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Pacientes Artritis psoriásica

Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación?

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AndreaB

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24/7/19 a las 18:02

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AndreaB

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Hola a todos,

La artritis psoriásica afecta a cada paciente de forma diferente y, de acuerdo con los profesionales sanitarios, hay seis dominios diferentes a través de los cuales la enfermedad se puede presentar. Para obtener el mejor enfoque de tratamiento para ti, es importante que conozcas la fuente de los síntomas de la artritis psoriásica que experimentas y entiendas cómo tu combinación personal de dominios de la enfermedad afecta a tu vida diaria.

Para ayudarte a entender mejor la carga de la enfermedad en tu caso, Celgene ha creado la campaña Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación?

Haz clic aquí para descubrir tu propia combinación y cómo puedes tener conversaciones con más conocimiento sobre el tema con tu reumatólogo

Al hacer clic en el enlace anterior accederás a una breve encuesta de Carenity para confirmar que tienes artritis psoriásica. Al final de la encuesta, se te redirigirá a la página web de la campaña donde puedes evaluar tu propia combinación y recibir comentarios personalizados que:

- Te permitirán entender mejor tu enfermedad
- Te ayudarán a hablar con tu reumatólogo sobre el impacto de la artritis psoriásica en tu vida cotidiana.

¿Se te ha diagnosticado artritis psoriásica? ¡Si es así, averigua tu propia combinación de módulos de la enfermedad aquí!

¡Cuando hayas respondido al cuestionario, comparte tu experiencia y comentarios sobre este tema de debate!

Nos gustaría saber si el cuestionario te ha ayudado a entender mejor tu enfermedad. ¿Has aprendido algo nuevo? ¿Te ha animado a hablar con tu reumatólogo, o a hacer algo de forma distinta?

Nos interesa conocer tu experiencia personal con la herramienta "6 dominios: ¿Cuál es tu combinación?" y no cualquier discusión de marcas o tratamientos específicos.

Por último, pero no menos importante: también estamos buscando un paciente que desee compartir su propia experiencia en una entrevista personal. Más detalles más adelante... :)

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AndreaB

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31/7/19 a las 8:58

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AndreaB

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Hola @NuriaP‍ @Meutita‍ @arare56‍ @Marijel‍ @csaltor‍ @Vicenl‍ @chicha‍ @Goyochueca‍ @antesherr‍ @Vero84‍ @Sonia16‍ @MariaLlaocardona‍ @Julianarbon‍ @patriciacarnero‍ @kameleba‍ @Cocari‍ @JuaCarlos‍ @LIseboc‍ @Gerardo64‍ @Marsoya‍ @ElenaSanz‍ @EstherDiazCarrio‍ @Pesqui66‍ @Cindy1‍ @Currito7‍ he pensado que este proyecto podría interesaros para poder entender mejor la enfermedad y aprender a manejarla mejor en la vida diaria.

No dudéis en acceder a la nueva herramienta en línea haciendo clic aquí: https://member.carenity.es/opinion/encuestas/encuesta-1-seis-dominios-cul-es-su-combinacin/26

Un saludo,
Andrea

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Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación? https://www.carenity.es/foro/artritis-psoriasica/viviendo-con-artritis-psoriasica/seis-dominios-cual-es-tu-combinacion-35407 2019-07-31 08:58:06

PaolaNp

20/8/19 a las 12:59

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Hola!

¿Alguien lo hizo? Yo acabo de hacerlo y me parece super interesante, aunque bueno, yo nunca tuve ningún problema con la gestion de mi artritis psoriásica. No se si alguien ya realizó la encuesta, pero bueno, desde mi punto de vista creo que es bueno hacerla, quien sabe, puede que nos ayude a descubrir cosas nuevas.

Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación? https://www.carenity.es/foro/artritis-psoriasica/viviendo-con-artritis-psoriasica/seis-dominios-cual-es-tu-combinacion-35407 2019-08-20 12:59:44

Diedow

20/8/19 a las 13:05

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Buenas... Yo no soy elegible, pero como tu dices @PaolaNp‍, esta encuesta me parece bastante interesante, sobre todo en cuanto a obtener el mejor enfoque del tratamiento y a conocer la fuente de los síntomas... muchas veces no tenemos ni idea de todo esto y nos dejamos guiar demasiado por el médico, quien sabe, esto podría ayudarnos a volvernos realmente los actores de nuestra salud...

Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación? https://www.carenity.es/foro/artritis-psoriasica/viviendo-con-artritis-psoriasica/seis-dominios-cual-es-tu-combinacion-35407 2019-08-20 13:05:26

AndreaB

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22/8/19 a las 11:46

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Hola a todos y a todas,

Antes que nada, me gustaría dar las gracias a @Julianarbon‍ @Isabel5‍ @chispman‍ @rosamay‍ @EstherDiazCarrio‍ @jcst1973‍ @Libita‍ @Gerardo64‍ @Lanuski‍ @jlvm70‍ @Currito7‍ @kameleba‍ @juliaparejo‍ @Faniss‍ @ElenaSanz‍ @Meutita‍ @diablo666‍ por haber participado en la encuesta "6 dominios: ¿cual es tu combinación?".

¿Qué os ha parecido? ¿qué es lo que habéis pensado de la misma? Vuestra opinión es muy importante para nosotros, ya que gracias a ella, podemos seguir ayudando en el desarrollo de la investigación médica. Por esto mismo, nos gustaría invitar a todos aquellos que habéis realizado la primera encuesta, a responder unas cuantas preguntas haciendo clic en el enlace a continuación.

¡Doy ahora mi opinión sobre la encuesta seis dominios!

¡No lo dudéis!, os lo prometemos, solo tardareis 5 minutos.

Os recordamos que esta encuesta solo es accesible para aquellos que ya participaron en la primera fase del estudio. Para el resto, ¡no dudéis más y descubrid ahora cuál es la combinación de dominios de vuestra artritis psoriásica!

¡Responde ahora a la primera encuesta haciendo clic aquí!

Muchísimas gracias de antemano a todos los participantes.
Andrea

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Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación? https://www.carenity.es/foro/artritis-psoriasica/viviendo-con-artritis-psoriasica/seis-dominios-cual-es-tu-combinacion-35407 2019-08-22 11:46:43

NROMERO

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@Diedow Hola, lo he hecho el cuestionario y la verdad que es interesante pero de todo lo que se refiere ya lo conocía por medio de mi reumatologo y mi dermatologa. Gracias. Un saludo.

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@nicohhbg

Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación? https://www.carenity.es/foro/artritis-psoriasica/viviendo-con-artritis-psoriasica/seis-dominios-cual-es-tu-combinacion-35407 2019-09-27 02:16:02

AndreaB

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1/10/19 a las 11:34

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Hola a todos y a todas de nuevo,

Para comenzar, me gustaría dar las gracias a @NROMERO‍ @PaolaNp‍ y a @Diedow‍ por haberse tomado el tiempo para participar en este estudio. Como ya sabéis, ¡vuestra ayuda es muy importante para nosotros!

@Mhanholo‍ ‍ @CARMAXHER‍ @Cyralo‍ @Robertoale‍ @Cocari‍ @LUGM71‍ @Libita‍ @Marsoya‍ @Carmenartritis‍ @ElenaSanz‍ @jlvm70‍ @Lidias‍ @EstherDiazCarrio‍ @Vanesa.Arca‍ @Vigilante‍ @Chinin‍ y @Carlosgomezlo‍ ¡no dudéis más y descubrid ahora cuál es la combinación de dominios de vuestra artritis psoriásica! Esta es vuestra última oportunidad para poder hacerlo, ya que la fecha límite de este estudio es esta semana.

¡Responded ahora a la primera encuesta haciendo clic aquí!

Muchísimas gracias de antemano a todos y a todas los que participéis en nuestra encuesta.

