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Pacientes Enfermedad de Castleman

Castleman, ¿cómo te sientes hoy?

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2 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

21/7/20 a las 8:54

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todas y a todos,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Majoly‍ @Rettos‍ @PadreconEC‍ @EmdCas‍ @Enferma‍

¡Abro este tema para que permitiros hablar de todo en general, relajaros, y olvidar la enfermedad durante, al menos, unos segundos!

Por ejemplo, ¿cuál es vuestro humor del día? ¿cuál es vuestra pequeña felicidad del día? ¿y vuestra más grande dificultad?

¡Sois libres de hablar de cualquier cosa aquí! ¡Así que no dudéis!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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ovofrito

14/4/21 a las 14:03

ovofrito

Última actividad en 24/1/23 a las 10:45

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Hola, hace tiempo que no vengo por aquí debido a la semana santa. Espero que todos hayáis aprovechado para ver un poco a la familia, aunque sea de lejos....

Supongo que vuelvo a estar aquí porque me he sentido un poco solo a causa de la EC. Quizás sean las mini vacaciones las que lo han provocado, pero siento que la gente no entiende por lo que estoy pasando y algunos días puede ser duro y aislante...

Perdón por quejarme, es que hoy no estoy en un buen momento. ¿Alguno de vosotros también se siente así? Gracias por leer.

Castleman, ¿cómo te sientes hoy? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/viviendo-con-la-enfermedad-de-castleman/castleman-como-te-sientes-hoy-36351 2021-04-14 14:03:56

EmdCas

25/1/22 a las 10:53

EmdCas

Última actividad en 25/1/22 a las 10:50

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7 comentarios publicados | 7 en el foro Enfermedad de Castleman

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Después de unos cuantos momentos difíciles, me alegra decir que hoy estoy mejor, el anuncio del diagnóstico fue particularmente difícil para mí, y me costó mucho superarlo, no conocía en absoluto esta enfermedad por lo que me sentí un poco perdido al principio

Ahora estoy mejorando, me estoy tratando y estoy averiguando todo lo que puedo sobre mi enfermedad.

Castleman, ¿cómo te sientes hoy? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/viviendo-con-la-enfermedad-de-castleman/castleman-como-te-sientes-hoy-36351 2022-01-25 10:53:52

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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