Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.

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Pacientes Fibromialgia

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Estamos en un mundo en constante competencia; si no se es el primero no se es nadie, la agresividad se exuda por los poros porque nos han enseñado que el primero que muestra los dientes, demuestra su dominio; en fin, estas y otras tantas cosas que se ven en el día a día actual; y esto post no pretende ser una simple crítica de la sociedad actual, pues ya tiene suficientes críticos ¿no creen?, este devenir del mundo propone nuevos desafíos para los pacientes fibromiálgicos, aprendemos de forma muy severa y debido a nuestra enfermedad, que nuestra vida debe bajarse del “tren bala” y echar a andar a pie.

Si eres paciente de años sabrás a lo que me refiero; si por el contrario, apenas te han diagnosticado lo irás comprendiendo. Si algo tiene esta enfermedad autoinmune ( y me imagino que muchas otras), es que te llega en una completa ignorancia, no es propiamente una enfermedad de la que se trate comúnmente; así que llega a tu vida como un “apagón”, pues no comprendes ni siquiera su nombre, los doctores no saben darte un diagnóstico y mucho menos saben darte un tratamiento, y en parte no es su culpa; muchos de ellos ni siquiera imaginan lo que te puede estar pasando y los que sí son realmente escasos, así que ante tal panorama todo lo ves oscuro, como en un apagón.

La fibromialgia no es muy amiga del estrés, de hecho se puede asegurar lo repele como a un virus, (hablo figuradamente), y todos sabemos que el estrés es un componente, si no el número uno, sí el más importante de la sociedad o el mundo en el que vivimos, activa la adrenalina y esta hace que nos movamos con tal grado de exigencia que podemos hasta romper récords de productividad. Sin embargo, todo en exceso lleva sus consecuentes resultados, muchos padecen de migrañas, otros de infartos, otros incluso desarrollan enfermedades mentales, pues la competencia es tal que no se puede dejar ni un margen al error.

Bueno, como nos podemos imaginar, este estilo de vida es malsano porque vivir en tensión todo el tiempo, no darle espacio a la pausa y al descanso, irán mermando las energías; aún sin conocer a ciencia cierta lo que provoca que aparezca la fibromialgia, por lo menos se están conociendo incidencias coincidentes dentro de los pacientes;  muchos de ellos por no decir la mayoría, han padecido antes otras enfermedades muy complejas (artritis, lupus, hipotiroidismo, etc.), otros han sufrido traumas en sus vidas (violaciones, rupturas, abandonos) y otros simplemente desconocen el posible detonante de su enfermedad (si es que se le puede llamar así). Lo cierto es que todos antes de ser diagnosticados o en el proceso de serlo formalmente, llevábamos una vida dentro de lo que se podía clasificar como “normal”, es decir, con nuestras funciones corporales activas y en funcionamiento, con ciertas señales de alerta que pasábamos por alto, porque así somos los humanos; con una vida social también dentro lo normal o común y desarrollándonos en nuestros trabajos como las demás personas; pero de un momento a otro y como si por arte de magia se tratara, todo eso cambió.

Pero no, no fue de un día para otro, entre más te exigías más te sentías limitada, veías como lo que hacías antes con soltura se te fue dificultando al punto de tener un día que, muy a tu pesar, abandonar. Entonces recuerdas como a veces sentías dolores inexplicables; cefaleas insoportables; tu digestión, es posible que no fuera del todo bien; esa molestia que habías tenido por años ahora empeoraba, tu humor iba cambiando y tu cuerpo parecía tomar el control de ti misma. Notaste que ya no rendías igual a los demás, sentías que todos iban adelante y tú te ibas quedando rezagada, y no fuiste la única al notarlo, tú jefe también.

Cuando te piden explicaciones de algo que ni tú misma comprendes, es aterrador. Buscas respuestas, acudes al doctor con la esperanza de volverte a poner en sintonía con el ritmo del mundo, y al final sales en shock, pues el diagnostico te obliga a repensar tu vida y todo lo que te rodea, con cierta ironía llegas a pensar “bueno al menos no es mortal”, pero eso no es suficiente para ti y lo sabes. Puede que no te mate, pero te merma, te obliga a poner el botón de pausa y a respirar profundo, pues ya no eres ni serás la misma persona que fuiste, y no porque te defina tu enfermedad, si no porque no puedes volver a ser aquello que construiste mediante una vida agitada y competitiva.

