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Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.
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Todos los comentarios
Edurnebenedi
Buen consejero
Edurnebenedi
Última actividad en 21/12/24 a las 14:02
Registrado en 2018
14 comentarios publicados | 11 en el foro Fibromialgia
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
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Lo has descrito muy bien.Es una enfermedad q se hace difícil asumir q ya no puedes tener el ritmo anterior y a demás si los de tu alrededor no quieren darse cuenta q es lo q te sucede se hace más complicado .Y ya no hablemos del cansancio de tu cuerpo cuando tu mente quiere hacer muchas cosas y tu cuerpo se empeñan en q no,los dolores constantes y el dormir a ratos despertándote cada poco tiempo
Giancarlo
Buen consejero
Giancarlo
Última actividad en 8/11/18 a las 20:12
Registrado en 2018
27 comentarios publicados | 27 en el foro Fibromialgia
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Así es Edurne...Aceptar esas limitaciones cuando has sido una persona activa...se hace muy difícil... A mí me costó dos años. La mente va a un ritmo y el cuerpo a otro... Y a veces se complementan...para ir las dos mal... Eso de que se te olviden las cosas... Que no te salgan las palabras...y que todos los días te levantes como si el día anterior alguien hubiese disfrutando torturandote y machacandote cada músculo de tú cuerpo....
Eso explicaselo a una persona que no lo ha vivido y no te lo entiende... A veces ocurre que te tiras tres meses entre la cama y el sofá....y el día que vas al médico... Es el día que tú cuerpo te da una tregua....y el médico a simple vista te ve bien...
En fin...
Saludos a todos.
Sevilla18
Buen consejero
Sevilla18
Última actividad en 27/2/22 a las 0:40
Registrado en 2018
47 comentarios publicados | 39 en el foro Fibromialgia
2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Totalmente de acuerdo. Yo siempre he sido muy activa, y todo me lo echaba al hombro. De un tiempo a esta parte siento que ni mucho menos puedo seguir esa marcha. Intento organizarme y hacer las cosas poco a poco, por partes.
El estrés es lo que peor llevo. En mi caso desencadena un brote y es por eso q intento relajarme y ver las cosas de otra manera. Aunque es complicado porque siempre me afectaron demasiado las cosas y cambiar a los 41 es más difícil...pero no imposible
Clau421
Clau421
Última actividad en 17/10/22 a las 20:00
Registrado en 2018
7 comentarios publicados | 7 en el foro Fibromialgia
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Así es, empezar a replantear, todo a partir de tu diagnóstico, mientras se asimila es muy complejo, el saber que no es de unos meses es para el resto de tu vida, que el dolor ahí estará y que los brotes se desencadenaran, cuando menos lo esperas
. Solo quien tiene esta condición sabe que se vive.
Eso sí mucho positivismo, es fundamental y espiritualmente estar fortalecido.
Maryola
Maryola
Última actividad en 2/5/22 a las 19:00
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14 comentarios publicados | 11 en el foro Fibromialgia
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Pues si, cierto, es una enfermedad incomprendida, limitante, y por supuesto en mi caso , los brotes fuertes me ponen fatAl no solo por cómo estoy sin fuerzas para nada y Dolores de todo el cuerpo...pero teniendo que seguir mi rutina diaria y encima , procurar estar lo mejor posible con mi mejor cara...eso para mí me supone un esfuerzo sobrehumano...y me deprime mucho , ya que veo y siento que mi entorno no lo comprende...porque no lo sufre y yo oesea todo sigo en pie este como este... por que si no hago yo las cosas..mínimas diarias no lo hace nadie...y si me quejo k k pesada...k siempre estoy con lo mismo...
En fin es triste...pero bueno hay k seguir adelante...
Cuando hay momentos y día k estoy algo mejor me siento hasta....contenta... aunque se se mí mi vida está limitada ...y me fallan las fuerzas...
Maryola
Maryola
Última actividad en 2/5/22 a las 19:00
Registrado en 2017
14 comentarios publicados | 11 en el foro Fibromialgia
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Para mí eS importante el apoyo de personas que sufren mi enfermedad y ellos lo comprenden, sentir que no estás paranoica , k no es que te quejes x vicio....etc
Este foro permite comunicación , y desahogar tus sentimientos, conocer gente k sufre lo mismo....
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Giancarlo
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Giancarlo
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Estamos en un mundo en constante competencia; si no se es el primero no se es nadie, la agresividad se exuda por los poros porque nos han enseñado que el primero que muestra los dientes, demuestra su dominio; en fin, estas y otras tantas cosas que se ven en el día a día actual; y esto post no pretende ser una simple crítica de la sociedad actual, pues ya tiene suficientes críticos ¿no creen?, este devenir del mundo propone nuevos desafíos para los pacientes fibromiálgicos, aprendemos de forma muy severa y debido a nuestra enfermedad, que nuestra vida debe bajarse del “tren bala” y echar a andar a pie.
