¿Por dónde empezar?

Hola Alaluz, 

Yo tengo 40 años y llevo unos 20años con estos síntomas. Es duro pero se sale, no digo que yo esté curada... He aceptado la enfermedad y mis limitaciones eso ya es mucho porque lo llevo todo de otra manera. 

Hago vida normal con jornada de trabajo reducida, pilates 1 vez a la semana. 

Nada de medicación solo relajante muscular cuando hay brote fuerte. 

Ahora estoy probando Reishi, llevo 2 semanas y noto más vitalidad al llegar al final del día que eso para mi es mucho. 

Lo importante de esto es no dejarse dominar por la enfermedad, que no te deje en cama el día a día y no inflar se a medicación. La aceptación es muy importante y aparcar las cosas negativas también.saludos

 

Gracias por tu respuesta. Supongo que al menos tener un diagnóstico me ayudaría a aceptar lo que haya que aceptar.

Seguiré golpeando puertas y probaré lo del pilates, es de las pocas cosas que no he probado todavía. 

Te entiendo perfectamente queremos saber q es lo que tenemos pero nadie sabe nada a mi si me han dicho sensibilizaciôn del sistema nervioso central, pero el reumatologo no me diagnostica fibrolmialgia.aunque tenga todos los sïntomas.y en fin esto es una faena, yo tampoco puedo trabajar , demandê a la Seguridad Social y me denegaron cualquier ayuda, estoy en el limbo segùn ellos estoy bien para trabajar.con un historial mêdico bastante complento por desgracia.

Vaya María, el mismo diagnóstico que yo. Yo ahora llevo ya voy por la segunda sesión de acupuntura sin ninguna mejoría, es más con estos días de frío y lluvia creo que he estado peor que nunca, tomando mucha medicación para el dolor y para dormir, que si no no puedo funcionar, estoy sola con mi hijo estos días y me da mucha penita que crezca con la imagen de su madre tirada en la cama hasta las 12 del mediodía y luego toda la tarde tirada en el sofá. Yo le digo que estoy enfermita, que me duele la cabeza y que él vea la tele, pero pobrecín... cada día le digo lo mismo.

Mañana tengo cita con el médico de cabecera que no lo veo hace un año y a ver que me dice... normalmente salgo llorando de las consultas de los médicos, porque no me hacen ni un caso, espero mañana sea la excepción.

Hola @Alaluz‍ , en que Comunidad estás?

En algunas es más fácil encontrar médicos sensibilizados con la Fibromiàlgia y el Síndrome de Fatiga Crònica.

En este momento igual te puede diagnosticar un reumatólogo que un neurólogo. Tambien hay hospitales que tienen unidades dedicadas a nuestras enfermedades y puede perfilar el grado en el que té encuentras de la enfermedad, lo qual es muy importante cara un tribunal médico o una invàlidez.

De todas formas, hay algun caso de Sensibilització del Sistema Central que con un buen informe médico, algo se ha conseguido. (Y buenos abogados)

Hola @Alaluz , yo también he salido llorando cada vez que iba a un médico o entraba por urgencias y me miraban como si estuviera loca , ya que no me encontraban nada. Desde los 32 hasta los 59 que ahora tengo , he hecho de todo y lo único que he conseguido es gastarme todo lo que tenía.Actualmente , paso la mayor parte en cama o sofá. Me cuesta mucho caminar .Se ha determinado que la fibromialgia es una enfermedad neurológica , sin embargo no nos derivan al neurólogo .El reumatólogo me ha visto dos veces y apenas me ha tocado . Fue un reumatólogo particular y amigo de la familia quiene me diagnóstico junto con mi médico de cabecera . Que sepas que no estás sola , mis dolores son continuos y mi cansancio también. Yo empecé con dolores en trapecios y nuca y con los años tengo todo el cuerpo afectado. Pero sigo buscando respuestas. Ahora estoy tomando REISHI , todavía no puedo decirte si me funciona . Llevo solo un mes y tomo demasiada medicación .Espero poder ir quitando la poco a poco . Hasta pronto y ya nos dirás cómo te ha ido con el médico. Un abrazo. 

@Alaluz‍  hace tiempo que no sabemos como te sientes, si has conseguido un diagnóstico en firme o aún estás en ello.

Cuentanos algo.

Saludos.

Gracias @CintaA‍ por preguntarme. Bueno mira sigo sin diagnóstico ni nada y a mediados de agosto tuve un accidente de coche donde en teoría "no me pasó nada" pero la verdad es que a partir de allí es como si estuviese en un brote contínuo, vaya mala racha que llevo de sentirme mal, no me aguanto con el dolor de espalda y las migrañas, pero al menos el tema de la ansiedad lo tengo más controlado, además tuve una malísima experiencia con el tramadol que lo tuve que dejar y era lo que más me quitaba el dolor . Cualquier consejo se agradece