Antes de dedicarme a mi hermosa profesión (la fotografía), trabaja antes en publicidad, no me sentí nunca bien en el desarrollo de mi trabajo; al principio tenía unas maravillosas expectativas, luego al pasar del tiempo fui descubriendo un mundo desagradable, sin entrar en más detalles, conocí el lado B de mi trabajo y no era propiamente un lado bueno; es así que empecé a experimentar el agravamiento de viejos males, por cierto mal tratados entonces, que desencadenaron otra serie de síntomas nuevos e incapacitantes, en mi caso no me fui de mi trabajo por bajo rendimiento, ni siquiera tomé la decisión por mis malestares; igual no sabía lo que tenía, me fui de allí por puro desencanto.

Ya en mi casa y con unos meses de descanso, esto puso en evidencia por su mayor intensidad y frecuencia el avance de mis síntomas y lo que antes era sospecha, luego se convirtió en confirmación, padezco de fibromialgia; he de advertir que no soy paciente formalmente diagnosticada, pues por curioso que parezca, todos los médicos que me han tratado me han dicho que la padezco pero ninguno se atreve a ponerle su firma a mi mal (pero esa es otra historia). Como sea, he estado aprendiendo a vivir a otro ritmo, a comprender que mi cuerpo no viene con la “carga de batería” que tienen otros, que no tengo porque seguir compitiendo como los demás, porque no todo puede resumirse a eso, que puedo intentar ser alguien con las fuerzas que me fueron dadas y no con otras, y que el éxito no depende de la idea que la mayoría tiene de él, voy a hacer mi propio camino como reza la canción de Serrat “haciendo camino al andar”

Fuente: La Loca fibromiálgica

Inicio de la discusión - 10/9/18

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.


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Lo has descrito muy bien.Es una enfermedad q se hace difícil asumir q ya no puedes tener el ritmo anterior y a demás si los de tu alrededor no quieren darse cuenta q es lo q te sucede se hace  más complicado .Y ya no hablemos del cansancio de tu cuerpo cuando tu mente quiere hacer muchas cosas y tu cuerpo se empeñan en q no,los dolores constantes y el dormir a ratos despertándote cada poco tiempo 

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.


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Así es Edurne...Aceptar esas limitaciones cuando has sido una persona activa...se hace muy difícil... A mí me costó dos años. La mente va a un ritmo y el cuerpo a otro... Y a veces se complementan...para ir las dos mal... Eso de que se te olviden las cosas... Que no te salgan las palabras...y que todos los días te levantes como si el día anterior alguien hubiese disfrutando torturandote y machacandote cada músculo de tú cuerpo....

Eso explicaselo  a una persona que no lo ha vivido y no te lo entiende... A veces ocurre que te  tiras tres meses entre la cama y el sofá....y el día que vas al médico... Es el día que tú cuerpo te da una tregua....y el médico a simple vista te ve bien...

En fin...

Saludos a todos.

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.


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Totalmente de acuerdo. Yo siempre he sido muy activa, y todo me lo echaba al hombro. De un tiempo a esta parte siento que ni mucho menos puedo seguir esa marcha. Intento organizarme y hacer las cosas poco a poco, por partes.

El estrés es lo que peor llevo. En mi caso desencadena un brote y es por eso q intento relajarme y ver las cosas de otra manera. Aunque es complicado porque siempre me afectaron demasiado las cosas y cambiar a los 41 es más difícil...pero no imposible

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.


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Así es, empezar a replantear, todo a partir de tu diagnóstico, mientras se asimila es muy complejo, el saber que no es de unos meses es para el resto de tu vida, que el dolor ahí estará y que los brotes se desencadenaran,  cuando menos lo esperas

. Solo quien tiene esta condición sabe que se vive.

Eso sí mucho positivismo, es fundamental y espiritualmente estar fortalecido.

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.


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Pues si, cierto, es una enfermedad incomprendida, limitante, y por supuesto en mi caso , los brotes fuertes me ponen fatAl no solo por cómo estoy sin fuerzas para nada y Dolores de todo el cuerpo...pero teniendo que seguir mi rutina diaria y encima , procurar estar lo mejor posible con mi mejor cara...eso para mí me supone un esfuerzo sobrehumano...y me deprime mucho , ya que veo y siento que mi entorno no lo comprende...porque no lo sufre y yo oesea todo sigo en pie este como este... por que si no hago yo las cosas..mínimas diarias no lo hace nadie...y si me quejo k k pesada...k siempre estoy con lo mismo...

En fin es triste...pero bueno hay k seguir adelante...

Cuando hay momentos y día k estoy algo mejor me siento hasta....contenta... aunque se se  mí mi vida está limitada ...y me fallan las fuerzas...

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.


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Para mí eS importante el apoyo de personas que sufren mi enfermedad y ellos lo comprenden, sentir que no estás paranoica , k no es que te quejes x vicio....etc

Este foro permite comunicación , y desahogar tus sentimientos, conocer gente k sufre lo mismo....

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