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Viviendo con dolor crónico

Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor

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avatar Kass67

Kass67

10/10/19 a las 17:16

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avatar Kass67

Kass67

Última actividad en 7/7/25 a las 11:30

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Hola a todos y a todas,

Soy nueva en el foro, y creo esta discusión para añadir que, frente a la enfermedad, el dolor las 24 horas del día no puede ser impuesto a nadie. En mi caso, un cáncer con mastectomía seguido de una histerectomía y la hormonoterapia no hicieron mi vida más fácil con una Espondilitis.

Mi vida de pareja y familiar ha sufrido mucho como resultado. Mi marido no asumió todo esto, así que una depresión, más no poder trabajar... la ayuda de un psiquiatra y externa finalmente me permitieron al final, evadirme.  Con la espondilitis, hago lo que puedo y me acostumbro, ahora espero poder terminar la hormonoterapia dentro de poco.

Ver a otras personas y poder permanecer en la vida activa de una manera diferente al trabajo. En mi caso, ayudar a otros, me ayuda a mi y hace que yo me cuide más, mi médico me dijo que la reconstrucción puede ser planeada este año.

Pero por el momento, sigo concentrada en una sola cosa: mantenerme positiva y no dudar en hablar.

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avatar RobertoDìaz

RobertoDìaz

9/8/20 a las 21:59

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RobertoDìaz

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Yo probé la Lyrica y me fue francamente mal, tuve que dejarla al segundo día, me producía plurito, pero insoportable, y además, las sensaciones que notaba en mi organismo son difíciles de describir, en mi caso no funcionó. 

También tomé Tegretol,me fue muy bien, me disminuyó el martirio, que mejor no lo describiré,tratamiento de 2 días creo, no se podía alargar el tratamiento.

De Triptizol solo tomo una de 25 mg, la necesito, hemos llegado a un consenso, mi doctora y yo, me relaja el sistema nervioso, lo noto.

Yo soy antifarmacos químicos, pero hay que poner en la balanza lo más conveniente para nuestra salud, y soy muy partidario de tratamientos naturales. 

Hay estamos en la lucha 💪💪💪. 

A lo mejor algún día suena la flauta, el cuerpo humano, es muy sabio y tiene muchos recursos, ni los médicos pueden asegurar 100% la evolución de una enfermedad en algunos casos, el cerebro es muy complicado, hay que tener esperanza. 😊😊😊😊

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9/8/20 a las 22:54

Yo estoy por tomar pastillas que tienen un hongo llamado Melena de león, si de esa forma se consigue producir más mielina de la que se come la EM, ya es algo

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman


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NurIbaLu

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10/8/20 a las 10:09

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NurIbaLu

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En mi caso la lírica, gática, ennatiun, tramadol - paracetamol y varios antidepresivos imposibles de tolerar ; hice Ian lista con los efectos que notaba y el médico la adjunto a mi historial.... Ahora me han dado triptizol de 10mg dos meses de prueba, para intentar aumentar las horas y la calidad del sueño. Salvo algunos días me ha ido bastante bien, ha habido alguno que hasta he dormido 4/5 horas seguidas!!!! Ahora mi médico de cabecera (que me acabo de cambiar y es buenísimos pero se jubila en mayo 😭😭😭) está de vacaciones, así que me toca esperar a septiembre para poder hablar con él de la continuidad o no del tratamiento.

Ayer tuve un día Malí Simon. Era una sensación de no caber en mi propio cuerpo, nada que ver con ansiedad, era en todo el cuerpo un hormigueo desde dentro unas subidas y bajadas de temperatura, un hecho polvismo..... Horrible!!! Me ha pasado más veces en los últimos meses. Yo creo que tiene que ver con las hormonas ya que en 21 meses tengo la t4 de baile (0,3; 3,4;5,14;1,2) estoy segura que tiene que ver con la menopausia ya que llevo ya 3 años sin un sólo sangrado. Pero.... A esperar a mí médico que para uno bueno que he encontrado....

Lo dicho. Cada cuerpo es un mundo y cada uno reaccionamos de formas muy diferentes ; incluso uno mismo depende de la época le reacciona de una forma u otra 

Así que a probar y probar hasta dar con lo que a cada cual le funcione. 

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Nuria


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11/8/20 a las 10:42

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@NuriMon Yo hice lo mismo 👍

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12/8/20 a las 17:00

Y una vez más, compruebo el poco tacto de los médicos, aunque en este caso de las enfermeras también, ¡¡OJO!!, no todo el mundo es igual, expongo mi caso personal.

Hoy me dan los resultados de los análisis que me hicieron el Lunes, para pedir los resultados, que en teoría me los tiene que comunicar la neuróloga, me lo comunica la enfermera, y me dice que "tienes que andar más, cuidarte más, tienes unos valores un poco altos", vale, ¿y las defensas?, "las defensas están bien".

Seguidamente, vuelvo a llamar, y pido que la neuróloga me llame, la cual me llama y me pregunta qué ocurre, que ya hablé con la enfermera, estupendo, pero quien me está siguiendo es ella, no la enfermera, y es ella quien tiene que decirme qué valores están altos, porque sólo sé que tengo los triglicéridos altos, pero no las transaminasas, cosa que me he enterado hoy. 

¿Soy el único al que la comunidad médica trata como si tuviera 12 años por el simple hecho de tener Esclerosis?. 

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13/8/20 a las 0:59

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@Abaddon1986 no creo que seas el único, yo me he encontrado de todo, ahora me tratan muy bien, la verdad? Ahora tengo unos médicos excelentes,te sugeriría que pidieras cambio de neurólogo si no estás contento,solo es una sugerencia, tienes derecho, yo lo hice hace años 👍suerte, ya contarás, ánimos. 

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13/8/20 a las 18:09

Me quedaré con ella, lo mismo está hasta el coño de aguantar a gente o vete a saber, o yo espero demasiado de los médicos. 

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16/9/20 a las 10:08

Como dice @RobertoDìaz‍, hay de todo.. ahora mismo me encuentro bien con mu neuro actual, es bastante directa cuando habla, y creo que me esta siguiendo bastante bien... ¡hasta me llamo unas dos veces, si no recuerdo mal, durante el confinamiento!

Anteriormente, tuve otros neurólogos que pasaban bastante, como si no fuera con ellos... pero ¿que hacer? mi solución es fácil: si no te va bien, lo cambias y listo, nadie nos obliga a quedarnos toda la vida con el mismo especialista!


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RobertoDìaz

18/9/20 a las 22:32

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@Mababe Que sea directa es bueno 👍👍

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 Hola a tod@s, últimamente, desde que llegamos de las vacaciones, noto mucho picor en los ojos, me toco bastante, y como si tuviera arenilla, muchas legañas también, cierto es... Que esto me está sucediendo desde que volvimos a Barcelona, en el campo me encontraba genial, creo que, además de la enfermedad, tiene mucho más que ver la contaminación, espero que reduzcan la contaminación, porque creo que si no, lo vamos a pasar mal 👎 

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