¿Cuál es el aspecto más frustrante o difícil de vivir con colitis ulcerosa?

fumadora de siempre. dejo el tabaco y 3 meses más tarde empiezo con los síntomas. Ni se lejos llego a relacionarlo claro. cada vez peor hasta llegar a desmayarme e ir al hospital. allí me preguntan si he dejado se fumar en el último año y me mandan tratamiento, colonoscopia..... no paran de aumentar en dosis y medicamentos el tratamiento pero la mejoría dura poco. decido empezar a fumar y en 2 semanas se cortaron las hemorragias y el tratamiento reducido a minimos. Es un asco

Mi hijo es quien tiene UC quiero coger informacion para calmarlo ya que cree que no se cura. Cree que en dos dias estaria ya bien, le digo wue tranquilo no es asi .gracias

Mi principal problema es la vida diaria... ¡me la cambió por completo! a causa del miedo por tener que ir al baño todo el tiempo, deje de salir, de relacionarme... ¡ya estoy harta! me gustaría encontrar de nuevo mi vida social...

Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? 

¿Cuales son los problemas que encontráis en vuestro día a día y cómo los lleváis? ¿Qué soluciones habéis implementado?

¡No dudéis en contarnos vuestra experiencia más abajo en los comentarios!!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola, yo tengo colitis desde el 2008 y nunca tuve brotes... Me medico con claversal 500mg.

Pero hace 1 año y medio tuve a mi hija y pare la medicacion para dar leche.

Todo iba muy bien.

Pero hace dos meses tras un aborto me medicaron para ayudar a expulsar... Creo q esas pastillas estropearon mi tranquilidad, por lo q me volvi a medicar, pq tenia dolores. 

Hice colonoscopia y todo bien. 

Pero lo que me pasa desde hace un tiempo es q de vez en cuando a la noche, me empieza un dolor en la parte alta de la espalda, boca del estomago y a la derecha del estomago...

Es muy extraño, tengo pasado noches enteras con ese dolor, es muy intenso, hasta q voy al baño...

Alguna vez he vomitado. 

MI DUDA Y PREGUNTA: a alguno os pasa q teneis estos dolores, yo quiero pensar q son gases... Pq es como si me cogiese el frio... Y ya comienza..

Gracias de antemano y saludos. 

Buenos días!!

Soy nueva y es la primera vez que escribo, mi caso me diagnosticaron CU en el 2003 tras estar ingresada durante dos meses estába en una situación crítica, pero con los medicamentos y mis ganas de salir adelante lo conseguí,  estaba a tope de cortisona , porque la mezalinaza no la tolero, estuve estable durante 5 o 6 años , hasta que empezé otra vez con los brotes , tome de todo ,inmurel, infliximad , en cuanto bajaba la dosis de cortisona otra vez el brote , me quedé embarazada y lo perdí empecé un brote severo, ya no me hacia efecto ningún medicamento, y después de dos ingresos decido que me operarán, me quitaron todo el colon y me hicieron un reservorio , estuve con bolsa tres meses para que se me  cicatrizara bien y me la volvieron a conectar,  la verdad durante 12 años tuve vida , hacia de todo, podía trabajar, tuve dos hijos  y hacia vida normal, hasta que empezó el reservorio a dar problemas , tengo una estenosis, con varias fístulas con salidas al exterior estoy ahora con cirujanos y digestivo haciendo pruebas, a ver que van a hacer conmigo ,porque la verdad ni ellos saben que hacer con mi situación,ya que es muy compleja, y hoy por hoy , a mermado mucho mi calidad de vida , salgo lo justo porque ya  no controlo los escapes , no puedo trabajar y necesito un baño pegado al culo, el 14 tengo cita y a ver qué me dicen.

Hola,

¿Cómo estáis? 

He pensado en revivir este antiguo debate porque todos podemos experimentar la CU de forma diferente.

¿Cuál es el mayor reto al que te enfrentas cuando vives con colitis ulcerosa? ¿Es el dolor abdominal, la fatiga, la diarrea? ¿O es algo más? ¿Has tenido que cambiar aspectos de tu vida diaria o de tu rutina a causa de ella? ¿Cómo afrontas estos retos?

@Luvito‍ @Juanm.g‍ @Seilamb‍ @Airamm‍ @Rosalbalate‍ @Rubén.mc‍ @Paquidiaz‍ @oscarrestt‍ @Desamparados‍ @DanielC‍ @RosarioSantanaperez‍ @mdmar81‍ @Beli2006‍ @Lna_ui‍ @Noe_gal‍ @Basthet‍ @FranciscoJ.Osorio‍ @rafanp‍ 

¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Lo peor, no poder salir a la calle, no poder esperar una cola pequeña para hacer la compra, ni poder ser puntual para ir a los sitios, tener que darte la vuelta cuando vas a trabajar porque no puedes llegar a tiempo etc... Además del cansancio y la falta de fuerzas. Actualmente estoy perfectamente y aprovecho para hacer todo lo que me impide cuando estoy en brote. Ánimo a todos.