ¿hablasteis con vuestros médicos sobre el tratamiento? ¿qué consejos recibisteis?
No dudéis en ayudar a Turista a encontrar la respuesta a sus dudas!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
SUSY22
SUSY22
Última actividad en 30/9/23 a las 10:44
Registrado en 2020
3 comentarios publicados | 3 en el foro Fibromialgia
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Explorador
Buenos días desde Málaga,a mi me doctora solo me cambió la pastilla para dormir por qué loracepam de 20 ya no me hacía nada no puedo dormir ,mi tratamiento es GABAPENTINA,TAHIOMA,MOTILIUM,CITALOPRAM,ESPECTICUM,ESPIDIFEN DE TARDE Y PARACETAMOL ,DIACEPAM DE 10 Y POR LA NOCHE TODO EL TRATAMIENTO MAS LORACEPAM DE 20 QUE ME LA CAMBIÓ PERO NO RECUERDO POR CUÁL,y me dijo que no saliera de casa que nuestro sistema inmunitario es vulnerable al este virus ,gracias espero haber ayudado ,un abrazo de algodón💪
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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TOLEDO- Mnieves
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Hola, ¿cómo va todo el mundo?
Hoy me he despertado de la siesta diaria (si, durante el confinamiento, aprovecho para dormir la siesta) bastante alarmado pensando al tratamiento de mis dos enfermedades Crohn y fibromialgia.
Los pacientes con este tipo de patologías autoinmunes, estamos siendo tratados con tratamientos inmunosupresores y biológicos. Obviamente, lo mejor es continuar con el tratamiento, y si hay algún problema, llamar al médico, pero siempre queda en un lado de mi cabeza la misma pregunta: ¿y si....?
¿Y si parando el tratamiento salgo completamente del riesgo? ¿Qué pensáis vosotros? ¿cómo paro estos pensamientos? puede que hablar con mi médico me tranquilizaría... ¿qué pensáis vosotros del tema?