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Seis dominios: ¿Cuál es tu combinación? https://www.carenity.es/foro/artritis-psoriasica/viviendo-con-artritis-psoriasica/seis-dominios-cual-es-tu-combinacion-35407 2019-10-01 11:34:32

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jlvm70

21/1/19 a las 15:57

Hola a todos un saludo desde Colombia, fui diagnosticado hace unos seis meses tambien de artritis psoriasica, despues de un cuadro leve de psoriasis gotata empece a despertar con sensación de hormigueo en mis manos y alguna rigidez como hago triatlon empece a tener multiples lesiones y las atribuia a el entrenamiento pero luego emepece a investigar por mi cuenta y le sugeri a mi demartologa la posibilidad de esta enfermedad y asi fui remitido al reumatologo, mis pruebas a la fecha son negativas pero tuve sinovitis en dos dedos de las manos y ya el dolor hacia evidente que habia una enfermedad reumatologica.

He leido e investigado por mi cuenta mucho sobre el tema, segui realizando mis entrenamientos aunque la mayoria de la literatura medica sugiere no realizar ejercicios de impacto. ahora tambien nado y hago ejercicios en barra, cambie mis habitos alimenticios elimine las carnes de mi dieta consumo probioticos, muchas verduras y frutas tomo vitamina d y otros suplementos, llevo 3 meses con metotrexato y para el dolor tomo un medicamento natural a base de calendula en Colombia se llama dololed, mis dos dedos inflamados fueron infiltrados la semana pasada y estoy mucho mejor el dolor y la inflamación ha sido controlado.

Si desean pueden agregarme para compartirles mis experiencias

[Información eliminada por los administradores del foro. En Carenity abogamos por el anonimato de nuestros usuarios, por eso no deseamos compartir información de caracter personal. Si alguien desea ponerse en contacto con @jlvm70‍, podéis hacer clic en su nombre y enviarle un mnesaje privado directamente.]

Un abrazo y animo a todos todas la enfermedad es cuestion de actitud!!

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Javichile

9/3/23 a las 14:13

Hola, yo estaba con metotrexato (25 mg) y corticoides. llevo poco mas de 1 año en tratamiento. Los corticoides los deje hace ya 5 meses atras y el metotrexato baje a la mitad (12,5 mg un dia a la semana).Tuve que bajar el metotrexato por que los examenes de sangre para ver el funcionamiento del higado me salieron alterados. Al final todos los medicamentos para la artritis tarde o temprano producen efectos nocivos.

Por otro lado estoy tomando un medicamento natural que se llama Genacol. Me ha ido muy bien con el. Varias personas con mi misma enfermedad (artritis psoriatica) me lo recomendaron y tambien un doctor amigo. Es de licencia Alemana, pero entiendo lo venden en la mayoria de los paises.

Espero que les ayude en algo mis comentarios

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Hope28

4/4/23 a las 14:11

a mi me funciona muy bien el haber eliminado de mi dieta el gluten y ya no tomo leche de vaca tampoco y por supuesto he abandonado el azucar!
Tomo antioxidantes y vitaminas como D3K2, omega 3, B12, vit C (por lo menos 1gramo al dia) , magnesio, zinz. Tambien como muy muy limpio y trato de comprar todo ecologico. Miro absolutamente cada etiqueta de cada cosa que compro en el super y me aseguro de que no lleva ningun toxico, sacarina, aditivos, pesticidas etc,… nada de comida procesada. Si como pan de trigo intento que sea de masa madre y de larga fermentacion ya que esta elimina el gluten. Tambien intento comer fibra lo mas posible para la salud del intestino. Me informe sobre “el intestino permeable” y aparentemente el trigo que consumimos hoy en dia no es el mismo de hace 40 años y el sistema inmune de algunos lo interpreta como dañino atacando este al propio cuerpo.
creo que es importante el hacerse un analisis de sensibilidad a alimentos y tambien muy importante un analisis de microbiota para descartar disbiosis intestinal.
hay muchisimos articulos medicos que hablan de la relacion que tiene la salud intestinal con las enfermedades autoinmunes y espero que en un futuro cercano los medicos empiecen a “recetar” se tipo de tests para que podamos saber que es lo que ha causado nuestra enfermedad.

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jlvm70

21/1/19 a las 15:57

Si desean pueden agregarme para compartirles mis experiencias

Un abrazo y animo a todos todas la enfermedad es cuestion de actitud!!

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Javichile

9/3/23 a las 14:13

Espero que les ayude en algo mis comentarios

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Hope28

4/4/23 a las 14:11

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