Si eres paciente de años sabrás a lo que me refiero; si por el contrario, apenas te han diagnosticado lo irás comprendiendo. Si algo tiene esta enfermedad autoinmune ( y me imagino que muchas otras), es que te llega en una completa ignorancia, no es propiamente una enfermedad de la que se trate comúnmente; así que llega a tu vida como un “apagón”, pues no comprendes ni siquiera su nombre, los doctores no saben darte un diagnóstico y mucho menos saben darte un tratamiento, y en parte no es su culpa; muchos de ellos ni siquiera imaginan lo que te puede estar pasando y los que sí son realmente escasos, así que ante tal panorama todo lo ves oscuro, como en un apagón.
La fibromialgia no es muy amiga del estrés, de hecho se puede asegurar lo repele como a un virus, (hablo figuradamente), y todos sabemos que el estrés es un componente, si no el número uno, sí el más importante de la sociedad o el mundo en el que vivimos, activa la adrenalina y esta hace que nos movamos con tal grado de exigencia que podemos hasta romper récords de productividad. Sin embargo, todo en exceso lleva sus consecuentes resultados, muchos padecen de migrañas, otros de infartos, otros incluso desarrollan enfermedades mentales, pues la competencia es tal que no se puede dejar ni un margen al error.
Bueno, como nos podemos imaginar, este estilo de vida es malsano porque vivir en tensión todo el tiempo, no darle espacio a la pausa y al descanso, irán mermando las energías; aún sin conocer a ciencia cierta lo que provoca que aparezca la fibromialgia, por lo menos se están conociendo incidencias coincidentes dentro de los pacientes; muchos de ellos por no decir la mayoría, han padecido antes otras enfermedades muy complejas (artritis, lupus, hipotiroidismo, etc.), otros han sufrido traumas en sus vidas (violaciones, rupturas, abandonos) y otros simplemente desconocen el posible detonante de su enfermedad (si es que se le puede llamar así). Lo cierto es que todos antes de ser diagnosticados o en el proceso de serlo formalmente, llevábamos una vida dentro de lo que se podía clasificar como “normal”, es decir, con nuestras funciones corporales activas y en funcionamiento, con ciertas señales de alerta que pasábamos por alto, porque así somos los humanos; con una vida social también dentro lo normal o común y desarrollándonos en nuestros trabajos como las demás personas; pero de un momento a otro y como si por arte de magia se tratara, todo eso cambió.
Pero no, no fue de un día para otro, entre más te exigías más te sentías limitada, veías como lo que hacías antes con soltura se te fue dificultando al punto de tener un día que, muy a tu pesar, abandonar. Entonces recuerdas como a veces sentías dolores inexplicables; cefaleas insoportables; tu digestión, es posible que no fuera del todo bien; esa molestia que habías tenido por años ahora empeoraba, tu humor iba cambiando y tu cuerpo parecía tomar el control de ti misma. Notaste que ya no rendías igual a los demás, sentías que todos iban adelante y tú te ibas quedando rezagada, y no fuiste la única al notarlo, tú jefe también.
Cuando te piden explicaciones de algo que ni tú misma comprendes, es aterrador. Buscas respuestas, acudes al doctor con la esperanza de volverte a poner en sintonía con el ritmo del mundo, y al final sales en shock, pues el diagnostico te obliga a repensar tu vida y todo lo que te rodea, con cierta ironía llegas a pensar “bueno al menos no es mortal”, pero eso no es suficiente para ti y lo sabes. Puede que no te mate, pero te merma, te obliga a poner el botón de pausa y a respirar profundo, pues ya no eres ni serás la misma persona que fuiste, y no porque te defina tu enfermedad, si no porque no puedes volver a ser aquello que construiste mediante una vida agitada y competitiva.
Antes de dedicarme a mi hermosa profesión (la fotografía), trabaja antes en publicidad, no me sentí nunca bien en el desarrollo de mi trabajo; al principio tenía unas maravillosas expectativas, luego al pasar del tiempo fui descubriendo un mundo desagradable, sin entrar en más detalles, conocí el lado B de mi trabajo y no era propiamente un lado bueno; es así que empecé a experimentar el agravamiento de viejos males, por cierto mal tratados entonces, que desencadenaron otra serie de síntomas nuevos e incapacitantes, en mi caso no me fui de mi trabajo por bajo rendimiento, ni siquiera tomé la decisión por mis malestares; igual no sabía lo que tenía, me fui de allí por puro desencanto.
Ya en mi casa y con unos meses de descanso, esto puso en evidencia por su mayor intensidad y frecuencia el avance de mis síntomas y lo que antes era sospecha, luego se convirtió en confirmación, padezco de fibromialgia; he de advertir que no soy paciente formalmente diagnosticada, pues por curioso que parezca, todos los médicos que me han tratado me han dicho que la padezco pero ninguno se atreve a ponerle su firma a mi mal (pero esa es otra historia). Como sea, he estado aprendiendo a vivir a otro ritmo, a comprender que mi cuerpo no viene con la “carga de batería” que tienen otros, que no tengo porque seguir compitiendo como los demás, porque no todo puede resumirse a eso, que puedo intentar ser alguien con las fuerzas que me fueron dadas y no con otras, y que el éxito no depende de la idea que la mayoría tiene de él, voy a hacer mi propio camino como reza la canción de Serrat “haciendo camino al andar”